Was ist zuerst passiert?

Durchfall, der nicht mehr wegging

Wann ist es passiert?

Frühjahr 2001

Was ist sonst passiert?

2003 ein heftiger Schub

Wie endete es?

Ich lebe damit so gut es geht

Es begann im Jahr 2001. Allgemein würde ich behaupten dass das bisher das schlimmste Jahr meines Lebens war, denn es geschahen auch noch andere unschöne Sachen in diesem Jahr, wie die Scheidung meiner Eltern und ein Verkehrsunfall.

Begonnen hat alles mit Durchfall. Naja, ich dachte mir erst nichts dabei, hatte schon früher öfter mit Magen-Darm-Grippen zu kämpfen. Aber er wurde einfach nicht mehr besser. Irgendwann stellte ich fest dass auch Blut dabei war. Das hat mich damals ziemlich schockiert. Ich war gerade 16 Jahre alt und rechnete mit dem Schlimmsten. Also ging ich zum Arzt, wo erstmal nach Bakterien und ähnlichem gesucht wurde, denn ich hatte einige Jahre vorher schon mal eine schlimme Salmonellen-Infektion. Allerdings konnte diesmal nichts dergleichen gefunden werden. Deshalb schickte man mich zu einer Darmspiegelung.

Die Spiegelung selber war eigentlich in Ordnung, ich bekam ein Beruhigungsmittel und spürte gar nichts. Schlimm war nur das Abführen davor. Ich vertrug das Abführmittel überhaupt nicht, und so saß ich schließlich mit einem Eimer auf den Knien auf der Toilette, da das Zeug nicht nur unten sondern auch oben wieder raus kam. Naja, auch das ging zum Glück irgendwann vorbei. Danach fühlte ich mich so leer und leicht dass ich dachte ich könnte fliegen ;)

Ich habe den genauen Befund dieser ersten Spiegelung nicht gesehen, aber meine Ärztin sagte mir dass mein Darm entzündet sei. Ich bekam Tabletten (Salofalk), die ich in Höchstdosis von 8 Tabletten pro Tag einnehmen sollte. Daraufhin verschwand auch der Durchfall recht schnell. Meine Ärztin erklärte mir dann, dass ich die Dosis immer nach 5-6 Wochen ohne Probleme reduzieren kann. Also immer eine Tablette weniger. Nach gut eineinhalb Jahren war ich die Tabletten dann los. Zwischendurch verschlechterte sich das ganze immer mal wieder, so dass ich die Dosis wieder erhöhen musste. Als ich die Tabletten endlich los war war ich sehr froh. Man ließ mich in dem Glauben dass ich dann also „geheilt“ sei. Doch es sollte anders kommen.

3-4 Monate später, im April 2003 bekam ich wieder heftige Durchfälle, auch Blut war wieder dabei. Ich war allerdings so froh dass ich die Tabletten los war dass ich das erstmal so gut es ging ignorierte. Ich wollte das ganze auf keinen Fall wieder von vorne anfangen. Dazu kam dass es rund um Ostern so viele Feiertage gab und ich daher auch nur schwer zum Arzt gehen konnte. Dann ging es mir irgendwann so schlecht und ich hatte furchtbare Bauchkrämpfe - ich war allein zu Hause da meine Mutter im Urlaub war - dass ich Panik bekam und meine Schwester anrief, die damals schon ausgezogen war, allerdings im selben Ort wohnte. Sie kam sofort vorbei und fuhr mich ins Krankenhaus. Dort angekommen fragte man mich ob es „ein Crohn“ sei. Nichts wissend sagte ich „nein, nein, meine Ärztin sagte es sei nichts chronisches“. „Crohn ist der Name einer Krankheit, aber das scheint es ja dann nicht zu sein“. Naja, fast…

Erstmal hängte man mich an den Tropf, Essen gabs nicht mehr, das musste sich alles mal beruhigen. Leider wurden wegen der Feiertage nur wenige Untersuchungen gemacht. Ein Ultraschall zeigte dass mein Darm wahnsinnig geschwollen war. Nach ein paar Tagen wurde eine weitere Darmspiegelung gemacht. Man sah viele Entzündungen. Diese Spiegelung werde ich nie vergessen, denn solche Schmerzen hatte ich in meinem Leben seither nichtmehr erleben müssen. Man gab mir keinerlei Schmerz- oder Beruhigungsmittel. Und das trotz des im Ultraschall ja schon deutlich sichtbar entzündeten Darms. Naja, ich verdränge das ganze, und ich werde alles tun um NIE WIEDER in DIESES Krankhaus gehen zu müssen. Die spinnen doch…

Man gab mir wieder die mir schon bekannten Tabletten (Salofalk) und schickte mich trotz immer noch 5-6 Stuhlgänge pro Tag nach Hause. Mehr könnten sie nicht machen, das würde sich schon beruhigen. Aha.

Zu Hause vegetierte ich dann so vor mich hin, es wurde trotz der Tabletten überhaupt nichts besser. Dann bekam ich einen grauenvollen Husten. Dieser wurde immer schlimmer und schlimmer, ließ mich nachts nicht mehr schlafen, verursachte bei jedem Hustenanfall furchtbare Bauchschmerzen – klar, wenn sich da ja immer alles ruckartig zusammenzieht. Also ging ich wieder zu meiner Hausärztin, die mich sofort mit Verdacht auf Lungenentzündung wieder ins Krankenhaus einwies.

Dort angekommen war ich zum Glück auf einer anderen Station als vorher, wo man sich deutlich besser um mich kümmerte. Es war zwar scheinbar keine richtige Lungenentzündung, aber man gab mir trotzdem Antibiotika, und schon am nächsten Tag war der Husten fast verschwunden. Gegen die Durchfälle gab man mir neben der Standardbehandlung mit Salofalk nun auch Cortison. Zum Glück sprach ich sehr gut darauf an. Auch der Durchfall besserte sich also langsam. Trotzdem behalte ich auch die zweite Zeit in diesem Krankenhaus in eher schlechter Erinnerung. Wir waren zu viert in einem Zimmer, außer mir waren es noch drei alte Damen. An sich wäre das ja nichts Schlimmes gewesen. Aber die eine phantasierte nachts wild. Wenn ich auf die Toilette ging wurde sie immer wach und hielt mich für ihre Tochter oder sowas. Bei der anderen wurden nachts die Gitter an der Seite des Bettes hoch gemacht damit sie nicht selbst aufsteht. Blöderweise hatte sie dann nichts Besseres zu tun als die ganze Nacht mit diesen Gittern zu klappern und zu rufen dass man sie raus lassen soll. Die dritte erklärte mir mindestens zweimal am Tag was auf ihrem Grabstein stehen soll. Ich weiß, alle drei können nichts dafür, aber sie haben mich damit einfach wahnsinnig gemacht. Ich war einfach nur erschöpft, aber an Schlaf war da nie zu denken.

Außerdem gab es auch noch ein weiteres schockierendes Erlebnis das ich bis heute nicht richtig einordnen kann: Meine Mutter kam mich jeden Mittag in ihrer Mittagspause besuchen. Als es mir dann besser ging gingen wir immer runter in den Park an die frische Luft. Da nahm ich dann auch mein Handy mit um zu sehen was mir meine Freunde so geschrieben haben – im Krankenhaus muss das Handy ja aus sein. Naja, eines Tages als wir da unten auf einer Bank saßen schaffte ich es nicht selbst mein Handy anzuschalten. Ich kann das bis heute nicht erklären, wieso. Also wollte ich es meiner Mutter geben und ihr sagen dass sie es bitte für mich anmachen soll, aber alles was ich sagte war „brel dlfhslfdf cdslsöjddö“ oder so ähnlich. Ich konnte nicht mehr sprechen. Zumindest nicht das, was ich wollte. In meinem Gehirn war alles klar, aber mein Mund war nicht fähig sich so zu formen damit auch die richtigen Worte rauskamen.

Ziemlich schockiert und erschrocken brachte mich meine Mutter wieder nach oben wo man mich hinlegte und mir die Beine hoch legte. Außerdem sollte ich viel trinken, mehr tat man nicht. Ein Arzt wurde nicht gerufen. Langsam besserte sich das ganze wieder. Bis abends nach Stunden mal ein Arzt da war konnte ich fast wieder normal reden. Er tat es als Flüssigkeitsmangel oder Nebenwirkung der Medikamente „oder so“ ab. Naja. Ich weiß bis heute nicht was es war, scheint auch keinen zu interessieren außer mich. Bis heute hab ich dadurch einen kleinen Sprachfehler beibehalten, ich vertausche oft Buchstaben und Silben. Ich bin mir GANZ sicher dass mir das davor nicht passiert ist. Aber angeblich merkt man es nicht wenn ich rede – sagen zumindest immer alle ;)

Aber nun mal weiter mit der Darmgeschichte. Die zweite Darmspiegelung in der Klinik brachte mir nun erstmals eine Diagnose: Colitis Ulcerosa. Das sagte mir so spontan natürlich erstmal gar nichts. Aber immerhin, ich hatte mal einen Namen, über den man sich ja informieren konnte.

Nach rund 10 Tagen wurde ich entlassen. Mit nahezu normaler Stuhlgangfrequenz und 44 kg auf den Rippen. Meine engste Hose hing an mir wie ein Kartoffelsack. Zum Glück waren Ferien und die nächsten zwei Wochen war ich nur damit beschäftigt mir die verlorenen 10 kg wieder regelrecht anzufressen, denn der Anblick im Spiegel war unerträglich, nur Haut und Knochen. Ich ging auch nur aus dem Haus wenn es sich nicht vermieden ließ. Naja, Gewicht drauf zu bringen geht ja zum Glück meist recht schnell. Bald war alles wieder so wie vorher.

Zwischenzeitlich las ich im Internet sehr viel über die Colitis Ulcerosa und erst da wurde mir bewusst, dass ich also „unheilbar krank“ war. Und dass sich solche Krankheitsschübe also sicherlich noch ein paar Mal in meinem Leben wiederholen würden. Ich lernte ebenfalls, dass die Wahrscheinlichkeit, irgendwann operiert werden zu müssen, relativ hoch war (vor allem wenn man schon so früh erkrankt), und dass mein Darmkrebsrisiko 20 mal höher ist als bei einem „gesunden“ Menschen. Ich lernte im Internet auch andere Betroffene kennen und wurde Mitglied in der Deutschen Crohn Colitis Vereinigung (DCCV). Durch das regelmäßig erscheinende Mitgliedermagazin lernte ich viel über die Krankheit, was einerseits betroffen macht, wenn man sieht wie schlimm es werden kann. Andererseits trifft es einen dann vielleicht nicht ganz so hart. So denke ich zumindest.

Das Cortison konnte ich bis Oktober 2003 ausschleichen, das Salofalk nahm ich weiterhin. Dazu kam dann auch fast ununterbrochen irgendein Eisenpräparat, da sich schnell ein Eisenmangel einstellte. Aber auch daran habe ich mich schon gewöhnt.

Lange Zeit hat mich mein Darm dann in Ruhe gelassen. Erst jetzt im Jahr 2007 stellte sich ein nächster, zum Glück nur leichter Schub ein. Ende 2006 ließ ich noch eine Darmspiegelung machen – einfach nur zur Kontrolle, soll man ja alle 2 Jahre machen lassen. Da war noch alles in Ordnung. Mein Arzt war beim Gespräch davor schockiert dass ich nur 2 Tabletten Salofalk nahm, als er dann aber meinen Darm sah war er sehr zufrieden damit und lobte mich, dass ich scheinbar sehr gut klar käme mit der eigenen Einschätzung, wie viel Salofalk ich brauche. Mein Arzt lässt mich da auch machen wie ich möchte, denn ich kenne mich wohl selbst am besten und jeder Betroffene wird mir zustimmen wenn ich sage dass man nach ein paar Jahren Crohn oder Colitis einfach „merkt“ was der Bauch braucht.

Im Sommer oder eher Herbst 2007 kam dann eine nicht ganz einfache Zeit. Ich hatte eine schwere Entscheidung zu treffen, musste viel ändern, war teilweise sehr unzufrieden, hatte viel mit mir selbst zu kämpfen. Da ließ es sich kaum verhindern dass sich irgendwann wieder blutiger Durchfall einstellte. Ich versuchte es selbst mit einer Erhöhung der Salofalk-Dosis in den Griff zu bekommen, dies schien mir aber scheinbar erst nicht so ganz zu gelingen und ich befürchtete schon ich müsste wieder Cortison nehmen (das hatte im Übrigen grauenvolle Nebenwirkungen). Ich startete einen regelrechten Ärztemarathon, und zum Glück kannte mein Hausarzt hier auch einen sehr guten Gastroenterologen. Er rief sogar für mich an, damit ich möglichst schnell einen Termin bekam. Der machte dann diesmal nur eine kleine Spiegelung, da bei mir hauptsächlich auch der letzte Dickdarmabschnitt betroffen ist. Interessanterweise sah es gar nicht so schlimm aus. Man sah eigentlich nur Narben der früheren Entzündungen und konnte gar nicht so recht feststellen wo das Blut aktuell so herkam. Da zwischen Dosiserhöhung und der Spiegelung natürlich auch wieder einige Tage vergangen waren zeigte sich bis zur Spiegelung zum Glück doch eine Besserung, und heute, rund einen Monat danach kann ich zum Glück sagen, dass es mir lange nicht mehr so gut ging. Alles sieht fast so aus wie bei einem komplett gesunden Menschen.

Bis heute morgen. Aber was soll ich sagen, die nächsten Wochen und Monate werden mich wahrscheinlich gesundheitlich wahnsinnig machen. Auf psychischen Stress und Belastungen reagiert mein Bauch nicht besonders freundlich. Das musste ich immer wieder in Prüfungsphasen und bei persönlichen Problemen feststellen. Unser Darm ist unser zweites Gehirn, allein schon wenn man die Anzahl der Nervenenden vergleicht. Vor allem chronisch Darmkranke werden ganz genau wissen was ich meine. Wenn ich mal wieder nicht von der Schüssel komme weiß ich sozusagen dass mich irgendetwas belastet. Daher habe ich im Übrigen auch angefangen mich intensiv mit Problemen auseinanderzusetzen, denn ignorieren funktioniert besonders schlecht. Dafür kann ich so meinen Bauch ganz gut kontrollieren.

Einschränken muss ich mich auch in der Ernährung: nicht sauer, nicht scharf, wenig Milch. Damit hab ich es noch ganz gut getroffen. Viele andere haben da deutlich mehr Einschränkungen. Ich kann damit leben. Mittlerweile. Früher hab ich zwar fast ausschließlich von Milchprodukten gelebt, aber man gewöhnt sich an alles. Vor allem wenn einem der Bauch immer mal wieder mitteilt „mach mal langsamer mit der Milch, die mag ich nicht“ ;)

Tja was soll ich noch sagen, ich glaube das war das wichtigste. Hier und da gibt es Kleinigkeiten die man noch ergänzen könnte, mal sehen. Ich will es auch nicht zu lang machen, sonst liest es ja keiner ;)

Kontaktiert mich ruhig wenn ihr irgendwelche Fragen oder irgendwas zu sagen habt. Danke fürs zulesen.

Aktueller Stand:
Täglich 6 Tabletten Salofalk, 2 Tabletten Eisen (Hämatopan F)

Stichworte (Tags): CED, colitis, Colitis ulcerosa, cortison, salofalk

Vor mehr als 4 Jahren erstellt, letzte Aktualisierung vor mehr als 4 Jahren

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