Deutschlandweite Informations-Plattform für Selbsthilfe Gruppen Seltener Erkrankungen.
Eine zentrale Stelle für Online und anderweitige Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen und die, die eine neue Gruppe gründen wollen. Bitte geben Sie eine
Kurzbeschreibung der markantesten Symptome der Krankheit,
Links die weiter helfen,
Vorschläge, Experten, Ärzte, usw.

Diese Seiten befinden sich im Aufbau. Wer bei imedo oder Anderswo eine Selbsthilfegruppe für eine seltene Krankheit leitet oder zugehört, ist hier herzlich eingeladen mitzumachen. Wir finden nur Gehör wenn wir viele sind. Es ist noch ein langer Weg bis zur allgemeiner Bewustsein unter Ärzte und Bevölkerung.

Ich lade Sie herzlich ein Beiträge zu schreiben. Dazu ist eine Mitgliedschaft erforderlich.