Erfahrungsbericht: Pränatale Behandlung von HLHS

Was ist zuerst passiert?
HLHS entdeckt
Wann ist es passiert?
ganz früh in der schwangerschaft
Was ist sonst passiert?
neue Behandlungsmöglichkeit ausprobiert
Wie endete es?
die kleine ist gesund zur Welt gekommen!!!



Hallo liebe imedo-Nutzer,

ich bin stolze und glückliche Mutter einer zwei jährigen Tochter! Ich war aber nicht immer so glücklich! Schon sehr früh, während der Schwangerschaft wurde im Mutterleib festgestellt, dass etwas mit dem Herzen nicht stimmte. Die linke Herzkammer war sehr sehr klein!

Es handelte sich hierbei um HLHS, das bedeutet hypoplastisches Linksherzsyndrom. Dabei ist die linke Seite des Herzens nicht normal entwickelt.
Die Aorta- und die Mitralklappe sind sehr klein, oder fehlen ganz, wie auch der linke Ventrikel und der erste Teil der Hauptschlagader.

Als ich das erfuhr, viel ich in ein sehr tiefes dunkles Loch! Ich konnte es nicht fassen und es drängte sich immer diese eine Frage auf: Warum ich? Warum nur???

Die ganze Schwangerschaft hindurch, diese Ungewissheit. Ich konnte mich gar nicht so richtig freuen! Ich hatte einfach nur so unglaubliche Angst. Angst dass sie es nicht schaffen würde.

Ich wurde damals in die Uniklinik verwiesen und musste zu regelmäßigen Untersuchungen. Vor jeder Untersuchung dieses bangen. Das hat mich wirklich sehr fertig gemacht!

Die Kleine sollte noch im Mutterleib operiert werden. Ich hatte vor diesem Eingriff so Angst, was der behandelnde Arzt auch merkte und ca. 12 Tage vor dem errechneten Geburtstermin mit einem Kollegen zu mir trat und eine ganz neue Behandlungsmethode von HLHS mit Sauerstoff vorschlug!

Ich war sofort begeistert von dieser Behandlungsmöglichkeit. Ich verbrachte die folgenden Tage vor der Geburt mit einer Sauerstoffmaske.
In den Untersuchung war schon nach 2-3 Tagen eine wesentliche Besserung zu sehen. Die Herzkammer war schon sehr viel größer!

Die Geburt verlief ohne Komplikationen, es war ein Kaiserschnitt, man wollte schnell die Möglichkeit haben, falls die Behandlung nicht ausgereicht hat! Nach der Geburt stand zum Glück fest dass sie keine Norwood Op brauchte. Ich kleines Herzchen hat sich so schnell entwickelt, dass es voll Funktionsfähig war und immer noch ist!
Ich bin so unglaublich dankbar, ich kann mein Glück immer noch nicht fassen! Ich bin so froh!
Die Kleine entwickelt sich prächtig, und macht die gesamte Familie nach dieser schweren Zeit glücklich!
Ich denke ohne meinen Mann, Mutter und Schwester hätte ich diese schwere Zeit nicht durchgestanden.
Ich wünsche allen Eltern, die eine ähnliche Situation durchleben, viel Kraft und Unterstützung!

Liebe Grüße



Stichworte (Tags): HLHS, hypoplastisches Linksherzsyndrom

Vor mehr als 3 Jahren erstellt, letzte Aktualisierung vor mehr als 3 Jahren

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Kommentare

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  • HLHS

    Hallo liebe Femme,

    ich kann nicht glauben was du da schreibst!Gut

    Meine Augen wollen nicht mehr aufhören zu tränen, ich bin in der 34 Schwangerschaftswoche mit einem HLHS Kind.

    Ich kann deine damalige Situation nachfüllen, man ist täglich damít beschäftigt hofft auf ein Wunder (was du Gott sei Dank hattest).

    Wurde dein Kind während der Schwangerschaft operiert oder ist es nur durch den Sauerstoff besser geworden?

    Kannst du mir auch noch sagen bei welchem Arzt und Krankenhaus die Behandlung war.

    Ich danke dir sehr, dass du dein Bericht reingetan hast das macht mir ein bisschen Hoffnung in der schweren Zeit .

    Wünsche dir und deiner Tochter alles Gute!

    Nurah









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