Was ist zuerst passiert?

Fieberkrämpfe

Wann ist es passiert?

Armut der einzelnen Blutbestandteile

Was ist sonst passiert?

Blut& Thrombozytentransfusionen

Wie endete es?

offen

Dienstag, den 20.03.2007:

Seit dem späten Nachmittag sind wir hier in Ulm. Nachdem Sarah gestern noch in Worms eine Bluttransfusion bekommen hat, scheint es ihr etwas besser zu gehen.

Ich habe Angst! Gleichzeitig bin ich aber froh, dass wir endlich in einer Klinik angekommen sind, die die Ursache herausbekommen will, warum Sarah immer wieder krank ist. Sie werden Sarah von der Haarwurzel bis zum Zehnagel untersuchen, um nach dem Ursprung zu suchen.

Sarah hat ein sehr nettes 6-jähriges Mädchen mit im Zimmer. Sie heiß Elena und ist sehr reif für ihr Alter. Ihr Vater scheint aber mit der momentanen Situation nicht ganz fertig zu werden, da auch seine zweite Tochter krank ist und in Hamburg in der Klinik liegt. Mal schauen, wie man sich versteht. Sie scheinen jedenfalls ganz nett zu sein.

Ich schlafe bei Sarah mit im Zimmer. Es soll hier ein Haus geben, in dem die Eltern untergebracht werden. Es wird aber erst morgen oder übermorgen eine Wohnung frei.

Ich hatte heute einen Elternstammtisch. Einmal im Monat treffen sich die Eltern der kranken Kinder und gehen zusammen essen. Essen und Getränke werden vom Förderverein für Tumor- und leukämiekranker Kinder bezahlt. Ich habe einige Eltern kennengelernt, die ganz OK sind.Vor allem Sarah gefällt mir gut. Sie ist offen und lustig - genau mein Fall, wie alle unsere Freunde.

Man macht mir Hoffnung in der richtigen Klinik zu sein. Ebenso aber auch, dass wir so schnell nicht nach Hause kommen werden. ZEIT und GEDULD ist das, was wir hier sehr viel haben müssen!

Mittwoch, den 21.03.2007:

Heute hat man ein Lungenröntgen vorgenommen, da Sarah nicht richtig durchschnauft. Das Ergebnis ist, dass sie eine beidseitige Lungenentzündung hat. Wir müssen nun 3x am Tag inhalieren, damit die Lunge wieder frei wird.

Sarah`s Werte scheinen nicht das wahre zu sein. Ihr HB-Wert liegt heute bei 5,8. Das heißt, dass sie wieder zu wenig Blut hat. Man möchte aber noch abwarten, da Sarah`s Allgemeinzustand noch stabil ist.

Die Elternwohnung ist noch nicht frei und ich muß noch eine Nacht bei Sarah im Zimmer mitschlafen. Mit Elena und ihrem Vater verstehen wir uns ganz gut. Es sind sowieso alle sehr hilfsbereit und stehen einem zur Seite.

Donnerstag, den 22.03.2007:

Der HB-Wert ist auf 6,0 gestiegen. Es ist zwar noch immer zu niedrig, doch wir hoffen, dass es weiterhin bergauf geht. Sarah lacht und scheint ganz zufrieden zu sein. Sie sieht aus, als wenn sie kein Wässerchen trüben könnte. Die Ärzte beobachten alle Werte ganz genau, damit auch ja nichts passiert.Was ich aber nicht verstehe, ist, dass Sarah`s Trombozytenwert so hoch ist. Die Trombos liegen bei 613 000. Der Richtwert liegt zwischen 247 000 und 436 000. Man sagt, dass es evtl vom Cortison kommt.

Sarah`s Werte spielen Ping-Pong.Gegen 8:00h war der HB-Wert bei 6,5; das heißt Tendenz steigend. Gegen 12:00h stand er bei 5,8 und heute Nachmittag stand er so niedrig, dass man Sarah eine zweite Bluttransfusion geben mußte. Hoffentlich geht alles gut.

Heute Vormittag waren wir beim Ultraschall. Leber, Niere, Lunge, Galle und Milz. Leider ist die Milz leicht vergrößert und zu ertasten (zwar schwer), und auch die Leber ist im Grenzbereich vergrößert, doch es ist noch nichts Kritisches.

Ab heute wohne ich hier im Luxus- könnte man fast sagen. Ich habe ein 1 ½ Zimmer- Appartment; richtig mit Kochnische, Eßecke und Wohnzimmereck. Ich habe eine Rückzugsmöglichkeit, die sehr gut ausgestattet ist.So gut war ich noch nie untergebracht. Und ich war schon in ziemlich vielen Krankenhäusern.

Mit Sarah (A.O.) und ihrer Schwester verstehe ich mich sehr gut. Sarah`s Tochter hat Ostepetrose. Das heißt, dass das Knochenmark ganz von allein zu Stein wird und dadurch nicht mehr arbeitet.Die Kleine Lena ist 10 Monate und schon 3 Monate hier. Sie ist mit einem Jordanier verheihatet- ihre Schwester ist auch gleichzeitig ihre Schwägerin, da Jasmin den Bruder von ihrem Mann geheiratet hat.Wir haben uns heute Pizza bestellt. Es war sehr gut. Während Lena mit ihr hier ist, passt Jasmin auf die 3 weiteren Kinder auf. Am Montag fahren alle 4 wieder ab nach Hannover.

Mir fehlt meine Familie! Nicht nur die Aussprache mit Michael, sondern auch die Kids. Endlich wieder Lukas und Tobias wieder in die Arme nehmen. Das wäre das Schönste. Am Samstag kommt Michael. Er kommt Mittags. Auch Sarah freut sich schon auf ihn. Er fehlt uns beiden sehr.

Freitag, den 23.03.2007:

Ich habe weitere Mütter kennengelernt, die bereits eine Knochenmarkstransplantation hinter sich haben. Wenn ich die Geschichten derer Kinder höre, dann sage ich, dass es uns doch sehr gut geht. Hier scheinen wir wirklich sehr gut aufgehoben zu sein.

Samstag, den 24.03.2007: Sarah`s Werte sind im Wechsel. Morgens liegt er bei 6,8 und Abends bei 9,2. Ich verstehe nicht, wie ein solcher Wert solche Schwankungen machen kann. Man erklärte mir, dass evtl. bei den morgendlichen Messungen zuviel Kochsalzlösung durch das Spülen noch dabei war. Man behält die Werte aber sowieso im Auge.

Michael ist heute gekommen. Ich bin froh, dass es hier ist und mich in den Arm nehmen kann. Ich bin zwar recht stark, doch auch ich brauche manchmal eine Schulter zum anlehnen. Wir waren dann später noch mit Sarah (A.O.) beim Kroaten und haben sehr gut gegessen. Wir werden solch einen Abend bestimmt wiederholen. Es war eine große Ablenkung. Sie kann einem auch gute Tips geben, wie man hier so einiges besser bewältigen kann. Sie erklärte uns auch, dass es hier einen sozialen Dienst gibt, der einem in finanziellen Fragen weiterhelfen kann. Am Montag werde ich gleich versuchen beim sozialen Dienst einige Hilfen zu bekommen.

Sonntag, den 25.03.2007:
Wir haben vergessen die Uhren umzustellen. Als Michael und ich friedlich frühstückten, dachten wir, dass es erst 8:00h sei. Auf einmal sagte der Moderator die Nachrichten für 9:00h an. Wir fielen aus allen Wolken. Michael wollte eigentlich um 10:00h auf der Autobahn sein, um nach Hause zu fahren. Als er sich aber dann schließlich von Sarah und mir verabschiedet hatte, war es bereits 11:15h. Zum Glück war heute Sonntag und er konnte relativ gut durchfahren. Jetzt müssen wir wieder eine ganze Woche warten, bis er wiederkommt. Sowohl Sarah, als auch ich sind etwas traurig, wie schnell das Wochenende verging.

Montag, den 26.03.2007:

Heute wurde bei Sarah ein Echogramm und ein Ultraschall vom Herzen gemacht. So wie es aussieht hat sie ein kleines Loch im Herzen und etwas Flüssigkeit darum. Ich hoffe, dass es nicht so schlimm ist, wie es sich anhört. Sarah macht nun wirklich schon genug durch, so dass sie nicht auch noch Herzprobleme haben muß. Die Ärzte meinen, dass es nicht so schlimm ist. Es kommt öfter vor, dass Kinder ein kleines Loch im Herzen haben. Meistens wächst es aber wieder von alleine zu.Was die Ärzte aber mehr beunruhigt ist, dass Sarah nun auch noch anfängt ihre Lymphozyten ( T-Zellen) noch weiter abzubauen. So langsam baut sich Sarah mehr ab, als sie wieder aufbaut. Laut der Sarah ( A.O.) scheint es aber noch nicht ganz so beunruhigend zu sein. Sonst würde der Professor nicht mehr von Sarah`s Seite weichen.

Frau N. vom sozialen Dienst hat uns sehr geholfen. Sie hat für uns alles in die Hand genommen. Wir wollen versuchen, dass ich Verdienstausfall über die Krankenkasse bekomme. Sie hat bereits mit der Krankenkasse Kontakt aufgenommen.

Sarah`s Werte springen noch immer zwischen 6 und 9,2. Sollte der HB-Wert unter 6 fallen bekommt sie noch einmal Blut. Ich hoffe, dass ihr Wert stabil auf einen Wert steigt. Leider steigt der Lymphozyten-Wert nicht an. Er pendelt zwischen 8 und 18. Der Grenzbereich liegt aber zwischen 22,3 und 49,9. Ich bin gespannt, wie es weitergeht. Am Mittwoch ist Chefvisite. Ich werde dann mit dem Professor reden, wie es weitergeht.

Dienstag, den 27.03.2007:

Keine Veränderungen der Werte von Sarah. Der HB-Wert steht bei 9,2. Das ist schon einmal ein Vortschritt. Heute hat der Oberarzt mit mir gesprochen. Sarah reagiert nicht auf Kälte, sondern auf Wärme. Es gibt Kälteglutinine und Wärmeglutinine. Je nachdem welche Glutinine man im Körper trägt, reagiert man auf Wärme bzw. Kälte. Bei Sarah sind es Wärmeglutinine. Sie bekommt nun sobald ihre Körpertemperatur höher als 37,5°C beträgt schon Nurofen Fiebersaft. Man meint damit das Abbauen des eigenen Körpers entweder aufzuhalten, oder sogar bändigen zu können. Doch wie schnell erwärmt sich ein Körper? Man braucht ja nur dicker angezogen zu sein und schon fängt man an zu schwitzen. Ich hoffe, dass Sarah nicht ein Leben lang Fiebersäfte nehmen muß. Was wir leider nun feststellen mußten ist, dass Sarah trotz Cortison wieder ihre Leukocyten und ihre Trombozyten abbaut. Das war ja das eigentliche Problem, weswegen wir am 04.04.2007 nach Ulm kommen sollten. So langsam habe ich immer mehr Angst um meine Kleine. Sie baut immer mehr Werte ab. Mittlerweile sind alle Blutbestandteile inkl. der Lymphozyten und des Hämoglobins betroffen. Was kommt als nächstes? Ich sitze hier alleine, ohne Familie in dieser ruhigen Wohnung und komme ins Grübeln. Was kann ich selbst denn noch machen, um meiner Süßen zu helfen. Gleichzeitig bekomme ich Gewissensbisse den anderen gegenüber. Tobias und Lukas werden schon fast 3 Jahre vernachlässigt - unbewußt zwar , aber leider ist es wahr. Die beiden müssen wegen Sarah immer und immer wieder zurückstecken. Ständig heißt es Sarah hier und Sarah da. Sarah geht es nicht gut, Sarah darf sich nicht verletzen, da die Verletzungen nicht so leicht heilen, Sarah ist wieder im Klinikum, Sarah , Sarah, Sarah...! Tobias baut als unser Sensibelchen in der Schule immer mehr ab. Er meldet sich nicht mehr im Unterricht und schreibt mehr Fünfen als Vieren. Er spielt nicht mehr mit seinen Freunden, da er immer auf Lukas aufpassen will. Es soll ihm ja nichts passieren, da es Sarah bereits so schlecht geht. Und Lukas bekommt ab und zu Alpträume, dass er zu Michael ins Bett geht und bei ihm schlafen möchte. Außerdem ist er unausgeglichen. Er fängt leicht zu weinen an und hat vor sehr vielem Angst. Am liebsten würde ich als Superglucke meine Kids einfach nur in den Arm nehmen und nie wieder loslassen.Ich vermisse sie so sehr.

Mittwoch, den 28.03.2007:

Sarah`s HB-Wert ist auf 5,3 gefallen und sie bekam heute eine Bluttransfusion. Heute Morgen ging es ihr relativ gut. Der Professor meinte, wenn die Werte im grünen Bereich wären, könnte Sarah zu mir in die Elternwohnung. Ich habe mich riesig gefreut und schon Pläne gemacht, was wir hier alles machen könnten. Leider war sie gegen Mittag wie ausgetauscht. Sie wollte nichts mehr essen, nichts mehr trinken und wollte mich auch nicht mehr loslassen. Als dann das Ergebnis der Blutkontrolle kam, waren wir alle geschockt. Nichts war es mit in die Elternwohnung gehen. Sarah wurde dann sofort an die Transfusion gehängt. Ich wurde aufgefordert bei ihr zu bleiben, da ich sie am besten kenne. Alle 15 Minuten wurde der Blutdruck, der Puls und die Sättigung des Blutes gemessen.

Ich habe Angst um meine Kleine. Es ist nun schon die dritte Transfusion seit dem 19.03.07!!!

Donnerstag, den 29.03.2007:

Sarah ist wie ausgewechselt. Sie lacht, ißt und trinkt, als ob nichts gewesen wäre. Wie macht sie das? Wo holt sie diese immense Kraft her, die sie immer wieder so aufbaut? Ihre Werte sind im Keller und unsere Sarah lacht. Sie hat Bauchweh, aber sie lacht. Ihr geht es eigentlich beschissen, aber sie lacht. Jeder, der sie sieht meint, dass sie gesund wäre, weil sie ein lebenslustiges Kind ist, das immer lacht. Dann sieht man ihre Blutwerte und ist erschrocken, weil diese im Keller sind. Jeder Erwachsene wäre teilnahmslos in seinem Bett und würde wohl niemanden an sich ran lassen. Sarah dagegen lacht und sagt, dass es ihr gut geht. Wie soll man Sarah helfen, wenn sie einem nicht sagt, dass es ihr nicht gut geht? Auf der einen Seite ist es schön sie so lachen zu sehen. Doch leider ist es auf der anderen Seite sehr gefährlich. Wenn ihr HB-Wert abfällt und sie sagt nicht, dass es ihr nicht gut geht, hat sie irgendwann keinen Sauerstoff mehr im Blut und sie erstickt innerlich.Oder die Trombozyten fallen so weit ab, dass sie zum Bluter wird. Ich weiß manchmal nicht, wie es ihr geht.Es ist traurig, wenn man das als Mutter sagen muß, aber manchmal täuscht sie auch mich mit ihrer Fröhlichkeit.

Dank Frau Neubronner bezahlt die Krankenkasse meinen Aufenthalt hier komplett und auch mit der Arbeit ist alles klar. Ich lasse mich immer für einen Monat freistellen und am letzten unbezahlt freigestellten Tag bekomme ich einen Tag bezahlten Urlaub. Somit falle ich nicht aus den Versicherungen raus und muß mich nicht privat versichern. Sobald wir eine Diagnose über Sarah`s Krankheit haben, wird über einen Behindertenausweiß für Sarah nachgedacht. Sie hat das Recht darauf und wir als Erziehungsberechtigte wollen alles tun, um ihr das Leben zu erleichtern. Im Moment würde uns der Ausweiß zwar mehr nutzen, als ihr, doch sie ist jetzt 5. In einigen Jahren - was ich hoffe, dass es soweit kommt, wird sie dadurch die Vorteile eines Behindertenausweiß hoffentlich richtig nutzen können.


Freitag, den 30.03.2007:

Frau Dr. S. hat mit mir gesprochen. So wie es aussieht haben sie eine Vermutung, was Sarah haben könnte. Sei wollen am Montag mit mir sprechen. Sowohl der Professor , der Oberarzt , ein Chefarzt und die Stationsärztin. Sie deuten an, dass Sarah an einer Autoimmunkrankheit leidet, die über das Knochenmark gesteuert wird. Sie wollen eine Knochenmarksstanzung ansetzen, obwohl Sarah noch Cortison bekommt. Cortison verfälscht aber bestimmte Werte. Wir sind heute nach 2 Wochen hier in Ulm weiter, als 3 Jahre Untersuchungen zuvor. Auf der einen Seite bin ich froh am Montag dieses Gespräch zu führen. Endlich kommen wir einer Diagnose näher. Endlich kommen wir auf den Weg der Sarah in Richtung Gesundheit bringen könnte. Auf der anderen Seite steht die Angst, was auf uns zukommt. Und auch die Angst, dass es wieder eine Untersuchung wird, die nichts bringt.

Da Sarah`s HB-Wert wieder von 8,9 auf 7,1 gefallen ist, wird zur Vorsicht schon einmal Blut bestellt. Sollte die Blutuntersuchung um 24:00h ein weiteres Absinken des HB-Wertes hervorbringen, wird erneut transfundiert. Ich hoffe, dass es nicht soweit kommt. Sollte es aber soweit kommen, dann rufen sie noch in der Nacht an.

Ich bin froh, dass Michael heute gekommen ist. Er hat mich erst einmal in den Arm genommen und ganz fest gedrückt. Die Gespräche mit ihm helfen mir alles wieder mit Kraft zu nehmen. Optimistisch nach vorne zu schauen und darauf zu hoffen, dass endlich etwas geschieht. Diese Warterei auf so langer Sicht, mit all diesen Untersuchungen, die nie etwas brachten; sie kann einen verrückt machen. Michael ist meine Stütze. Ich hoffe, dass auch ich ihm in dieser schwierigen Situation eine Stütze sein kann.

Wir waren mit Sarah (A.O.)bei Anton noch etwas essen. Morgen kommt ihr Mann und sie hat dann erst einmal nur Zeit für ihren Mann. Verständlich, da sie sich seit einigen Wochen nicht mehr gesehen haben.

Samstag, den 31.03.2007 :

Der HB-Wert ist stabil geblieben. Heute morgen beim 8:00h- Bluttest stand er sogar auf 7,7. Was bin ich froh, dass keine weitere Bluttransfusion nötig war. Trotzdem ist sie nicht ganz so auf dem Damm. Sie scheint trotz fiebersenkenden Mitteln ihre Temperatur nicht von 37,5°C wegzubekommen. Auch Michael meint, dass sie wärmer wäre, als das Termometer anzeige. Sie war heute auch leidlich. Ständig schmusen und einen von uns nicht loslassen. Sie mußte immer den Körperkontakt halten. Das ist für uns das Zeichen, dass es doch noch nicht so gut ist. Die Station weiß, dass sie mich bitte sofort anrufen sollen, wenn etwas sein sollte.

Michael und ich waren in Ulm im SKY. Das ist ein Discountladen , wie Aldi oder Lidl. Trotzdem habe ich über 100,-Euro bezahlt. Wenn ich für dieses Geld im Kaufland einkaufen gehe, habe ich aber doch mehr im Einkaufswagen, als heute. Von Michael habe ich einen Bären bekommen,der mich über den Trennungsschmerz von ihm hinwegtrösten soll. Ich werde ihn bestimmt sehr oft in den Arm nehmen.

Die schönste Freude, die Michael mir aber machen konnte war, dass er mir mitteilte,dass sowohl Lukas, als auch Tobias über Ostern hier sind. Ich freue mich schon jetzt auf den Moment die Beiden in den Arm nehmen zu können.

Sonntag, den 01.04.2007:

Gegen 23.30h rief gestern die Station bei mir an. Sarah`s HB-Wert ist wieder so tief gefallen, dass sie noch in der Nacht neues Blut bekommen hat. Die Abstände der Transfusionen werden immer kürzer. Wenn es so weitergeht, wird sie bald nur noch an der Transfusion hängen. In der Nacht habe ich dann in Michaels Armen geweint. Er hielt mich ganz fest und gab mir Kraft für den neuen Tag. Ich bin froh, dass er heute dabei war. Gegen Mittag sprachen wir noch mit der Ärztin. So wie es aussieht scheint es eine langwierige Sache zu sein. Für die Humangenetiker wurden noch einige Photos gemacht, damit sie sich Sarah´s Gesichtszüge anschauen können.

Sarah durfte auch für 30 Minuten ohne Flüssigkeitszufuhr nach draußen in die Sonne. Sie war so glücklich nicht im Zimmer bleiben zu müssen, dass sie sich am liebsten selbst abgekabelt hätte.

Ich habe ihr gezeigt, wo ich schlafe. Sie war beruhigt, dass es garnicht so weit weg ist.

Montag,den 02.04.2007:

Obwohl sie heute Vormittag nicht so gut drauf war, waren die Blutwerte einigermaßen OK. Der HB-Wert ist zwar wieder etwas gefallen, doch er stand bei 10,0. Der Professor hat heute mit mir gesprochen. Er meint, dass Sarah ihre B-Zellen abbaut. Leider aber auch ihre gesunden Zellen. Damit dies nicht passiert müssen sie ihre Zellen vernichten, bevor Sarah wieder gesunde Zellen aufbauen kann. Leider vernichtet man damit aber auch ihre gesunden B-Zellen und nicht nur die Angreiferzellen. Es dauert dann einige Wochen, bis wieder gesunde Zellen vorhanden sind. Es wird also noch einige Wochen dauern, bis wir wieder nach Hause kommen.

Nachmittags ging es Sarah dann wieder prima. Vielleicht hatte sie auch nur einen kleinen Krankenhauskoller. Wir durften dann für 1 Stunde raus. Wir haben dann in der Elternwohnung Popcorn in der Mikrowelle gemacht, die Sarah mit Heißhunger verspeißt hat. Um 16:45h waren wir wieder im Zimmer und gegen 18:00h wurde Sarah wieder leidlich. Entweder fallen die Werte wieder, oder der Krankenhauskoller ist doch größer, als gedacht. Als ich wegging, lag sie etwas passiv im Bett. Die Schwestern wissen, dass sie mich anrufen sollen, wenn ihr AZ sich verschlechtert.

Michael und ich haben heute diskutiert, wie lange sie von Freitag an hierbleiben. Ich hoffe, dass sie die ganze Woche bleiben, damit auch ich mehr Zeit mit ihnen verbringen kann. nicht nur für Sarah wäre es in meinen Augen besser. Auch für mich. Ich brauche meine Kinder mal eine Zeitlang um mich. Ich vermisse sie unendlich.

Die kleine Lina von Sarah A.O. hatte einen Herzstillstand. Die Ärzte wußten erst nicht warum. Gegen 6:00h fing sie an zu husten, verkrampfte und hörte auf zu atmen. Dank der schnellen Reanimation auf Station 7 mit Verbindung der Intensivstation hat man sie nach 15 min wieder ins Leben zurückgeholt. Wie es sich heute Nachmittag herausgestellt hat, hat man in der Hausapotheke Kochsalzlösung mit Calium verwechselt. In meinen Augen ist das grob fahrlässig. Wie kann so etwas in einer angesehenen Uniapotheke passieren? So etwas darf nicht passieren!!! Die Kleine liegt nun im künstlichen Koma und man weiß a) nicht, ob sie daraus wieder erwacht und b) ob sie nach 15 min Herzstillstand ohne bleibende Hirnschäden überleben wird. SCHEIß SPIEL!!! Als ob Lina nicht schon genug mitgemacht hätte.

Dienstag, den 03.04.2007:

Die Ärztin hat mit mir nochmal gesprochen. Die Ärzte von der Blutbank meinten, dass Sarah Rhesusangreifend ist und deshalb Rhesusgegensätzlich transfundiert werden müßte. Bei der letzten nächtlichen Transfusion gab man ihr dann auch 0 negativ. Es sah so aus, dass es klappen könnte, da ihr HB-Wert über 11 lag. Leider klappt es wohl doch nicht. Ihr heutiger Wert lag nur noch bei 8 mit der Tendenz fallend. Um 16:30h wird wieder Blut abgenommen und sollte der Wert wieder fallen, bekommt sie heute Abend noch Blut. Ich verstehe es einfach nicht. Sie baut immer schneller ab und lacht noch dabei. Sie kann doch nicht auf ewig alle 2 Tage transfundiert werden. Die Blutwerte sind erneut gefallen. Sie steht bei 7,2. Mit der Transfusion warten sie aber noch ab. Das Ersatzblut liegt jedenfalls parat, sollte sie heute Nacht welches brauchen.Sie durfte heute trotz sinkender Werte für eine halbe Stunde spazieren. Anschließend war sie doch ganz schön groggy. Gegen 19:30h hat sie bereits geschlafen.Morgen bekommt sie die Knochenmarksstanzung gemacht. Ich werde mit dem Professor sprechen, ob es nicht besser ist einen Herzkatheder zu setzen. Ihre Venen sind schon so zerstochen, dass kaum noch richtig Blut zu bekommen ist. Sarah wird bei jeder Blutentnahme neu gestochen. Mit dem Katheder wäre alles für Sarah leichter. Michael ist in dieser Sache gleicher Meinung.

Vorhin hat Tobias angerufen. Er bringt am Freitag für Sarah den Nintendo mit. So kann sie Nintendo spielen, wenn es zu langweilig ist. Ich finde es sehr lieb von ihm, dass er auf diese Art Sarah die Zeit hier erleichtern will.

Der kleinen Lina scheint das künstliche Koma gut zu tun. Man hat heute ein EEG und Ultraschall vom Kopf gemacht. So wie es aussieht hat sie keinen größeren Schaden davongetragen. Es ist zwar erst alles im Komazustand gemessen, doch der erste Befund macht schon einmal Hoffnung. Ich wünsche es ihr so sehr. Ich habe Sarah Al-Othman gesagt, dass Lina leben will und eine Kämpferin ist. Auch ist es meine Meinung, dass der liebe Gott will, dass Lina lebt. Ich weiß nicht, ob es einen Gott gibt. Auf der einen Seite sage ich, wenn es ihn gäbe, wären keine Kinder so schwer krank. Auf der anderen Seite glaube ich aber doch daran. Sonst wäre Lina gestern morgen gestorben. Dann wären alle Wiederbelebungsversuche bestimmt gescheitert. Die kleine Lina schafft es bestimmt!!!

Mittwoch, den 04.04.2007:

Sarah`s Werte fallen noch immer. Gegen 10:00h gab es eine neue Bluttransfusion. Mittlerweile hält das fremde Blut auch nur noch 3 Tage. Normalerweise soll eine Transfusion ca. 2 Monate halten. Sarah baut aber leider immer schneller ab. Sie baut auch ihre Vorläuferzellen ( Reticulozyten) schneller ab, als das Knochenmark sie aufbaut. Normalerweise sollten die Vorläuferzellen im Blut hoch sein, da sie die eigenen Erytrozyten abbaut. Leider ist sie weit unter dem Referenzbereich. Der Professor ist ebenso ratlos. vor allem, da Sarah trotz Cortison ihre Thrombozyten mit abbaut. Das Cortison müßte dies eigentlich verhindern. Die Knochenmarkstanzung (KMS) wird erst morgen gemacht. Gleichzeitig wird ihr auch ein Herzkatheder gesetzt. Morgen früh gegen 7:00h fahren wir auf den Safranberg, wo alles vonstatten geht. Sarah bkommt ab heute das Medikament Rituximab. Es macht die B-Zellen kaputt, die ihre anderen Zellen abbauen lassen. Leider baut dieses Medikament auch die gesunden B-Zellen ab. Das heißt, dass sie zwischen 4 Wochen und 4 Monate ein noch mehr angreifbar für Infektionen ist. Dieses Medikament wird auch als Vorstufe für eine Chemotherapie vervendet, damit die Chemo nicht zu sehr den Körper schwächt. Stufe 1 war Cortison und Immunglobuline. Da Sarah darauf nicht angefangen hat ihre Werte wieder zu verbessern ist mit Rituximab Stufe 2 in Angriff genommen. Sollte dieses Medikament nicht greifen, kommt mit Stufe 3 die leichte Chemotherapie in Form eines Medikamenten- Coktails. Jetzt müssen wir erst einmal die KMS abwarten. Professor Friedrich meint, dass etwas im Knochenmark sein muß, da Sarah alles schneller abbaut, als ihr Knochenmark wieder aufbaut. Sarah`s Knochenmark läuft auf Sparflamme, obwohl es auf Hochtour laufen müßte.

Am Freitag kommt Michael. Er entschuldigt sich immer wieder bei mir, dass ich hier alles alleine durchmachen muss. Doch so ist es doch garnicht. Er hat es eigentlich viel schwerer, als ich hier. Er geht arbeiten - vollzeit; hat den Haushalt zu führen; muss für Lukas da sein; muss sich um die 2 Katzen kümmern und hat auch noch die ständige Fragerei der Nachbarschaft und der Verwandtschaft im Nacken. Er muss sich auf meine Auskünfte verlassen, da er zur Visite nicht hier sein kann. Hoffentlich klappt mir Michael nicht zusammen.

Donnerstag, den 05.04.2007:

Ich sitze hier im Wartezimmer und keiner holt mich, damit ich zu Sarah in den Aufwachraum kann. Sarah ist mittlerweile schon 2 Stunden im OP. So langsam werde ich nervös. Man sagte mir, dass es zwischen 30 min und 1 Std dauert um den Katheder zu setzen. Weitere 20 min um die Stanzung zu machen. Was ist los? Warum kommt keiner? Ist etwas passiert? Ich bin tierisch nervös und würde gerne eine rauchen. Doch ich trau mich nicht von hier weg zu gehen. Vielleicht kommt ja gerade in diesem Moment jemand!

Nach 2 Std und 40 min wurde ich endlich zu Sarah gerufen. Sie war gerade wach geworden, als ich rein kam. Sie war sehr beduselt und wußte nicht wo sie war. Nach weiteren 40 min war sie dann soweit wach, dass man einen Transport benachrichtigte. Wir mußten dann aber noch 1 Std auf den Transport warten. Der Transportwagen kam dann endlich aus dem Nachbarort, da im Umkreis kein anderer Wagen frei war. Als Entschädigung bekam Sarah einen kleinen Tiger geschenkt. Zuerst hatte sie alles sehr gut vertragen. Sie lachte und hatte auch schon wieder gegessen und getrunken. Leider ist ihr HB-Wert wiederabgerutscht. Gegen 22:00h rief die Station an und erklärte, dass sie nun schon wieder Blut bekommt. Ich verstehe es nicht. Wir dachten, dass es ihr gut gehe. Die Trombozyten waren zwar unter 40000, doch als wir bei der Blutentnahme die Dichte des Blutes sahen, dachten wir, dass die Werte gestiegen seien.

Michael ist mit den Nerven fertig. Er hat heute den ganzen Tag geweint. Ich hoffe, dass er nicht zusammenklappt. Er ist fix und alle. Ich weiß nicht, wie ich ihm aus dieser Entfernung helfen kann. Ich glaube, dass er sich selbst zu sehr unter Druck setzt. Er meint nun der perfekte Hausmann sein zu müssen; dass die Wohnung blitzen müßte, wenn er wegfahren wird. Es ist doch einfach nur wichtig, dass sie Wohnung in der Reihe ist. Man muß doch nicht vom Boden essen können. Ich hoffe ihn übers Wochenende wieder etwas aufbauen zu können.

Samstag,den 21.04.2007:

Mein eigener Bruder meint, daß ich mich mit Sarah`s Krankheit nur in den Mittelpunkt stellen will. Ich war ganz schön betroffen, dass er solch eine Meinung von mir hat. Dabei wollte ich nur per SMS informieren, dass unser Aufenthalt hier noch mehrere Wochen evtl. einige Monate dauern wird, und habe meine Telefonnummer angegeben, falls man uns mal erreichen möchte. Mit den 3 SMS von ihm, hat er mich so zum heulen gebracht, dass ich erst einmal von Sarah weg mußte. Sie macht schon so genug mit, dass sie mich nicht auch noch heulend sehen mußte. Es tut zwar weh, aber ich werde mich nicht mehr bei ihm melden; egal, was passiert- auch wenn er mein Bruder ist.

Fortsetzung folgt!!!

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