Was ist zuerst passiert?

Eisenmangel - Durchfall - Übelkeit/Erbrechen - Gewichtsabnahme

Wann ist es passiert?

November 2002

Was ist sonst passiert?

Morbus Crohn, Fehldiagnose Sprue, Colonteilresektion

Wie endete es?

gar nicht

Ich wurde gebeten einen Erfahrungsbericht zu meinem Krankheitsverlauf zu schreiben. Ich will nicht schocken oder Mitleid erregen, sondern Nicht-Betroffenen zeigen, was die Krankheit bedeutet und Betroffenen einen Anhaltspunkt geben, wie es laufen kann und welche Fehler man nicht machen sollte (Stichwort: Medikamente regelmäßig nehmen). Vielleicht erkennt ja der ein oder andere Betroffene Parallelen zu seinem Verlauf.

Die Vorgeschichte:

Schon seit meiner Geburt litt ich unter sehr starken Allergien, meine Mutter meinte immer ich sah aus wie ein kleiner Streuselkuchen, so übersäht war ich teilweise mit Ausschlägen! Meine Allergien wurden erst langsam zur Pupertät hin schwächer (auch durch Abstinenz von den Allergenen), aber gingen auch nicht weg! Schon bald stellten sich besonders in den Wintermonaten sehr trockene Haut, Neurodermitis an den kältebetroffenen Körperstellen und Exzeme an den Händen zwischen den Fingern ein, die erst im Sommer immer weggingen, doch dann irgendwann blieben.
Dazu kommt, dass ich in meiner Jugend, wenn ich überhaupt mal krank war eigentlich immer nur "Magen-Darm-Grippe" hatte oder starke bis asthmatische Sympthome durch die Allergien.
Weil mich aber irgendwann die trockene Haut und die Exzeme an den Händen sehr störten, beschloß ich zum Hautarzt zu gehen. Der machte erstmal alle Tests zu allen Themen die ein Hautarzt so behandelt, die er so machen konnte und mit denen er möglichst viel abrechnen kann.
Unter anderem schlug er auch eine Desensibilisierung vor, je länger ich das mitmachte, desto stärker wurde auch im Alltag meine Allergie und mir gings regelmäßig schlecht und klagte auch nicht selten über Bauchschmerzen, "was aber damit ja gar nix zu tun haben kann"!
Programm dieser Desensibilisierung ist es regelmäßig das Blutbild anzusehen, um die Reaktion der IgA auf die Behandlung zu beobachten, dabei stellte man dann fest, dass meine Eisenwerte viel zu niedrig waren, wieder klagte ich über Bauchschmerzen und hatte eine der bekannten Magen-Darm-Grippen, nach einer Woche ging es mir dann bis auf die niedrigen Eisenwerte wieder gut! Und das ganze wurde bis Weihnachten etwas heruntergespielt...is ja nur ne Anämie, bißchen Eisen essen und das wird schon...


Der Ausbruch:

Weihnachten 2002 feierten wir ein schönes Weihnachtsfest und da ich schon immer etwas verfressen war, was Weihnachtsgebäck betraff, mampfte ich fröhlich eine Platte nach der anderen leer bis der Magen streikte und ich mich glücklich auf dem Sofa zu plärrender Weihnachtsmusik breit machte!
Das mir das nich besonders gut tat und ich mich überfressen hatte merkte ich dann schnell, denn schon bald kam die Bescherung...

Nach den Weihnachtsfeiertagen hatte ich mal wieder, wie alle 4 Wochen einen Arzttermin zum Spritzen und so war diesmal die Höchstdosis dran und schon bald sollte ich keine Probleme mehr mit den Allergenen haben (von wegen). Doch ich reagierte wieder mit einer "Magen-Darm-Grippe". Als diese dann aber bis Mitte Januar nicht schwächer wurde, sondern nur stärker, war klar, dass da etwas nicht stimmte! Da ich aber in der Oberstufe war und jede Note in mein Abi zählte, bin ich trotzdem zur Schule gegangen und hab mich dem Stress ausgesetzt, was die Situation nich verbesserte. Als ich dann nach gut 20kg Gewichtsverlust Ende Februar einen Internist aufsuchte, folgte eine Coloskopie , doch der Arzt war nich ganz sicher er meinte es können nur 3 Dinge sein Colitis Ulcerosa, Morbus Crohn oder Sprue! Die Gewissheit sollte eine Magenspiegelung bringen. Schon vor der Biopsie war er schließlich sicher, dass ich MC hatte und danach stellte er zusäztzlich die Diagnose Sprue. Ich wurde auf eine strenge Diät gesetzt bei der ich kein Gluten (=Weizeneiweiß, dass fast überall in der modernen Nahrung vorkommt) essen durfte. Gleichzeitig wurde der Crohn mit Salofalk als Granulat behandelt, das Granulat blieb immer schön teilweise in den Zähnen hängen, aber mehr hats auch nich gebracht. Kein Wunder, denn Salofalk ist eigentlich nicht für die Behandlung im akuten Schub gedacht. Ich durfte also so gut wie nichts essen und von dem, was ich zu mir nehmen konnte ohne es gleich wieder auszuspucken, wurde durch den stark entzündeten Darm nichts aufgenommen. Nachdem ich dann nurnoch 50kg von ehem. 84kg bei 184cm wog und die Tendenz immernoch fallend war, wurde beschlossen, dass ich künstlich ernährt werden soll wenn es so weiter geht. Der Arzt gab mich schließlich in die Hände des Krankenhauses, was mein großes Glück war!

Der Verlauf:

Im KKH wurden standartmäßig alle Untersuchungen von der Urinprobe bis zur Coloskopie neu gemacht! Der Chefarzt erkannte schnell, dass die Therapie mit ASA-5 (Salofalk) völlig fehl am Platz war und gab mir erstmal ne ordentliche Dosis Cortison (>1g/kg), ich erholte mich dank der miesen Ernährung durch glutenfreie Nahrung nur schleppend, da praktisch alle Ersatzprodukte widerlich schmecken und an richtigen Lebensmitteln fast nix mehr gegessen werden darf! Doch dank Cortison gab es wenigstens Entwarnung und ich konnte aus dem KKH entlassen werden!
Die Zeit hat mich psychisch ziemlich fertig gemacht durch den Schock der Diagnosen und der Tatsache, dass ich nie wieder normal essen werde und dass der Zustand mein Leben lang so bleiben kann wie im Moment. Das Cortison tat sein übriges: meine Laune wechselte von Moment zu Moment zwischen Euphorie, Aggressionen und starken Depressionen!
Mein Tag begann morgends um 3 mit den ersten Durchfällen, nach nem Schluck Wasser als Frühstück hab ich mich pünktlich zur ersten Pause in der Schule übergeben und auch danach hab ich mich mehr auf der Toilette als im Klassenzimmer aufgehalten, aber ich wollte das Abi nunmal um jeden Preis schaffen. Nachmittags lag ich eigentlich nur auf der Couch, um die Bauchkrämpfe in den Griff zu bekommen immer in der Nähe zur Toilette. Manchmal hab ich auch auf der Toilette geschlafen, weil ich nicht sicher war, ob ich es so schnell zum Klo schaffe. Jeder mit ner CED kennt diesen Tagesablauf...und das über Monate.

Mein Durchhaltewillen wurde dann eines Tages belohnt, der Arzt im KH, der mich seit dem Aufenthalt behandelte war nämlich der Meinung, dass ich nicht die Sprue habe! Da es aber sehr viel schwerer ist eine Diagnose zu revidieren, als eine Diagnose zu stellen, dauerte es eine Weile, bis es bestätigt wurde.

Es stellte sich heraus, dass der andere Arzt geschlampt hatte und nur anhand zweier von vier Indizien die Diagnose stellte, die anderen zwei Indizien sprachen aber dagegen, also setzte sich mein neuer Arzt mit Experten in ganz Deutschland auseinander und kam nach 3Monaten endlich zu dem Schluss, dass das eine Fehldiagnose war! Ich ging gleich zum Bäcker und hab erstmal für 20€ Brötchen, Teilchen und Croissants gekauft, die ich mir gleich reinmampfte (was aber eh 30min später wieder im Klo war)! Als nächstes überprüfte der Arzt gleich, ob ich Azathioprin nehmen kann und beschloss diese zusätzlich zu verschreiben und das Cortison langsam auszuschleichen. Mit der Zeit besserte sich mein Zustand mehr und mehr und das erstemal merkte ich auch, was mir vorher völlig entgangen war: auch alle Allergien waren durch das Cortison ausgehebelt! In gewisserweise hat die Desensibiliserung also doch gewirkt :P

Es war nun mittlerweile Mitte 2004 und trotz der Probleme habe ich mein Abi halbwegs gut hinter mich gebracht. Neben der guten Behandlung des Arztes am KH hat mir auch das Motorradfahren sehr über diese Zeit geholfen. Wenn ich auf dem Motorrad saß, hab ich einfach den ganzen Krankheitsalltag hinter mir gelassen und seltsamerweise gab dann auch mein Körper Ruhe. Im Winter tat mir dann aber immer der Po beim Fahren weh...ich dachte das kommt von den niedrigen Temperaturen, aber es war ein Abszess. Nachdem es wegoperiert wurde, durfte ich noch das nächste halbe Jahr immer schön die Wunde reinigen, nachdem ich auf dem Klo war (Abszesswunden werden idR nicht genäht, sondern müssen von innen heraus zuwachsen, da sonst das Risiko einer Abszessneubildung groß ist)...ne ziemliche Arbeit bei Durchfall. Nach und nach bekam ich aber auch den Durchfall in den Griff und schaffte es Cortison komplett auszuschleichen. Ich nahm nurnoch Azathioprin und konnte auch da die Dosis senken. Mir ging es so gut wie lange nicht mehr. Ich fing mein Studium (Chemie) an und vergas den Crohn mehr und mehr. Doch das machte mich schlampig...ich habe immer öfter vergessen die Medikamente zu nehmen. Da die immer erst nach mehreren Wochen wirken, habe ich die negativen Auswirkungen auch nicht direkt gemerkt. In einer sehr stressigen Phase Anfang 2006 kam dann der große Rückfall.

Der Rückfall:

Anfang 2006 war eine sehr harte Phase in meinem Grundstudium. Ich hatte schwere Analysen zu kochen, musste mich auf mehrere schwere Klausuren vorbereiten und bekam mittags immer nur das äußerst schlechte Essen der Mensa in den Magen. Das man davon schonmal Bauchschmerzen bekommt war normal...auch für Gesunde. Deshalb verwunderte es mich nicht, dass ich plötzlich leichte Bauchschmerzen bekam. Die wurden auch zunächst nicht stärker, sondern waren einfach nur da...wie Seitenstechen etwa. Dazu kam eine zunehmende Müdigkeit, sodass ich im Labor schonmal einschlief, als ich auf bestimmte Dinge warten musste. Letztlich wurde ich wegen der schlechten Ergebnisse nicht zu den Examensanalysen zugelassen und das bedeutete zusätzlichen Frust und Stress. Plötzlich kamen zu den leichten Bauchschmerzen noch Übelkeit...ich konnte nichts mehr zu mir nehmen ohne es nach einigen Minuten wieder auszuspucken. Nachdem man mir dann etwas widerwillig im KH gelaubt hat, dass da was nicht stimmt und das es vllt. doch eilig sein könnte, stellte der Arzt bei der Untersuchung fest, dass mein Dickdarm so stark entzündet war, dass er fast komplett verschlossen war (Stenose) und sich die Nahrung schon aufstaute. Wenige Tage später wäre es mit Sicherheit zum Durchbruch gekommen, also vllt. doch etwas wichtiger der Termin....

Leider war der Bereich schon so hart geworden, dass der einzige Weg eine OP war. Mir wurde also ein Drittel des Dickdarms entfernt. Danach bekam ich direkt wieder Cortison. Bei der Nachuntersuchung nach 4 Wochen hatten sich aber bereits zwei neue Subilea (=Verengung des Darms, Vorform einer Stenose) gebildet. Man ging also mit der Dosis soweit rauf, bis sich die Subilea wieder zurückbildeten.

Da offensichtlich die Medikation nicht ausreichend war, bekam ich dann das nächst härtere Medikament: Infliximab, auch bekannt als Remicade. Ich muss nun alle 8 Wochen zur Infusion, aber dafür hatte ich bis jetzt Ruhe...dass das aber nichts heißen muss, habe ich mittlerweile gelernt - dass ich die Medikamente, insbesondere Azathioprin, auch wenns mir gut geht, regelmäßig nehmen muss, scheinbar nicht....

Ich bin gespannt was in den nächsten Jahren auf mich zu kommt. Mittlerweile habe ich die Krankheit aber so hingenommen und sie ist Teil meines Lebens geworden. Auch wenn das komisch klingt, ich kanns mir ohne fast nicht mehr vorstellen....

Stichworte (Tags): crohn, Fehldiagnosen, Stenose

Vor mehr als 4 Jahren erstellt, letzte Aktualisierung vor mehr als 4 Jahren

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