Erfahrungsbericht: Wie ich mich mit meiner Epilepsie beschäftigen lernen mußte

Was ist zuerst passiert?
ein kribbeln im linken Arm, dann fing er an zu zucken und verkrampfte sich, ohne Bewußtseinsstöhrung, nur ein Schwindelgefühl
Wann ist es passiert?
1986
Was ist sonst passiert?
nichts weiter, nur das ich in der Mittagszeit auf einem Sofa eigentlich schlafen wollte oder am schlafen schon war, ich weiß es nicht mehr.
Wie endete es?
mit üblen Kopfschmerzen

Ich bin als ich 10 oder 12 Jahre alt war mit 2 üblen Medikamenten ( Antelepsin und Finlepsin ), die mich sehr müde machten, eingestellten worden, mußte alle halbe Jahr nach Berlin-Buch fahren, was ich als kleines Kind natürlich garnicht toll fand.

Das ging so bis 1992, dann zog ich nach Bayern und bin dort nochmals neu eingestellt worden, auf 1 etwas besseres Medikament (Tegretal ). Durchschnittlich bekam ich etwa um die 50 Anfälle im Jahr, mal kurze mal längere.

Bis 2004 interessierte mich meine Epilepsie nicht und hab mir gesagt, ich wär ja gesund und habe mich dann im Beisein anderen ziemlich ruhig und wollte auch nicht drüber sprechen. Wenn ich einen dann bekam, war ich gezwungen zu gehen um ihn vorüber gen zu lassen. Dann habe ich mir per Internet einen Ordner mit 180 Seiten angelegt und mir durchgelesen,auch in Büchern, auch über anderen Anfallsarten, da ich noch nicht wußte was ich für einen Anfallstyp ich überhaubt habe.

Ich habe mir einen eigenen Anfallskalender angefertigt und begann dann auch eine vierwöchige Kur. Erst dort hat man mir gesagt, das ich einfach-fokal-motorische Anfälle habe. Ich wollte einfach so nicht mehr weitermachen, seit da an arbeite ich an meiner Epilepsie, habe mehrere Medikamentenumstellungen und Dosiserhöhungen gemacht, natürlich alles mit meinen Neurologen, die ich aber auch mehrmals wechseln mußte. Jetzt nehme ich Oxcarbazepin und Keppra.

Von 39 vor 4 Jahren, auf zuletzt 2008 4 Anfällen habe ich fast mein Ziel erreicht und arbeite noch weiter daran, auch irgendwann mal einen Führerschein machen zu dürfen. Und heute geht es mir wirklich besser und mache jetzt auch mehr für mich.











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Kommentare

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  • Hallo Dirk,



    ich bin erst seit 2 Tagen bei imedo und durch meine Epilepsie schnell auf deine Seite gekommen. Ich hoffe, daß wir in Zukunft öfter über unsere Probleme reden (schreiben) können. Es sei denn, du hast keine Probleme, das wäre natürlich am besten.

    Vorerst einmal alles Gute für dich.



    Reinhard

  • Hallo Dirk schön das Du mit deiner Epilepsie so gut zurecht kommst Du strahlst sehr viel positive Energie aus. Leider gehöre ich zu den Epileptikern die austherapiert sind und denen es überhaupt nicht gut geht. auch ich mußte mich schon sehr früh mit dieser Krankheit auseinandersetzten. Ich war 15 Jahre alt jetzt bin ich 39 und berentet. Trotzdem werde auch ich die Hoffnung niemals aufgeben das es vielleicht doch noch Hilfe gibt. OP ist leider auch nicht möglich da es eine generalisierte Epelepsie ist. Gruß Wuermchen

  • Bewertung von Keppra

    Bei meinem Bruder, den ich betreue, hat sich Keppra sehr günstig ausgewirkt, er ist etwa seit zwei Jahren anfallsfrei. Schwierigkeiten gibt es mit den Ärzten, die das Mittel nach neueren Regelungen nicht mehr gerne verschreiben, weil es teuer ist und ihr Budget erschöpft. In Verbindung mit Melperon hat es einen sehr starken Ausschlag ausgelöst, den dann Ärzte mit Kortisonsalbe behandeln wollten. Nachdem dieses Mittel abgesetzt worden ist, verschwand auch der Ausschlag. Eine ganz starke allergische Reaktion wurde auch in Verbindung mit dem Antidepressivum Rísperdal ausgelöst (der ganze Rücken war mit Pusteln übersäht). - Es ist mutig, darüber zu reden, um so mehr als es Dich unmittelbar betrifft.

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