Hallo Sonja73...

ich habe durchaus so meine Erfahrungen mit einem Lymphangiom, zähle allerdings zu der wohl recht seltenen Gruppe derer, wo es in der Torsoflanke aufgetreten ist. Von daher - wenn deine Fragen in die Richtung von denkbaren Folgen für das Gesicht her rührt, bin ich wohl nicht ganz der richtige.

Allerdings habe ich vor über 10 Jahren den größen Fehler meines Lebens gemacht und entgegen aller früheren Empfehlungen aus Kinderjahren doch in mein Lymphangiom einschneiden lassen. Obendrein auch noch von einem "länddlichen Hausarzt", der meinte alles verstanden und im Griff zu haben - ein Weißkittel eben, wie er schlimmer nicht die übelsten Klischees der "klugscheisserischen Besserwisser" bedienen könnte - auch wenn ich hier ausdrücklich betonen muss, dass nicht JEDER landärztliche Hausarzt so ist und auch betont wissen möchte, dass NICHT JEDER Arzt, der einer alten Doktrien widerdspricht auch gleich alles besser weiß, oder ein Klugscheisser sei!

Ganz im Gegenteil: erst nachdem mich dieser Mensch verpfuschte, sollte ich lernen dürfen, dass ein Arzt, der zu seinem Unwissen, oder auch nur Unsicherheiten STEHT ein tausendmal besserer Mediziner ist, wenn er daraus erkannt hat, dass einlesen, hinzu holen, oder nachfragen KEINE SCHANDE, sondern _manchmal_ des Patienten einzige Rettung sein könnten!

Doch zurück auf deine Frage:

JA, das ein, oder andere kann und will ich dir dazu sagen - gerade weil es in meinem Fall so schief gelaufen ist, wie es kaum schiefer hätte laufen können!

Mein erster und bester Rat: Lass NIEMALS deinen Körper öffnen, wenn es nicht absolut zwingend und nötig ist! Alles, was Du da an möglichen Vorteilen erzielen könntest, könnte auch ganz schnell in keinster Relation mehr zu den damit verbundenen Risiken, oder Neben- und Nachwirkungen sein! Glaube mir - ich weiß leider nur zu gut, was das bedeuten kann!!!

Ein weiterer, ganz wichtiger Rat: suche Dir eine fachlich kompetente Meinung zu der Frage nach dem Eingriff und gib diesen auch nur in solche Hände! Wenn man dir dort nicht eindeutig bestätigt, dass ein Eingriff auch wirklich _sinnvoll_ und in _Relation_ zu den Risiken steht - LASS ES!

Es gibt da noch eine Adresse, unter der Du zum Lymphangion gute Adressen und auch einige Betroffene finden kannst. Schau dir mal die Adresse:

• http://www.lymphangiom.de

an! Gegründet von betroffenen Eltern eines Lymphangiom-Kindes, sehr gut organisiert, sowie informativ für jeden, der sich damit auseinandersetzen muss, oder möchte.

Wie bereits gesagt: ich bin vermutlich nicht dein bester Ansprechpartner! Bei mir wurde richtig gepfuscht, lange falsch behandelt und die Entwicklungen daraus waren so desaströs, dass ich heute (über 10 jahre nach einem großen und schweren Eingriff) noch darunter leide, wie nicht in den schlimmsten Zeiten je zuvor.

Doch mann muss auch ganz klar einräumen, dass hier tatsächlich eine beachtliche Entwicklung stattgefunden hat und hätten damals die richtigen Menschen zugestanden etwas nicht zu wissen, sich einlesen, nachfragen, oder weiter schicken zu müssen, könnte ich heute ganz anders da stehen - kurzum: NICHTS davon muss auch dir passieren! Aber "alles daran" kannst Du dir ersparen, wenn Du deine Chance nutzt dich vorher, richtig und an richtiger Stelle beraten und informieren zu lassen!

Wenn Du das möchtest, stehe ich dir dabei mit allem meinem Wissen und Können zur Seite! Ich würde dir nochmals die Adressen der _richtigen_ Fachleute zu dieser Erkrankung raussuchen und bin auch gerne bereit dir meine gesamte Geschichte zu erzählen - einfach, damit Sie wenigstens noch dafür gut sein kann, einen anderen Menschen vor so einer Entwicklung zu bewahren! Auch wenn ich mir durchaus bewusst bin, hierbei evtl. noch eine Nummer vorsichtiger zu sein, als ein jeder Arzt es raten würde. Doch eines darf ich dir versprechen: wo persönlicher Hintergrund die Überhand nimmt, will ich mich gerne bemühen dir dies auch ganz offen zu sagen.

Doch, grundsätzlich, brauchst Du eigentlich nicht "mich", sondern einen Mediziner, der mit dieser Form der Erkrankung einfach richtig zumzugehen weiß (halt einen wahren "Facharzt") - der wird dir tausendmal mehr helfen können, als jeder andere und vor allem dein schlimmstes Risiko auffangen können: das gefährliche "Halbwissen"!

Du findest z.B. ausgesprochen langjährige und vor allem auch auf der Vielzahl von Patienten basierendes Fachwissen in der Földiklinik Hinterzarten und/oder der Uniklinik Freiburg (Lymphologisches Netzwerk), die mit der Abteilung "Plastische und Hand-Chirurgie" einen neueren Fachbereich mit der "Chirurgie des Lymphsystems" besitzt und sich in einem Wissens-Netzwerk mit anderen Fachleuten kurz schliessen kann.

Ich ganz persönlich, fand meinen Lebensretter (nach all dem Pfusch von anderen) in der plastischen Hand- und Mikro-Chirurgie der Ludwig-Maximilian Universität in München-Großhadern (kurz LMU Großhadern), bei "Prof. Prof. Dr. med. Dr. med. habil. R.G.H. Baumeister", der mich höchst persönlich im Dez. 1998 operierte und damit ein Monate langes Martyrium beendete, nach dem bereits Monate um Monate in Krankenhäusern und Unikliniken herumgereicht wurde und mich eine andere Uniklinik schon als "austherapiert" nach Hause geschickte hatte - mit den Worten an meine Frau "wenn Sie Glück haben, erleben Sie noch ein gemeinsames Weihnachtsfest"!

Mein persönlicher Favorit ist also verständlicherweise hier zu finden:

• http://gch.klinikum.uni-muenchen.de/t38/index.php?id=past_hand

Aber um der Wahrheit die Ehre zu geben: jahrelange Erfahrung zeigt mir auch andere, gute Adressen, bei der andere wiederum gute Erfahrungen gemacht haben! Im Lymphangiom-Netzwerk wird man dir da sicherlich auch eine Adresse in deiner Nähe geben, wobei ich aber durchaus auch anraten will, keine weiten Wege zu scheuen - auch wenn die Antwort von dort vielleicht nicht gefallen mag, der Weg sehr weit erscheint, oder Alternativen doch so nah sein könnten. Prüfe gut, ob es dann WIRKLICH eine Alternative wäre - denn "Spezialist" zu sein, bedeutet ja auch Erfahrung zu haben. Aber zum Glück gibt es hierfür ja diese Gruppe, weitere Netzwerke und Seiten - UND Google ;-)

Also - wie auch immer Sie sich dann, für was auch immer, entscheiden werden:

Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen nicht nur viel Glück, sondern vor allem auch die richtigen Ansprechpartner, den richtigen Rat und die Kraft beides so zusammenzufügen, dass Sie eine gute, richtige und nachhaltig verbessernde Entscheidung fällen können - wie immer diese dann auch aussehen mag.

Nochmals das Angebot: wenn Sie Fragen haben, Hilfe brauchen, oder auch einfach nur mal reden wollen, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung! Ich schicke dafür mal gleich eine private Nachricht noch an sie noch hinterher und schreibe im vertrauterem Kreis alle meine Kontakdaten, in Ordnung?!

Ihnen weiterhin alles nur erdenklich Liebe und Gute aus einem frühlingshaftem Eppenrod,

Ihr...
Frederic Ch.Reuter

geschrieben von freuter vor mehr als 3 Jahren (13.05.2009 12:29)

Hallo,

also Mein Tochter hat Lymfangioma seit Geburt,das erstesmal wurde sie Operiert mit ein Monat
also wie kann mans sagen schneiden,aber es brachte nichts es hat nur mehr Gewachsen,erg.hat sie gekommen mach München und würde es mit Leiser
Operation gemacht und das ist auch meist einzige Metode die auch Hilft.Meine nur Operativ.Leider ist Ihre Krankeit bis in die Zunge gegangen,also Leider muste auch teil das
Zunge wegoperarien,dann hat sie ung.bis 6 Jahren kanule zum artmen gehabt und magensonde da es worde unmöglich normal essen zu geben.Dann worde erstmal Ruhe,aber mit 9jahren kamm wieder die Lymfangiom da haben die Ärzte in die Boule etwas reigespritz es hat geholfen doch jetzt ist sie 11jahre und die Krankeit ist schon wieder da.Es ist ein hölle Leben mit diese Krankeit denn sie wird nie Gesund und sie kommt wann sie will,aber man kann nur froh sein das mein Töchter Lebt mehr kann nicht dazu sagen.

LG

geschrieben von lulu29 vor etwa 1 Jahr (22.01.2011 17:51)