Davon habe ich noch nie gehört, was ist das?
Hallo, ich suche Personen die Erfahrung mit dem Papillon Lefèvre Syndrom haben. Mein Sohn Thomas ist davon betroffen.
geschrieben von Fidi
vor mehr als 4 Jahren (08.10.2007 22:25) -
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Tags: Hautausschlag, Keratose, Lefèvre, Papillon, Paradontose, Sebostase, Syndrom
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2 Antworten
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Sorry dass ich dir soooo spät antworte, aber ehrlich gesagt habe ich gar nicht mitgekriegt, dass mich da jemand was gefragt hat. Hier ne schnelle Antwort, es ist ein Ausschnitt aus einer Mitteilung an die Schule meines Sohnes:
Thomas „leidet“ unter einer sehr seltenen (circa 250 bekannte Fälle weltweit) nicht ansteckenden genetischen Erkrankung (Papillon-Lefèvre-Syndrom = PLS), wobei ich das Wort „leidet“ unter Anführungsstriche gesetzt habe, da er nicht wirklich leidet. Wir haben die Krankheit zum Glück sehr früh erkannt und dadurch vermieden, dass er durch die PLS typische chronische Parodontose sämtliche Zähne verlor. Wir haben dies nun seit Jahren mit intensiver Mundhygiene und regelmäßigen Antibiotika Kuren im Griff und Thomas ist in keinster Weise in seiner Lebensqualität eingeschränkt, wenn man von dem PLS begleitendem „Hautausschlag“ an Händen, Füßen, Ellbogen und Knien absieht. Diesen negativen Symptomen wirken wir mit einfachem Eincremen mit speziellen, aber auch handelsüblichen Hautcremen entgegen.
Danke für dein Nachfragen.
Grüße
Fidi
geschrieben von Fidi
vor mehr als 3 Jahren (31.07.2008 11:30)
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