Thema: Faktor V-Leiden (APC-Resistenz)

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  geschrieben von maggy vor mehr als 4 Jahren (13.07.2007 15:38)

  Stichworte (Tags):

  APC-Resistenz, Faktor V-Leiden, Heparin, marcumar

  Faktor V-Leiden (APC-Resistenz)

  Hallo!Suche Leute, die mit mir gerne Erfahrungen hinsichtlich APC-Resistenz plus Therapie austauschen möchten. Schreibe hier im Namen meines Opas, der sich mit Internet natürlich nicht so auskennt ;-) Vor 3 Jahren hatte mein Opa ein Blutgerinnsel in den Beinen, also eine Beinvenenthrombose. Krankenhauseinlieferung... Festgestellt wurde, dass er eine apc-resistenz hat, also ein erblich bedingter Defekt. Vielleicht sollte ich kurz erklären, für die die sich nicht damit auskennen, was das ist:Der Defekt führt dazu, dass der Gerinnungsfaktor V im Blut nicht an den Gerinnungshemmer aktiviertes Protein C (=APC) binden kann. Deshalb ist mehr freier Gerinnungsfaktor V da, wodurch die Blutgerinnung gefördert wird.Ein Jahr später wurde mein Opa wieder ins Krankenhaus eingeliefert, da er starke atemnot verspürte. Der Befund war eine Lungenembolie. (wird auch durch ein Blutgerinnsel aus den Beinvenen verursacht, das in die Lunge wandert). Im Krankenhaus hat er Heparin Spritzen bekommen und seit der entlassung nimmt er nun marcumar. bis jetzt ohne weitere probleme, aber die ständige angst vor einer neuen thrombose ist natürlich da, oder kann man das nun ausschließen wegen der therapie. was kann mein opa sonst noch tun um die Situation zu verbessern?

  Danke euch für eure Antworten

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  geschrieben von sweetie vor mehr als 4 Jahren (18.07.2007 15:52)

  Antwort zu Faktor V-Leiden (APC-Resistenz)

  Antwort: Faktor V-Leiden (APC-Resistenz)

  Hallo Maggy,

  ich selbst hatte vor 3 Jahren auch eine Beckenvenenthrombose mit mehreren Lungenembolien. Und auch ich habe die Faktor V Leyden Mutation. Ich trage immer brav meinen Thrombosestrumpf (würde ich deinem Opa unbedingt empfehlen!!!) und versuche mich viel zu bewegen und wenn das bei deinem Opa nicht geht soll er versuchen mit den Füßen auf und ab zu schaukeln (Venenpunpe). Gut sind auch noch Massagen von Jibst, die bekommt man verschrieben bei einem Venenspezialisten. Ich selbst bin erst 29, deshalb habe ich mich gegen eine langfristige Marcumar-Vorbeugung entschieden, da das Riskio wegen der Bluntungsgefahr zu groß ist.

  EIn Tipp aber für dich: Lasse dich auch testen, denn der Gendefekt ist ja leider vererbbar! Und je früher du es weißt kannst du aufpassen (Pille, Rauchen etc.)

  
  
  

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  geschrieben von maggy vor mehr als 4 Jahren (18.07.2007 17:40)

  APC-Resistenz

  Hallo sweetie,

  ich danke dir für die Antwort. Mein Opa trägt auch Thrombosestrümpfe, glaube er macht das sogar regelmäßig. Nur das mit der Bewegung ist so ein Problem, der Arzt hat ihm auch schon tausend mal gesagt, dass bei ihm eine gewichtsreduzierung wichtig wäre. Er läuft auf Krücken, da er Probleme mit Knie und Hüftgelenk hat. Ein Hüftgelenk ist auch schon durch ein künstliches ersetzt.

  Die genetische Vorbelastung ist leider da, ja hoffe, dass mein Vorbeugen was bringt. und meinen Opa muss ich zu kleinen Spaziergängen motivieren

  
  
  

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  geschrieben von Lothar_Wesch vor mehr als 4 Jahren (16.12.2007 10:39)

  Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Hallo ihr drei,

  ich wunder mich das soviele hier schreiben? Denn es gibt sehr viele die unter dieser Krankheit Leiden, ich hatte viele Thrombosen und 2 Lungenembolien, aber immer noch Glück gehabt, seit ich Marcumar nehme und einen INR von 3,5 einhalte geht es gut, nur wenn der mal runter geht, dann fangen sofort die Probleme im Bein an und ich muss schnellstens nachlegen. Habe einen CoaguChek und kann deshalb die Blutgerinnungskontrolle schön zuhause machen und bin deswegen immer auf dem neuesten Stand. Mit Bewegung sieht es bei mir besonders interessant aus, da ich im Rollstuhl bin, aber die Fusswippe ist immer dran und das beugt auch schon ein wenig vor, die Arme halte ich natürlich so gut es geht immer in Bewegung. Ansonsten kein Tabak und eine vernünftige Vitamin K arme Kost hilft auch schon, das soll jetzt nicht bedeuten das man auf alles verzichten soll, auf keinen Fall, nur ausgewogen und wenn möglich gleichmäßig, dann kann man das gut ausgleichen. Wer mehr wissen möchte soll einfach fragen. Bis dahin euch allen alles Gute und ein frohes und glückliches Weihnachtsfest.

  Lothar

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  geschrieben von drais vor mehr als 3 Jahren (23.03.2009 11:37)

  Antwort: Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Hallo Lothar

  Ich kenne diese Probleme mit dem Bewegungsmangel auch, und mache halt Elektrotherapie um die Muskelpumpe zu aktivieren, was recht gut geht, vor allem ich kann es über all machen, da das Gerät mit Batterie betrieben wird, aber das du den INR bei 3,5 halten tust ist schon enorm, da ich Ihn bei 2.5 -3 halte, so wurde es bei mir vorgeben, was mich schon etwas wundert, da ich auch schon Embolien hatte, das mit dem Marcumar ist gut und schön, aber man darf sich nicht Schneiden bei diesen Werten, da es recht lange am Bluten ist, aber mit diesem Übel kann man Leben, das mit dem Coagu Chek ist eine feine Sache, das mache ich auch, nur das war ein Kampf bis ich das Gerät hatte, und die Streifen sowie die die Kontrollösung müssen im Kühlschrank gelagert werden, da muss noch weiterentwickelt werden, da ich immer noch Reise und nicht über all ein Kühlschrank habe, aber so ist das eine gute Sache, Rauchen tue ich auch nicht, und ich lebe Vegetarisch bis Vegan, da geht es mir gut da bei, aber trotz dem eine Embolie geschlossen, aber soll vorkommen.

  LG drais

  
  
  

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  geschrieben von rockgirl1986 vor mehr als 2 Jahren (06.06.2009 11:12)

  Antwort zu Antwort: Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Antwort: Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Hallo. ich habe auch diesen defekt und suche menschen die ihn auch haben.

  mir macht dieser defekt angst, bis jetzt hatte ich noch nichts, aber es kann ja immer passieren...

  
  
  

  seit ihr denn heterozygote oder homozygote merkmalsträger?

  
  
  

  liebe grüße und hoffe auf kontakte!

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  geschrieben von Paula2208 vor mehr als 2 Jahren (14.05.2010 19:44)

  Antwort: Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Hallo,

  bin vor ein paar Tagen auf die Seite gestoßen. Nach 2 Thrombosen wurde bei mir 1998 die homozygote APC-Resistenz diagnostiziert. Kann ich aber sehr gut mit leben. Seit 2002 nehme ich regelmäßig Marcumar ein, welches ich auch selber einstellen kann. So bin ich weitgehend unabhängig und kann auch reisen wohin ich möchte (eins meiner großen Hobbies). Angst brauchst du vor der Erkrankung nicht zu haben. Ich fühle mich eigentlich nicht eingeschränkt in meinem Leben. Ich arbeite auch als Krankenschwester und habe keine Probleme mit Verletzungen oder so. Wir können uns, wenn du möchtest, aber gern weiter austauschen.

  
  
  

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  geschrieben von rockgirl1986 vor mehr als 2 Jahren (15.05.2010 21:45)

  Antwort zu Antwort: Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Antwort: Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  hallo!

  ja würde mich gern austauschen. wie alt bist du denn?

  homozygot ist heftig! hast du geraucht oder rauchst du? hast du die pilel genommen? mir machtd er defekt sehr angst, schaff es auch net so wirklich mit dem rauchen auf zu hören

  
  
  

  liebe grüße

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  geschrieben von Paula2208 vor mehr als 2 Jahren (17.05.2010 09:43)

  Ich bin neu hier, aber das Problem ist alt.

  Hallo und guten Morgen,

  hier ein paar Antworten auf deine Fragen. Z. Z. bin ich 47 Jahre alt. Als ich meine erste Thrombose hatte war ich gerade 24 Jahre, nahm bis zu diesem Zeitpunkt die Pille und habe geraucht. Auf der Intensivstation habe ich dann aber mit allem aufgehört. Als ich 1998 während meiner zweiten Ausbildung streßbedingt wieder angefangen habe zu rauchen, kriegte ich prompt die zweite Thrombose. Dann wurde auch auf APC-Defekt untersucht. Vorher nicht. Die Erkrankung ist lt. meinem Arzt noch relativ neu und es gibt noch nicht viele Ärzte, die sich damit wirklich auskennen. Leider habe ich den Defekt auch an meine Kinder weitergegeben, die beide an der heterozygoten Form leiden. Haben aber keine Probleme damit. Sind halt über Risiken und Nebenwirkungen informiert (und Mutter paßt auf).

  Ich habe im großen und ganzen keine Einschränkungen in meinem Alltag. Passe halt ein wenig mit dem Küchenmesser und der Brotmaschine auf. Fahre ansonsten jedoch auch mit Motorrad, frisiere mir das dünne Haar als Kurzhaarschnitt und lebe mein Leben. Es wäre schade, wenn man sich durch eine Erkrankung das Leben verleidet. Es gibt so viele schöne Dinge.

  Wo vor hast du denn genau Angst? Wie lange weißt du schon von der Erkrankung?

  Gruß Paula

  
  
  

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  geschrieben von rockgirl1986 vor etwa 1 Jahr (17.06.2010 20:03)

  Antwort: Faktor V-Leiden (APC-Resistenz)

  hallo du!

  bist du homozygot oder heterozygot????

  bin auch noch am rauchen. hatte aufgehört und wieder angefangen. rauch im mom aber nicht so viel. war früher eine packung... und ich rauche so gerne... ich hab früher auch die pille genommen und jetzt wo ich sie nicht mehr nehme hab ich einige probleme. haarausfall, starke schmerzen während meiner periode, immer die angst schwanger zu werden und so weiter...

  
  
  

  lg

  
  
  

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