Was ist zuerst passiert?

" irgendwie einen klaren Kopf bekommen"

Wann ist es passiert?

in der Zeit im Krankenhaus

Was ist sonst passiert?

Gedanken über Gedanken wie es weiter geht

Wie endete es?

Wieder Umzug, lange Zeit krank geschrieben-letztlicher Endschluß Veränderung im Job,dass war nun Nebensache,brauche jetzt viel Zeit für Jerome

... nach den Beiden Operationen,die zur erstmaligen Entlastung in seinem Kopf dienten,da sich Massen an Hirnwasser ansammelten...

wurde einige Zeit später entschieden, Jerome´s Tumor nicht zu entfernen, er sitzt zu kompliziert...

Durch das viele Hirnwasser in seinem Kopf,wurde seine Sehfähigkeit li stark geschädigt-er hat heute nur noch ca.10 % Sehkraft auf dem Auge.

Der enorme Druck in seinem Kopf hatte noch die Folge,dass Jerome eine li seitige Hemipharese hatte,

die zum Glück gut rückläufig war und durch kontinuierliche Physiotherapie heute kaum noch auffällig erscheint.

Die Zeit im Krankenhaus:

Ich muß sagen, es ist erstaunlich wieviel Kraft man entwickelt,wenn es um das eigene Kind geht. Wie oft habe ich vor seinem Bett gestanden und fühlte mich einfach nur hilflos...als er anfänglich durch seine Hemipharese noch nicht richtig laufen konnte,habe ich ihn viel auf meinen Armen getragen,ich spürte genau wie sehr er gern selbst gelaufen wäre,aber er konnte nicht...er schaffte es nicht...

Anfänglich konnte er nicht einmal essen,es kam zum ständigen zentralem Erbrechen.Ich habe manchmal stundenlang in meiner vollgebrochenen Kleidung gesteckt um ihm immer wieder Mut zu machen,dass es auch bald wieder besser gehen würde...er hätte manchmal so gern etwas drin behalten...

Er nahm stetig ab,bekam Infussionen-wir waren kurz vor der Magensonde... er kämpfte weiter und irgenwann schafften wir so gar ein Brötchen am Tag. Das war auch ein Zeichen das der Druck im Kopf endlich nachließ und das der Shunt das Hirnwasser gut ableitete-bei den Massen die Jerome im Kopf hatte,durfte das nur ganz langsam erfolgen.

Dann kamen die Gadanken wie es weiter gehen soll.

Mir war klar,beruflich muß sich etwas ändern-mir war der Job einfach nur noch egal,wollte sogar die Kündigung einreichen um meine Zeit nur noch meinem Kind zu widmen.

Aber mit vielen Gesprächen mit meiner Familie und meinem Chef,entschloss ich nur noch 50% zu arbeiten.

Ein erneuter Umzug stand auch an,

ich mußte zurück in die Stadt,ich habe meine Eltern dort und das nächste große Krankenhaus mit einer Kinderklinik im Notfall.

Es war Nikolaus 2006,

wir durften auf Besuch das erste Mal nach Hause. Der Umzug war inzwischen durch meine Familie und Freunde erledigt.

Die erstmalige richtige Entlassung war dann am 21.12.2006. Jerome war wieder stabil und es ging ihm den Umständen entsprechend gut.

Er fing dann auch erstmalig selbst an,über seine Krankheit zu sprechen und mir die Frage zu stellen,ob er irgendwann gesund sein wird?

Wir haben viel geredet,dass tun wir heute noch wenn er damit anfängt und heute fast ein Jahr später hat er sich gut damit arrangiert.

Er kann bei weitem beim Spielen nicht das was andere Kinder können z.B klettern und schaukeln,

aber er hat sich darüber nie beschwert oder ärgert sich,

ich habe oft auf dem Spielplatz beobachtet, wie er den Kindern dabei zu sieht und auch wie er mich bobachtet,wenn er merkt das ich ihn beobachte.

Dann wenn er glaubt, jetzt guckt keiner,

probiert er es trotzdem,ganz langsam-Schritt für Schritt...

Es gibt Augenblicke da sehen wir uns in Momenten zur gleichen Zeit an und denken:

so ist es richtig "kleiner starker Jerome"

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Vor mehr als 4 Jahren erstellt, letzte Aktualisierung vor etwa 1 Jahr

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