Erfahrungsbericht: Mit Narkoleptikern leben...

Was ist zuerst passiert?
Beim Ski-Fahren eingeschlafen
Wann ist es passiert?
Im Winter-Urlaub 2007
Was ist sonst passiert?
Mehrere Brüche zugezogen
Wie endete es?
Mit der Diagnose Narkolepsie

Hallo,

ich habe einen Fall von Narkolepsie in meinem Bekannten- bzw. Freundeskreis.
Bis 2006 wusste er, der betroffene und ich noch nichts von der Krankheit und wir haben das erste Mal einen Winterurlaub hoch oben in den Bergen gemacht.

Wir haben zusammen ein paar Abfahrten gemacht und uns mit der Strecke vertraut gemacht. Es dauerte aber nicht lange bis "es" dann passierte.

Wir waren mit dem Lift wieder nach oben gefahren und fuhren zusammen wie immer die Strecke nach unten ab bis ich aus dem Augenwinkel sah, dass mein Bekannter auf ein mal mitten in der Fahrt zusammensackte und die Strecke herunter purzelte. Ich mein, das war von jetzt auf gleich ohne Vorwarnung. Von einer gespannten Körperhaltung in der einen Sekunde zu einem nassen Sack Kartoffeln in der anderen Sekunde. Das war im ersten Augenblick sehr beängstigend.

Als wir unten ankamen, hat er vor Schmerzen geschrien. Er hatte sich mehrere Brüche an Füßen und Beinen zugezogen und konnte sich nicht erklären, wie das kam. Wir dachten er hätte nen Schlaganfall eventuell gehabt oder nen Schwächeanfall oder ähnliches, aber konnten uns nicht helfen.

Wir brachten ihn zu mehreren Ärzten und alle sagten er sei gesund, keine Anzeichen für einen Schlaganfall oder Ähnliches. Erst als diese "Anfälle" sich häuften und er sich kaum mehr aus dem Haus traute hat uns der Hausarzt an einen Neurologen überwiesen, der dann diese sehr seltene Diagnose stellte.

Jetzt wo er wusste, woran er leidet, konnte man ihm trotzdem nicht helfen außer mit ein paar Medikamenten, aber die Krankheit schein unheilbar zu sein, wie uns der Arzt berichtete.

Er tut sich extrem schwer wie früher nach draußen zu gehen aus der Angst ihm könnte so ein Schlaf-Anfall während des Einkaufens oder direkt auf dem Bürgersteig passieren und alle würden ihn dann angaffen oder nicht für voll nehmen und denken er würde was simulieren, weil er Aufmerksamkeit braucht. Ich versuche ihn häufig zu besuchen, damit er nicht so alleine ist, aber ich weis nicht so recht, ob er damit glücklich ist oder ob er lieber alleine sein möchte, um sich auszuruhen oder um schlafen zu können.

Stichworte (Tags): Narkolepsie, Umgang mit Narkoleptikern

Vor mehr als 3 Jahren erstellt, letzte Aktualisierung vor mehr als 3 Jahren

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Kommentare

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  • Mit Narkoleptikern leben

    Hallo Batida,

    dein Bericht ist sehr interessant. Mir ging es am Anfang genauso wie du es beschrieben hast. Aber ich habe eine wunderbare Frau die mir zwischendurch immer mal wieder den berühmten Tritt in den Hintern gegeben und mich aufgerichtet hat.

    Ich finde das schlimmste was man machen kann ist, seine Freunde wenn sie krank sind in Stich zu lassen. Das du deinen Freund oft besuchst, finde ich super und auch wenn er es nicht zeigt, so freut er sich bestimmt auch darüber, denn du weißt ja was mit ihm los ist und läßt ihn nicht fallen.

    Noch etwas zur Öffentlichkeit: Es geht nicht nur Narkoleptikern so, dass sie blöd angegafft oder teilweise sogar angemacht werden. Das passiert anderen Kranken auch. Man muß einfach lerne über den Dingen zu stehen.

    Das kann man schaffen und eine ganz große Hilfe heirbei ist eine Selbsthilfegruppe, wenn eine erreichbar ist. Da wird nicht nur über Krankheit geredet sondern auch über alltägliche Dinge. Ich habe auch in der SHG das Lachen wieder gelernt (trotz der Gefahr eine Kata zu bekommen).Ich habe in der SHG mitbekommen wie andere Narkis mit der Krankheit umgehen und sich gegeseitig aufbauen.

    LG aus Bremerhaven

    Chris

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