Akne-Inversa ist leider nur sehr wenig und unzureichend erforscht und wir hoffen, daran schnellstmöglich etwas ändern zu können. Der Leidensweg der betroffenen Menschen ist sehr lange d.h. teilweise 25 Jahre und mehr, weil nur wenige Ärzte in der Lage sind die Diagnose AI zu stellen, da sie nicht wissen was das für eine Krankheit ist. Mit unserem Forum versuchen wir den Menschen zu helfen die noch im Anfangsstadium sind, um ihnen den langen Leidensweg zu ersparen. AI ist eine chronisch wiederkehrende, entzündliche Erkrankung der Haut, wobei dicht benachbarte, teilweise direkt gegenüberliegende Hautflächen ständig miteinander in Berührung kommen, d.h. in der Nähe des Analbereiches, in den Leisten, in den Achseln und im Brustbereich. AI war früher auch unter den Namen apokrine Akne, Hidradenitis suppurativa, Pyoderma fistulans significa oder Aknetetrade bekannt. Es ist eine Erkrankung mit einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität. Sie beginnt häufig mit Riesenkomedomen und derben, unter der Haut liegenden Knoten, die zu wulstartigen Abszessen ineinander übergehen können. In den Achseln, dem Leistenbereich und/oder in der Umgebung des Analbereiches entstehen derbe bis brettharte, entzündliche Ansammlungen von eitriger Flüssigkeit, die einschmelzen können.
Besonders belastend sind auftretende Fistelgänge, die faulig – riechendes eitriges oder blutiges Sekret entleeren können, was zu massiven hygienischen und sozialen Problemen führt. Dies zieht auch erhebliche psychische Belastungen nach sich. Die Betroffenen leiden meist sehr unter der Erkrankung. Neben den sichtbaren Haut Veränderungen fühlen sie sich vor allem durch die Eiterentleerung und Geruchsbelästigung stark eingeschränkt.
Wir alle, die davon betroffen sind, wünschen uns, dass endlich auch einmal die Öffentlichkeit darauf aufmerksam gemacht wird, was das für eine Krankheit ist und die Hautärzte sich dahingehend weiterbilden wie AI behandelt werden kann. Viele Hautärzte scheinen sich davor zu ekeln und lassen uns, mit teilweise schlimmen und beleidigenden Kommentaren, alleine.
Um hier Abhilfe zu schaffen, finden wir es dringend notwendig dieses Thema Publik zu machen.
Unser Ziel ist,
die Früherkennung dieser Krankheit, die Weiterbildung der Hautärzte auf diesem Sachgebiet, die Information des neuesten Forschungsstandes und damit die Weitergabe an die Betroffenen,
um den an AI erkrankten Menschen bei der Bewältigung ihrer oft schwierigen Lebenssituation durch, Aufklärung und Öffentlichkeitsarbeit zu helfen. Dafür stellen wir unsere eigenen Erfahrungen zur Verfügung. Menschen mit diesem chronischen Leiden sind vielfachen körperlichen und seelischen Belastungen ausgesetzt. Hinzu tritt häufig die Unwissenheit und das Unverständnis, das in der Öffentlichkeit einer nicht-sichtbaren Behinderung entgegengebracht wird.
(Mit freundlicher Genehmigung von Wolfgang41 (Admin des Selbsthilfeforums Akne-Inversa
http://akneinversa.aktiv-forum.com/)

Viele Grüße
Katie