Was ist zuerst passiert?

Fieberkrämpfe

Wann ist es passiert?

Armut der einzelnen Blutbestandteile

Was ist sonst passiert?

Blut& Thrombozytentransfusionen

Wie endete es?

offen

Sonntag, den 22.04.07 bis Donnerstag, den 03.05.07: Konnte die letzten Tage nichts schreiben, da ich pausenlos an Sarah`s Bett gesessen habe. Sie hat wieder ihre Blutbestandteile so rapide abgebaut, dass wir Angst hatten, dass sie es nicht überlebt. Zusätzlich war auch ihr Hickman verrutscht, dass er notgezogen werden musste. Sie hat im Ellenbogen und in der Schulter Thrombosen. Ihr Arm ist von der Schulter an bis in die Finger geschwollen. Hoffentlich bleibt nichts nach.
Seit heute ist eine kleine Besserung aufgetreten, so dass auch ich mal etwas Luft holen kann. Die Ärzte stehen auch hier in Ulm vor einem Rätsel. Normalerweise sollten die Medikamente schon längst angeschlagen haben. Irgendwie wehrt sich Sarahs Körper aber wohl dagegen. Hoffentlich ist die Besserung nicht nur von kurzer Dauer.
Freitag, den 04.05.07: Sarahs Zimmergenossin geht es nicht so gut. Gestern haben die Mädchen noch gelacht und heute ist Elena wie ausgewechselt. Sie bricht sehr viel und hat hohes Fieber.

Samstag, den 05.05.07: Elena ist auf die Intensivstation verlegt worden. Ihr Immunsystem hält ihrem Darmdefekt nicht stand. Man vermutet, dass der Darmvirus ins Gehirn gewandert ist. Sarah geht es heute zum ersten Mal seit langem wieder gut. Sie lacht und hat heute zum ersten Mal seit wir hier sind gut gegessen. Ich bin stolz auf sie.

Sonntag, den 06.05.07: Wir sind alle traurig. Elena (6) ist heute in den frühen Morgenstunden gestorben. Ihr Körper hat das alles nicht mehr verkraftet. Sie war kurz aus dem Koma erwacht, aber 1 Stunde später war sie tot. Das war nun das 6. Kind, dass in der Zeit, in der wir hier sind, gestorben ist. Es ist schwer für mich diese unendliche Traurigkeit von Sarah fern zu halten. Sie ist ja erst 5 Jahre und schon so oft mit dem Tod konfrontiert. Hoffentlich verkraftet sie es, dass Elena gestorben ist. Sie haben sich so gut miteinander verstanden, dass sie Geschwister hätten sein können. Wenn es der einen mal schlecht ging, hat die andere aufgepasst und umgekehrt. Sie haben viel voneinander gelernt.
Montag, den 07.05.07: Sarahs Werte steigen. Ich bin so froh darüber, dass ich heulen könnte. Endlich ist eine Besserung da. Die Ärzte sind so zufrieden mit den derzeitigen Werte, dass sie vielleicht morgen für 1-2 Stunden zu mir ins Elternhaus darf.
Dienstag, den 08.05.07: Die ersten Stunden im Elternhaus mit Sarah! Wir haben zusammen Popcorn gemacht und ich habe ihr etwas vorgelesen. Es war schön, sie mal aus dem Krankenzimmer heraus zu haben. Auch wenn es nur für 2 Stunden war.
Donnerstag, den 10.05.07:Heute haben Sarah und ich im Elternhaus über Elena gesprochen. Nachdem Sarah mehrmals am Tag über Elena sprach und immer wieder fragte, wann Elena endlich wieder ins Zimmer zurück kommt, habe ich ihr erklärt, was passiert ist. Sarah hat sich alles angehört, und wollte anschließend allein sein. Ich habe ihr die Zeit gelassen um über alles nach zu denken und später all ihre Fragen beantwortet. Zum Schluss ( nach ca 2 Stunden ) meinte sie unter Tränen: „Mama: Du brauchst keine Angst zu haben. Elena ist jetzt ein Stern und passt auf, dass es uns gut geht. Ich werde aber nicht zu einem Stern. Ich bleibe bei Dir und den anderen. Alles wird wieder gut!
Ich dachte ich würde nicht richtig hören. Diese Sätze kamen aus dem Mund meiner 5-jährigen Tochter. Es kann doch nicht sein, dass ein Mädchen in diesem Alter so mit einem Erwachsenen redet. In diesem Moment wurde mir bewusst, dass Sarah selbst schon eine kleine Erwachsene ist. Es ist traurig, dass sie nicht die Kindheit hat, die sie eigentlich haben sollte. Als ich sie dann auf die Station zurück brachte, war sie wie ausgewechselt. Die Krankenschwester wollte sich dann besonders um sie kümmern.
Freitag, den 11.05.07: Michael ist heute mit Lukas und Tobias gekommen. Nach so langer Zeit allein, bin ich froh sie endlich wieder in die Arme zu schließen. Tobias scheint für mein Geburtstagsgeschenk von den Kleinen zuständig zu sein. Er macht sehr geheimnisvoll. Auch Sarah hat mit der Klinikerzieherin etwas gebastelt. Sie lacht und schielt immer zu einem kleinen Päckchen, das auf ihrem Regal liegt. Sie freut sich so sehr darauf, mir das Geschenk zu geben, dass die Erzieherin sie bremsen musste.

Michael ist fix und fertig. Ich mache mir Sorgen um ihn, dass er alles zu Hause schafft. Es ist gut, dass er heute gekommen ist. Vielleicht kann ich ihn übers Wochenende etwas aufmuntern.

Samstag, den 12.05.07: Mein Geburtstag. Es war ein toller Tag. Sarahs Werte sind so toll angestiegen, dass sie für 4 Stunden zu uns ins Elternhaus durfte. Mit Michael war ich vorher noch ein paar Schuhe einkaufen und etwas bummeln. Lukas war in dieser Zeit in der Betreuung und Tobias wurde zum Drachenboot fahren mitgenommen, was ihm sehr gefallen hat. Michael hat uns dann noch zum Essen bei Anton eingeladen. Als wir dann Sarah auf Station gebracht hatten gingen zu Anton. Tobias sollte Lukas abholen und dann nach kommen. Als wir dann bei Anton eintrudelten, war die Überraschung groß. Alle saßen am geschmückten Tisch und sangen Happy Birthday. Ich habe so lachen müssen. Die Überraschung war ihnen geglückt. Ich hätte nicht gedacht, dass alle da wären. Es war toll.
Sonntag, den 13.05.07: Muttertag! Der Förderverein hat den Elternhäusern ein Muttertagsfrühstück spendiert. Sarah und ich haben nur alles hingestellt. Es war sehr gemütlich. Da Sarahs Werte weiterhin steigen, durfte sie von 10:00h bis 17:00h ins Elternhaus. Wenn es weiterhin so gut läuft, kann sie bald ganz zu mir ins Elternhaus und vielleicht dürfen wir ja dann auch bald nach Hause.Die Vorbereitungen für Sarahs Taufe läuft trotzdem auf Hochtouren. Nachdem es Sarah so schlecht ging, dass wir nicht wussten, ob sie es schaffen würde, möchte ich sie doch getauft wissen. Normalerweise sollen unsere Kinder sich selbst aussuchen, ob sie evangelisch oder katholisch werden wollen. Doch in Sarahs Situation ist es doch besser, dass sie bald getauft wird. Die Taufe soll am 26.05.07 statt finden. Hoffentlich klappt alles, wie wir es uns vorgestellt haben. Die große Sarah hat der kleinen Sarah zwei Taufkleider aus Jordanien geschenkt. Eigentlich sind es Brautkleider, doch zur Taufe sehen sie auch super aus.
Montag, den 14.05.07: Meine vermisste Freundin, hat sich wieder gemeldet. Nach 2 ½ Jahren! Ich dachte schon, dass ich irgendetwas gesagt oder getan habe, weil sie sich nicht meldet und auf meine SMS nicht antwortet. In Wahrheit hatte ihr Mann solche gesundheitlichen Probleme, dass sie ihr Schwimmbad aufgeben mussten. Sie bekamen genauso wie wir neue Handynummern und die alten Telefonnummern waren nur auf dem Handy gespeichert und nirgends aufgeschrieben. Beim Fallenlassen des Handys waren alle Nummern gelöscht. Pech bei uns war, dass ich nur ihre alten Handynummern hatte. Deshalb habe ich fleißig aufs alte Handy gesimmst, ohne dass die SMSn gelesen werden konnten.
Donnerstag, den 17.05.07: Die Pfarrerin war heute Abend hier. Wir haben den Taufablauf durchgesprochen. Als Eingangsmusik wird von der Gruppe PUR das Lied „Wenn du da bist“ gespielt. Das Lied steht dafür, dass wir immer für sie da sein werden- egal, was auch kommen mag! Leider haben wir niemanden, der entweder auf der Gitarre oder aber auf dem Keyboard die gesungenen Lieder mitspielen kann. Die einzige, die das könnte fährt leider 2 Tage vor der Taufe mit ihren Eltern nach Hause.
Freitag, den 18.05.07: Sarah geht es immer besser. Heute hatte sie ihre ersten Physiotherapie. Sie war wie ausgewechselt. Endlich geht es auch mit ihren Therapien vorwärts.

Samstag, den 19.05.07: Michael kommt erst nächstes Wochenende. Auf die Dauer werden die Spritkosten zu hoch. Wir haben am Telefon ausgemacht, dass wir uns immer nur jedes zweite Wochenende sehen. ansonsten telefonieren wir. Da wir zu Hause Flatrate haben, kostet es uns nichts. Ich klingel zu Hause an und lege wieder auf. Michael ruft dann zurück.
Dienstag, den 22.05.07:
Sarahs 2.Taufpatin kann nicht zur Taufe kommen. Sie hat Gürtelrose. Trotzdem lassen wir sie als Taufpatin in die Taufurkunde eintragen. Meine Freundin freut sich aber als 1. Taufpatin zu fungieren. Sie wird mit ihrem Mann kommen, die Kinder aber zu Hause lassen.
Mittwoch, den 23.05.07: Sarah Werte sind leicht zurück gegangen. Der Arzt meint aber, dass dies nicht besorgniserregend sei. Bei dieser Art der Medikation sind Schwankungen normal. Sarah darf im HB-Wert aber nicht unter 6 fallen.

Donnerstag, den 24.05.07:
Sarah A.O. ist nun wirklich gegen 12:30h in Richtung Heimat abgefahren. Auf der einen Seite freue ich mich für sie. Auf der anderen Seite wird es doch recht einsam abends werden. Zum Glück verstehe ich mich gut mit U.. Wir wollen mehr zusammen unternehmen und auch ja auf den anderen aufpassen- egal ob einfach nur zum reden da zu sein oder mal beim Einkaufen etwas mitbringen.
Freitag, den 25.05.07:
Sarah ist in die Elternwohnung entlassen worden. Gegen 19:00h waren ihre Immunglobuline fertig. Als wir nach dem Spülen uns fürs Pfingstwochenende verabschieden wollten, kam Frau Dr. und verabschiedete sich ganz von uns. Ab heute Abend wäre nun die Tagesklinik für uns zuständig. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Das ganze geht jetzt auf einmal viel zu schnell. Klar ist es super Sarah bei mir zu haben. Doch was ist mit den T- Zellen? Bis jetzt wurden nur die B- Zellen behandelt. Sarah ist jetzt stabil und die Reticolucyten sind 400% höher, als benötigt. Trotzdem weiß ich nicht, warum jetzt auf einmal alles so super sein soll. Die T- Zellen sind im Keller und können erst überprüft werden, wenn die Immun-Supressiva abgesetzt wurden. Das dauert mindestens noch 8-12 Wochen. Ich bin mal gespannt, wie es nun weitergeht.Michael ist mit den Jungs gegen 22:00h hier angekommen. Zwar war er ganz schön geschafft, doch er war glücklich wieder hier zu sein.
Samstag, den 26.05.07:
Sarah`s Taufe! Sie ist ganz schön aufgeregt. Das Taufkleid, das sie von Sarah A.O. bekommen hat steht ihr super. meine Freundin, als Taufpatin von Sarah war überglücklich uns wieder zu sehen. Auch ich habe mich gefreut meine Freundin zu sehen. Ich bin froh, dass sie sich wieder gemeldet hat. Nur schade, dass S. Gürtelrose hat. Das war der Einzigste Schatten, der auf der Taufe liegt. Sogar das Wetter ist besser, als die Nachrichten gemeldet hatten. Die Taufe war sehr emotional. Es liefen ein paar Tränen vor Rührung und es wurde sehr viel gelacht. Es war gut , dass wir uns dazu beschlossen haben die Taufe hier zu machen. Da wir noch immer nicht wissen, was Sarah eigentlich hat und ob es noch zu einer Knochenmarktransplantation kommen wird, hat Sarah ein tolles Fest gehabt. Sollte es Sarah schlechter gehen oder sollte es zu irgendwelchen Komplikationen kommen - was wir nicht hoffen, muss sie nicht notgetauft werden.
Sonntag, den 27.05.07:
Heute hatten wir Überraschungsbesuch! Sarah war so glücklich. Sie hatte Besuch von ihrer Kindergartenfreundin Alexia ( mit Familie ). Ich glaube, dass man ihr keine größere Freude machen könnte. Die beiden Mädels waren überglücklich einander endlich wieder zu sehen. Es war schön, dass Kerstin mit ihren Kids vorbei kam. Auch für Michael und mich. Es war irgendwie ein bisschen Alltag aus Hofheim, der da zu uns kam. Ich war doch überrascht, wie viel Hofheim in solch einem Besuch auch für mich steckt. Endlich mal über etwas anderes sprechen, als nur über Blutwerte und Krankheiten. Solche Gespräche fehlen mir doch ganz schön. Lukas scheint einen Husten zu bekommen. Hoffentlich nichts Schlimmeres. Er muss die nächste Woche hier bei mir in Ulm bleiben, da Michael Spätdienst hat und für Samstags keine Haushaltshilfe zu bekommen ist.
Montag, den 28.05.07: Abfahrt von Tobias und Michael. Nach 3 ½ Tagen ist es ganz schön schwer sie abfahren zu sehen. Es war toll, die ganze Familie zusammen zu haben. Ein bisschen Abwechslung von dem ganzen Krankenhaustrott. Leider vergeht die Zeit viel zu schnell. Am Samstag nach der Arbeit fährt Michael los, um Lukas wieder abzuholen. Sonntag fahren sie dann wieder.
Dienstag, den 29.05.07:Lukas hat es voll erwischt. Er hat 39°C Fieber und hustet immer mehr. Hoffentlich war es nicht verkehrt, dass er für diese Woche hier bleibt. Wenn es schlimmer wird, muss Michael ihn abends nach dem Spätdienst doch noch holen. Die Apotheke hat ohne Rezept Silomattropfen und Fieberzäpfchen für Lukas vorbei gebracht. Michael bringt am Samstag dann das Rezept mit. Ich hoffe nur, dass sich Sarah nicht bei Lukas ansteckt. Dann wäre alles für die Katz. Als ich heute Nachmittag Sarah`s Heparin holen wollte, war es von der Apotheke nicht einmal gebracht. Vergessen! Ich hab gedacht mich tritt ein Pferd. Da sitze ich 40 min im Vorraum und warte auf eine kleine , noch nicht einmal volle Spritze, und dann hat der Apotheker vergessen abzumessen und zu liefern. Frühestens morgen früh um 7:30h ist das Heparin dann auf Station 6 abzuholen.Michael musste heute wieder zum Arbeiten. Zum Glück hat er Spätdienst. Da muss er nicht schon um 5:50h aufstehen.
Mittwoch, den 30.05.2007:
Das Heparin war natürlich nicht um 7:30h auf Station 6. Gegen 8:00h war es dann endlich in der Tagesklinik. Da freut man sich, dass man sein Kind in der Elternwohnung hat und dann hat man nur Probleme mit der Medikation. Ich bin mal gespannt, ob das besser wird. So kann es nicht weitergehen. Hoffentlich klappt es auch mit den Therapien. Die Ärzte wollen, dass Sarah weiterhin Physio und Ergotherapie bekommt. Das Fieber von Lukas ist zum Glück wieder gefallen. Auch sein Husten ist bereits besser. Morgen werde ich ihn wieder in die Betreuung geben.Heute war ich das erste mal zu Fuß einkaufen. Zum Treffdiscount runter laufen ist ja nicht so schlimm. Leider muß man den Weg auch wieder hoch laufen. Wenn man dann mit Taschen beladen ist, zieht sich der Weg bergauf ganz schön.
Donnerstag, den 31.05.2007:Das Spritzen mit Sarah geht ganz gut. Sie beschwert sich nicht, dass etwas weh tut. Beim ersten Mal habe ich ganz schön gezögert. Doch nun arbeiten wir zwei gut zusammen. Sarah zählt dann immer bis 10 und schon ist es fertig. Sarah und Lukas sind vom Laptop-spielen ganz versessen. Kaum mache ich ihn an, da sind auch schon beide mit der Frage hinter mir: „Darf ich Laptop spielen? Ich will aber zuerst spielen!“ Das kann ganz schön nerven. Dabei will ich meistens nur selbst etwas schreiben. Wir haben nun ausgemacht, dass beide 1x am Tag spielen dürfen. Ansonsten mache ich den Laptop nur für mich an.
Freitag, den 01.06.2007: Michael macht mir Sorgen. Er nimmt mittlerweile Nachts Schlaftabletten, damit er wenigstens etwas schläft. Zusätzlich macht er sich Gedanken, wie wir alles finanziell schaffen, da der Flughafen schon durchblicken lassen hat, dass die Freistellungen mit Urlaub nicht mehr so lang mitgemacht werden könnten. Also würde dann mein Gehalt wegfallen und das bei den hohen Nebenkosten, die wir haben. Klar mache ich mir darüber auch Gedanken. Doch Michael zerrt sich auf damit. Er kann an kaum etwas anderes denken. Und das macht mir Angst. Wir sind nun mal in dieser beschissenen Lage. Ich habe aber kein Problem damit auf`s Amt zu gehen und mir zeitweilig aushelfen zu lassen. Morgen Abend kommt Micha um Lukas zu holen. Er bleibt dann eine Nacht und fährt Mittags mit ihm zurück.Ich bin froh, wenn er da ist. Auch wenn es nur für eine Nacht ist. Sarah`s Taufheft wächst! Es wird richtig toll. Ich versuche alle Bilder irgendwie schon in die Taufe einzugliedern. Ich bin mal gespannt, was Micha dazu sagt und ob es ihm gefällt. Ich glaube, dass es nun Sarah erwischt hat. Sie hustet und ihre Temperatur steigt auch an. Ich habe ihr 15 Tropfen Silomat gegeben. Hoffentlich ist es morgen wieder vorbei und sie erwischt es nicht richtig. Der heutige Tag ist irgendwie komisch. Ich habe meine Tage bekommen. Sarah hustet wie verrückt; Lukas pienst und das Wetter tut sein letztes dazu. Ich glaube, dass ich so langsam einen Koller bekomme. Die Kids schlafen jeden Abend ab 20:15h. Danach sitze ich hier allein in der Wohnung und warte darauf, dass ich müde werde. Die anderen Mütter sprechen entweder kein Deutsch oder sie liegen bereits gegen 20:30h im Bett. Lesen, Fernsehen oder Laptop - das ist alles, was man macht. Also gähnende Langeweile am Abend ab 20:30h.
Samstag, den 02.06.2007:
Micha hätte heute verschlafen, wenn ich nicht angerufen hätte. Er schlief tief und fest neben dem laufenden Wecker. Die komplette nächste Woche werde ich ihn um 05:30h anrufen müssen, damit er nicht verschläft. Er wird gegen 21:00h hier sein. Ich bin mal gespannt, wie gut oder schlecht es ihm geht. Morgen früh werde ich ihn mal ausschlafen lassen. Wie ich mir gedacht habe, ist Micha nicht nur gesundheitlich, sondern auch nervlich ganz schön fertig. Er wollte nicht einmal zu Anton noch einen trinken. Micha schläft jetzt. Es ist nun 23:40h und ich habe meinen Schlafpunkt überschritten. Zur Zeit bin ich hellwach. Außerdem kann ich aus 2 Gründen nicht schlafen. 1. schnarcht Micha, als ob er die ganze Welt von Bäumen befreien wollte und 2. habe ich Regelschmerzen. Mir tut zur Zeit alles weh. In ca. 30 min sollte die Tablette wirken. Sollte ich dann wegen Michas Schnarchen nicht schlafen können, werde ich dann zu Lukas ins Zimmer gehen - der schnarcht nicht.
Sonntag, den 03.06.07:
Micha hat wirklich wie ein Meister geschnarcht. Mannomann- war das schlimm heute Nacht. Er schnarcht ja schon immer viel. Doch diesmal hat er auch noch einen sehr starken Schnupfen. Hoffentlich geht es ihm in 14 Tagen wieder besser, wenn er wieder Lukas bringt. Im Bett schläft man doch besser, als gedacht. Ich werde wahrscheinlich nun öfter im Bett schlafen. Micha ist gegen 16:00h mit Lukas wieder nach Hause gefahren. Wir waren vorher noch bei Anton und haben ihm zu seinem 60.sten Geburtstag gratuliert. Mit U. war ich dann abends noch einmal bei Anton. Er war froh, dass wir alle an ihn gedacht haben. Er kann aber so im Höhenblick kein Geld machen. Er hat uns allen auch heute Abend die Rechnung geschenkt. Das waren pro Person weitere 15 Euro. Auch Margit und Uwe haben keine Zeche bezahlt. Sina scheint es nicht so gut zu gehen. Sie liegt auf der Intensivstation. Die Nebenwirkungen der Chemo mit Strahlentherapie und der Menge an Medikamenten waren zu viel für ihren kleinen Körper. Ich hoffe, dass sie es schafft. Sie hat schon so viel durchgemacht und braucht nicht auch noch diese Scheiße.
Montag, den 04.06.07:
In der Tagesklinik geht es drunter und drüber. Obwohl wir schon um 8:00h drüben waren, kamen wir erst gegen 9:00h dran. Sarah entwickelt sich mittlerweile zum Weltmeister des puzzlen. Sie hat in der einen Stunde 6 kleine Puzzle gemacht. Sie wird immer schneller und besser im puzzlen.Ich habe mit U. ausgemacht, dass ich mittags mit Connor die Hausaufgaben machen werde. So ist ihr geholfen und Sarah hat auch etwas Abwechslung, wenn Connor seine Aufgaben gemacht hat. Wir wollen diese Woche ausprobieren, ob es miteinander klappt. Sarah hatte heute ihre erste Ergotherapie im SPZ. Sie hat sehr gut mitgemacht und freut sich schon auf Freitag zur nächsten Stunde. Am Mittwoch hat sie Physiotherapie. Die Therapeutin kommt dann in die Elternwohnung. Hoffentlich macht Sarah mit, wenn ich auch in der Wohnung bin. Ansonsten werde ich für diese Zeit nach draußen gehen.
Dienstag, den 05.06.07:
Ralph ist heute zu Besuch hier. Er war in der Nähe und hat in auch in der Nähe morgen früh den nächsten Termin. Es wäre Blödsinn gewesen, wenn er dann noch bis nach Hause fahren würde, um morgen wieder hier vorbei zu fahren. Sarah hat sich riesig gefreut. Sie musste Ralph immer wieder berühren, um sicher zu sein, dass er hier ist. Wir waren dann noch bei Anton. Ralph wollte eigentlich die Zeche bezahlen. Doch er hatte nicht genug Geld dabei und seine Bankkarte liegt bei ihm zu Hause. Also habe ich bezahlt und ihm auch noch 20 Euro zum Tanken geliehen.
Mittwoch, den 06.06.07:
Die Physio war sehr interessant. Die Therapeutin hat mit Sarah Memory auf ganz andere Weise gespielt. Die Karten wurden im Zimmer verstreut und Sarah musste mal krabbeln und mal laufen, mal sich strecken und mal knien. Sarah geht nicht gerne in die Knie. Das hat man heute sehr genau gesehen. Außerdem wurde Ball fangen gespielt. Die Grobmotorik lässt sehr zu wünschen übrig. Heute wurde der CSA-Spiegel gemessen. Ich bin gespannt, ob wir das CSA mal bald absetzen werden. Am Freitag weiß ich mehr. Ralph ist gegen 7:00h heute morgen gefahren. Sarah war sehr traurig, dass ihr Ralph weg fuhr. Zum Glück hatte sie heute doch einige Ablenkung. Michael macht mir Sorgen. Er scheint in eine depressive Phase hineinzurutschen. Ihm ist im Moment alles zu viel. Selbst das Wegräumen der gebügelten Wäsche fällt ihm schwer. Ich sitze hier in Ulm und kann ihn nicht unterstützen. Weniger das Arbeiten, die Kids und der Haushalt machen ihm Probleme. inzer hat eine gute Haushaltshilfe, die mehr macht, als sie muss. Es ist eher das Problem des Einsamseins. Ebenso, dass es Sarah nicht besser geht und wir nicht wissen, wie lange es noch dauern wird. Sarah ist die Prinzessin. Wenn ihr etwas passieren würde, würde er zerbrechen. Ich weiß nicht, was ich ihm sagen soll, damit es ihm besser geht. Klar sag ich ihm, dass alles gut wird. Dass ich ihn liebe und auch Sarah sagt, dass sie ihn lieb hat. Doch was sagt man jemandem, der anfängt depressiv wird. Micha weiß alles, aber irgendwie blockt alles . Mittlerweile kann er nachts nicht mehr schlafen. HOFFENTLICH GEHT ES IHM BALD WIEDER BESSER!!!
Donnerstag, den 07.06.07:Feiertag. Schade, dass Micha morgen arbeiten muss. Ansonsten wäre er heute gekommen und wäre bis Sonntag geblieben. Das wäre bestimmt gut für alle gewesen. Naja- leider ging`s nicht. Er kommt am Freitag Abend ca 21:00h, da er noch bis 16:30h arbeiten muss. Danach geht`s nach Hause und Lukas holen. Bis er dann losfährt, wird es bestimmt erst gegen 18:30h sein, da er bestimmt erst noch das Auto packen muss.

Ich freu mich schon.
Freitag, den 08.06.07:

Immer das selbe Problem mit den Clexane-Spritzen. Eigentlich sollten die Spritzen vorgestern in die Tagesklinik kommen. Stattdessen rief man mich an, dass sie auf Station 6 gebracht werden. Weder Vorgestern noch gestern wurden die Spritzen geliefert. Erst heute morgen waren sie dann in der Tagesklinik. Ich habe dann gesagt, dass die nächsten Spritzen gleich auf Station 6 geliefert werden sollen. Dann weiß ich wenigstens wo sie zu finden sind.Um 10:00h hatte Sarah Ergotherapie. Um 12:00h mussten wir dann in der Tagesklinik sein, weil ein Heparinspiegel gemessen wurde. Gegen 13:00h war C. hier und wir wollten gegen 13:30h an die Donau fahren. In den Nachrichten hieß es, dass es Gewittern würde. Deshalb blieben wir dann doch im Elternhaus. Geregnet hat es nicht. Leider waren wir auch nicht spazieren, weil es zuzog, aber dann doch nicht regnete.
Samstag, den 09.06.07:
Ich habe heute mit Sarah und C. Murmelbahnen aus Pappmaschee gebastelt. Die Kids waren voller Elan bei der Sache. Mit U. haben wir noch die 2 MP3-Player der Jungs zum laufen gebracht. Sogar die Musik, die die Jungs haben wollten ist jetzt drauf. Und das ganz ohne Hilfe der Herren der Schöpfung. Im Gegenteil. Die Männer haben die 2 Player gar nicht erst zum laufen gebracht.Mit Michael habe ich heute gechattet. Ich hoffe, dass es ihm bald besser geht. Ich mache mir echt Sorgen um ihn. Vielleicht waren wir am Anfang zu Sorglos. Wir hätten viel früher eine Haushaltshilfe beantragen sollen. Micha sagt zwar, dass er alles bewältigen kann, doch im selben Moment gibt er zu, dass er irgendwie nicht in die Pötte kommt , er sehr viel vergisst und vieles liegen lässt. Beim Chatten war er irgendwie komisch. Er wollte aber nicht sagen, was los ist.
Sonntag, den 10.06.07:
Wir waren heute mit dem Auto unterwegs. U., F., C., Sarah und ich. Wir waren in Westerheim. Dort sollte es einen Familienpark geben. Leider war es die Fahrstrecke nicht wert. Die Attraktionen waren sehr dürftig und alles kostete Benutzergeld. Es gab nicht einmal einen Spielplatz für die Kleinen. Das einzige, was gut war, war die Rodelbahn, die pro Person 2,- Euro kostete. Der reinste Reinfall. Ein zweites Mal werden wir bestimmt nicht mehr hinfahren.

Montag, den 11.06.07:
Wir werden in ca 3 Wochen nach Hause können. Sarah`s HB-Wert liegt bei 11,2 und auch die anderen Werte sind hoch bis sehr hoch. Wenn die Werte nicht durch die Erkältung von Sarah verfälscht sind, scheinen die B-Zellen in Ordnung zu sein. Michael kann es nicht glauben, dass es nun doch endlich soweit sein soll. Ich hoffe nur, dass es keine Verfälschung ist und nach dem Auskurieren der Erkältung alles wieder in den Keller absackt.
Dienstag, den 12.06.07:
Sarah hatte heute wieder Ergotherapie. Sie hat mich zwar am Anfang nicht gehen lassen wollen, doch dann hat es doch gut geklappt. Sie macht sich gut zur Zeit. Heute war für mich die erste Elternkreativstunde. Zuerst wurde man mental ganz zur Ruhe gebracht. Anschließend ging es an die Malutensilien und man sollte ohne ein Wort zu reden einfach drauflos malen. Ich habe eine Wiese gemalt, die sehr hoch war. Zwischen drin war immer wieder Luft und dann wieder hohe Sträucher. Ich kam mir vor, als ob ich meine momentane Situation hier mit Sarah`s Krankheit malen würde. Ich selbst bin nur ein kleiner Käfer, der sich durch das ganze Medizindickicht kämpft; zwar weiterkommt, aber immer wieder vor einem riesigen Hindernis steht. Die Therapeutin war sehr überrascht über meine Interpretation, doch sie konnte sich in mich und auch in mein Bild hinein versetzen. Es war sehr interessant, was so aus einem herauskommt, ohne dass man es selbst steuert. Nächste Woche Donnerstag gibt es die zweite Kreativstunde.

Mittwoch, den 13. 06.07:
Physiotherapie im Elternhaus. Sarah wollte am Anfang mal wieder nicht von meiner Seite weichen. Nachdem ich mit ihr alles geklärt hatte, war das Mitmachen auch kein Problem mehr. Beim nächsten Mal, werde ich nach unten gehen und mich unten mit einem Buch hinsetzen. Sarah macht ihre Therapien viel besser mit, wenn ich nicht dabei bin. Ich freue mich schon auf das kommende Wochenende. Endlich wieder von Michael in den Arm genommen zu werden. Endlich die Jungs wieder sehen. Man meint gar nicht, wie lange 2 Wochen sein können und wie sehr man seine Familie in zwei Wochen vermissen kann, obwohl man täglich miteinander telefoniert.
Donnerstag, den 14.06.07:
Sarah versucht seit heute an der Hand Stufen im Wechselschritt zu laufen. Und das sowohl hinauf, als auch hinunter. Sie macht das schon richtig toll. Ich versuche es auf die spielerische Art und Weise- mit viel Lachen aus ihr herauszukitzeln. Die Physiotherapeutin hat ihren Gymnastikball hier gelassen. Wir üben viel fangen, rollen und hinterher krabbeln. Für Sarah ist es ein neues Spiel, das ihr große Freude macht. Und das, obwohl sie sehr schnell aus der Puste kommt. In der Ergo hat sie ohne zu Brummen sich von mir verabschiedet und sofort gut mitgearbeitet. Ich saß in der Zwischenzeit draußen und habe gelesen. Es war sehr erholend für mich.

Dr. S. möchte Sarah am Dienstag als Studentenkind in den Hörsaal mitnehmen. Er ist Dozent zu dem Thema „Anemien“. Dabei werden die Studenten Fragen stellen, die entweder Dr. Schulz, Sarah oder ich beantworten werden. Sarah will mitmachen und wenn wir Dr. S. damit helfen können auch Aufklärung zu Sarah`s Krankheit zu schaffen, kann es nur OK sein. Ich bin mal gespannt, wie es diesmal abläuft. In Heidelberg war Sarah zwar auch Studentenkind, doch nicht in einer solch großen Gruppe und auch nicht im Hörsaal, sondern im kleinerem Zimmer.

M., U., J. und ich saßen heute Abend noch ca 2 Stunden draußen vor der Haustür. Da der Tag heute so drückend schwül war, waren die Wohnungen so aufgehitzt, dass man draußen wesentlich besser atmen konnte, als in der Wohnung. Bei J. wird es wohl oder übel zur Scheidung hinauslaufen. Sie haben massive Probleme. Das Schlimme dabei ist, dass seine Frau alles über die Kinder austrägt. Ich hoffe, dass die Jungs keinen Knacks bekommen. Vor allem Chr. darf nicht zu viel abbekommen, da er frisch transplantiert ist. Die Psyche spielt bei der Genesung eines Kindes etwas mehr als 1/3 aus. Hoffentlich kapieren J. und seine Frau das. Nicht dass Chr. sich die Schuld für die Trennung seiner Eltern gibt.
Freitag, den 15.06.07: Michael ist mit den Jungs gekommen. Ich bin froh, dass ich endlich wieder umarmt wurde. Endlich mal wieder nicht allein ab 20:15h in der Wohnung sitzen und Gesellschaft zu haben. Michael ist ziemlich fertig. Er muss erst einmal so richtig ausschlafen. Ich werde morgen mit den Jungs ins Connyland fahren. Es ist ein Delfinarium mit kleinem Freizeitpark. Wir müssen schon um 6:00h hier losfahren. Micha macht dann mit Sarah einen Tochter/Vatertag und ich einen Jungs/Mamatag. Es wird evtl zwar anstrengend, doch ich freue mich darauf. Es wird ein Tag für die Jungs. Endlich müssen sie nicht auf Sarah Rücksicht nehmen, sondern können auch mal wild herumlaufen, schreien und Toben. Einfach mal Jungs sein. Ich werde auch C. mitnehmen. So hat U. mal ein paar Stunden für sich und C. muß keine Rücksicht auf F. nehmen. Da U.s Ex kommt, kann U. wirklich mal ein paar Stunden Auszeit nehmen.
Samstag, den 16.06.07: Connyland war super. Ich bin zwar ganz schön geschafft, doch es hat sich gelohnt. Auch die Jungs waren glücklich und zufrieden. Sie konnten nicht nur die Delfinshow besuchen, sondern auch die Seelöwenshow. Es gab Autoscooter, Wildwasserbahn, Dinoattack, Karussell und vieles mehr. Völlig erschöpft sind sie gleich eingeschlafen. Sie wollten nicht mal mehr etwas essen. Sarah und Michael waren bei Anton. Sarah hat dort ihr Fantaglas umgeschmissen und sich so voll geschüttet und dabei auch noch gelacht. Sie musste komplett umgezogen werden. Trotzdem wurde gelacht. Anton ist in Sarah total vernarrt. Er gibt ihr ständig alles aus. Sie sagen voneinander:“ Anton ist mein Anton.“ Und Sarah ist meine Sarah.“
Sonntag, den 17.06.07:Michael und Tobias sind heute wieder nach Hause gefahren. Lukas bleibt für die nächste 2 Wochen hier. Er wird tagsüber in die Geschwisterbetreuung gehen. Somit kann Sarah weiterhin ungestörrt ihre Termine wahrnehmen und Lukas hat mehr von uns. Im Kindergarten ist er bereits unangenehm aufgefallen. Er bleibt nicht ruhig sitzen und will auch keine Spiele mit machen. Ich glaube, dass er die Trennung von uns doch nicht so gut verkraftet, wie wir es erhofft hatten. Wenn es so weiter geht, müssen wir wohl einen Kinderpsychologen aufsuchen. Und das mit allen Kindern. Wenn alles vorbei ist werden wir alle zum Psychologen müssen.
Montag, den 18.06.07:Sarahs Husten wird langsam besser. Wir haben einen Pary-Boy bekommen, damit sie 3-4x am Tag inhaliert. Sie macht das wirklich super. Draußen ist es irrsinnig schwül. Dadurch reagiert Sarah mit leichtem Fieber. Die Ärzte sind aber nicht sehr beunruhigt. Somit brauche ich auch keine Angst zu haben.
Donnerstag, den 21.06.07: Sarah hatte heute Sonographie. Dabei kam heraus, dass ihre Thrombosen im Arm zwar besser geworden ist, doch leider hat sie in der anderen Schulter wohl auch eine Thrombose. Am 28.06.07 hat sie ein MRT um noch einmal genau nach zu schauen. Michael hat jetzt Angst, dass wir nun doch nicht am 31.06.07 nach Hause kommen können. Die Ärzte sind aber doch optimistisch, was das nach Hause fahren angeht.
Freitag, den 22.06.07: Zur Überprüfung sind wir zur Zeit jeden Tag 1x in der Tagesklinik. Da Sarahs Werte grenzwertig sind, wollen Die Ärzte kein Risiko eingehen.
Donnerstag, den 28.06.07: Kernspinthomographie! So wie es aussieht, scheint Sarah`s Thrombose doch nicht so gut zu sein, wie es die Ärzte angenommen hatten. Die Ärzte reden auf einmal von Eisenablagerungen und 3 Thrombosen. Auch die Werte von Sarah sind gefallen. Morgen habe ich mit Dr. S. ein Gespräch, ob wir hier bleiben müssen und ob Sarah´s Schulter operiert werden muss. Wenn alles gut geht, können wir am Sonntag nach Hause. Wenn es schlecht gelaufen ist, werden wir noch einige Zeit hier bleiben müssen. Ich hoffe nur, dass wir nach Hause dürfen. Ich brauche dringend Abstand, um wieder neu Kraft tanken zu können. So langsam wird es mir hier zu viel.
Freitag, den 29.06.07: Ich fühle mich Scheiße. Auf der einen Seite können wir am Sonntag nach Hause fahren. Auf der anderen Seite ist Sina heute morgen gegen 10:00h gestorben. Ich kannte sie nur aus Erzählungen und von Bildern. Doch die Mädchen waren sich so ähnlich, dass ich ziemlich geschockt bin. Um 19:00h hat Ute mir dann gesagt, dass noch heute eine Abschiedsstunde gemacht wird. Ich habe im gesamten Haus herum telefoniert, damit ich die letzte Ehre erweisen kann. Niemand war zu erreichen. Also bin ich auf Station 7 und habe die Eltern von Lara gefragt, ob einer von ihnen für 1 Std auf die Kids aufpassen würde. Der Papa von L. kam dann. Es war sehr lieb von ihm, dass er auf Sarah und Lukas aufgepasst hat. Ich wusste zwar, dass es schwer war Sina die letzte Ehre zu erweisen, doch dass ich so nah am Wasser gebaut bin, wusste ich nicht. Ich konnte nichts machen; Mir sind einfach die Tränen gelaufen. Ich hatte immer dieselben Sätze im Kopf. Wir kannten uns zwar nicht persönlich. Doch aus Erzählungen und von Bildern, die mir deine Mutter zeigte, warst du mir fast genauso nah, als ob wir uns gekannt hätten. Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg, wo immer du auch jetzt hingehst! Sarah`s Werte sind nicht so optimal, wie wir es uns gewünscht hätten. Die Leukozyten sind zwar gestiegen und stehen bei 5,4, doch der HB ist um 0,1 gefallen und die Thrombozyten sind fast um 200000 gefallen und liegen wieder im Minusbereich. Dr. S. hat in den vorläufigen Arztbericht geschrieben, dass Sarah 3 Thrombosen, wenig B-Zellen und gar keine T-Zellen besitzt. Das heißt, dass sie kein Immunsystem hat. Sie ist nun bis 31.07.07 unter Quarantäne gestellt. Ich hoffe nur, dass Sarah nicht wieder ins alte Krankheitsmuster zurückfällt. Bevor wir in die Tagesklinik gingen, hat Sarah heute ihren Wunsch erfüllt bekommen, den sie sich von der Wunschbox gewünscht hat. Sie bekam einen pinkfarbenen Puppenwagen, den sie zum Buggy umbauen kann. Jetzt geht sie nirgends mehr ohne den Puppenwagen hin. Sie hat ihrer Puppe heute auch einen Namen gegeben. Sie heißt Wicky! Michael ist heute mit Lukas und Gottfried gekommen. Da Micha Tabletten nehmen muss, wechselt er sich mit Gottfried ab. Am Sonntag fahren wir endlich nach Hause!
Samstag,den 30.06.07: Es ist alles gepackt! Die Wohnung ist besenrein und Abschied im Elternhaus abgegolten. Ich bin froh, dass es endlich nach Hause geht. Es ist zwar auf Zeit, aber endlich wieder etwas Heimat!

Sonntag, den 31.06.07: WIR SIND ZU HAUSE!!!

Stichworte (Tags): Keine Stichworte (Tags) vergeben

Vor mehr als 4 Jahren erstellt, letzte Aktualisierung vor mehr als 4 Jahren

Dieser Erfahrungsbericht wurde 897 mal angezeigt.