vor 
vor Immunkrankes Kind . Was nun
Ihr Schicksal mit Sarah berührt mich tief . Vor allem , weil die mangelnde Unterstützung von Kassen und Behörden jahrelang ähnlich gelagert waren .
Auch , so wie Sie beschreiben mit dem Zurückziehen aus dem Leben einschließlich Familie im weitesten Sinn zum Schutz Ihrer Tochter , damit sie sich nicht an steckt , kann ich nach voll ziehen . Ebenso die Sorge um die Arbeitsstelle , weil diese ja wahrscheinlich , genau wie bei mir finanzielle Defizite auffängt , die eigentlich Kassenleistung sind .
Im Eigentlichen such man immer nach einer Lösung und ist doch recht unbedarft im Vorgehen , weil einem einfach der Wissenstand zur Problematik fehlt . So ist es mir jedenfalls gegangen , obwohl ich eine medizinische Ausbildung hatte .
Gepunktet auf das Problem , meine Tochter hatte allein 5 schwere Hinhautentzündungen und hat sie durch ihr starkes Herz überlebt - , hofft man zum Einen immer auf den Fortschritt der Wissenschaft . Eben , daß in jeder Sekunde irgendwo auf der Welt ein Arzt eine medizinisch verwertbare Entdeckung macht , die dem eigenen Kind helfen kann .
Andersrum ist bei mir im wahrsten Sinne des Wortes auf einmal eine Behördenmitarbeiterin vom Himmel gefallen , die das Problem in ganzer Bandbreite erfaßt hat , welches sich im häuslichen Bereich ergab , wenn meine Tochter mal wieder zuhause , statt wie zumeist im Krankenhaus war . Nun ist das ja schon lange her - 1973 ist meine Tochter geboren .
Aber mit Sicherheit gibt es auch heute noch an den Gesundheitsämtern der Kreisbehörden Mitarbeiter , die jemanden wie Ihre Familie in dieser schweren Zeit mit vor allem fachlichen Rat , aber auch Tat beiseite stehen .
Ich habe nichts gegen jüngere Behördenmitarbeiter . Aber , ich habe die Erfahrung , auch später in eigener Angelegenheit , daß ältere Behördenmitarbeiter der Gesundheitsämter ganz andere Grenzwerte , andere Seriösität haben und auch auf ein Leben voller Lebenserfahrung zurück blicken können .
Man muß da suchen . So etwas fällt nicht immer vom Himmel .
Auch , wenn eine Kinderklinik zum Beispiel an seine Grenzen stößt , muß bzw kann man mit der Planstelle Sozialwesen im Krankenhaus Kontakt aufnehmen . Diese Menschen sind oft sehr erfahren .
Ich persönlich , wenn daß heute wäre mit meiner Tochter würde mir erst mal die CD ROM von den Bundesgesetzblättern mit Updateberechtung für circa 99 Euro kaufen .
Aber , es gibt ja mittlerweile für Kliniken , auch Kinderkliniken Qualitätsnachweise , auf die man sich zwar nicht immer verlassen kann , die aber hilfreich sind . Der Schwerpunkt der Kliniken kommt dort im Qualitätsnachweis zum Ausdruck .
Was die Entfernung an belangt , wird von Ihrer Familie , wenn es weiter weg ist , viel Kraft ab verlangt . Das weiß ich . Ich bin ja auch meine Arbeitsstelle los geworden , weil ich viel zuhause war in dem Übergang einer sich entwickelnden neuen Erkrankung/Infekt bis zur Aufnahme in ein Kinderkrankenhaus . Heute sind diese Aufnahmekriterien ja noch verschärfter unter der neuen Gesundheitsreform . Wobei Sie das kontrollieren müssen an Hand der CD für Bundesgesetze , ob die Aussagen zur Haushaltsbereinigung der Länder dienen oder Wahrheit sind .
Ich habe dann gekellnert , damit das Geld für die Sondenkost rein kamm . Da ich auch weiter weg war - meine Tochter war in Wesel - das hat heute noch einen sehr guten Ruf - und ich in Bocholt , bin ich jedes Mal während der Arbeit abends zusammen geschreckt , wenn das Telephon klingelte . Es hört sich nicht gut an , aber da muß man durch .
Was Ihre Familie angeht , und eben , daß Ihre anderen Kinder leiden , weil ja nun mal Sarah viel Aufmerksamkeit braucht , auf der Familie schon allein über Anwesenheit bedingt eine gewisse Hilflosigkeit , verbunden mit Traurigkeit liegt , könnte man dieses Problem über eine Familienberatung zumindest im Hinblick auf die eventuell zu erwartenden Denkanstöße ins Auge fassen .
Ich persönlich habe immer gesehen , daß der Druck auf meinen Mann nicht zu groß wurde . Daraus hervor habe ich für ihn Termine organisiert im Rahmen seiner Interessen , weil er unter der Last der Tatsächlichkeit zusammen zu brechen drohte .
Das kann man ja auch auf Kinder übertragen . Man geht ja z.B. nicht nur auf das Jugendamt , um jemanden an zu schwärzen . Wobei , wenn es nicht ganz offensichlich berechtigt ist bei einem Kind , welches eventuell oder tatsächlich benachteidigt wird , geschlagen wird oder Ähnliches , ich davon überhaupt nichts halte . Eben , außer , es besteht tatsächlich ein Grund .
Aber diese Jugendämter machen ja auch noch mehr . Es gibt da Beratungen in schwierigen Situationen . Man könnte zum Beispiel die Kinder so in Programme bringen , in denen sie im Einklang mit anderen Kindern Kind sein können . Also , diese Last , denn Kinder machen sich ja auch Gedanken , zumal , wenn sie unmittelbar betroffen sind , für eine kleine Zeit beseite schieben .
Ansonsten gibt es ja neuzeitlich , zumindest im dörflichen Bereich diese wöchentlichen Blättchen . Ich habe hier bei uns bereits vermehrt gelesen , daß Redaktöre zur Hilfe , so wie bei Sarah zur Knochenmarkspende , wenn ich das richtig verstanden habe , aufrufen .
Überhaupt die Presse . Zum Beispiel Akte 08 in Sat 1 .
Mich haben damals solche Ratschläge genervt , weil ich eigentlich , genau wie Sie , genug um die Ohren hatte .
Aber das Ganze ist in der heutigen Zeit eine Überlegung wert .
Nun habe ich das geschrieben , weil wir gewisse Parallelen haben . Vielleicht ist der Gedanke , nicht allein zu sein auch hilfreich . Wobei , vielleicht gibt es in der heutigen Zeit ja sogar eine entsprechende Liga .
Ich gebe offen zu , als das mit meiner Tochter war , bin ich bis vorne hin in die Kirche und habe meine ganze Trauer , aber auch Wut unter dem Gesichtspunkt "warum wir ? " raus geschrien . Später bin ich hin und habe mich entschuldigt . Es ist wohl so , daß wir unser Schicksal selbst in die Hand nehmen müssen , um zu einem Ergebnis zu kommen . Es hört sich jetzt total blöde an , aber über das Gebet schafft man nicht nur Licht im Herzen , sondern auch Platz zum denken .
Da ich ja nun selbst ein paar mal auf der Kippe stand , kann ich mit Bestimmtheit sagen , daß es nichts Schlimmeres gibt , als wie , wenn das eigene Kind krank ist . Im Gegensatz zu sich selbst ist man hilflos .
Ich wünsche Ihnen viel Kraft für all das , was Sie im Rahmen der Erkrankung Ihrer Tochter noch meistern müssen.
