Thema: Meine Colitis

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  geschrieben von Tronixx vor etwa 1 Jahr (13.12.2010 13:51)

  Antwort: Meine Colitis

  Hallo Matze,

  willkommen bei imedo. Wie gehts dir denn momentan? Hast du grade einen Schub oder zum Glück in Remission? Was nimmst du so für Medikamente?

  Erzähl doch ein bisschen von Deinen bisherigen Erfahrungen

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  geschrieben von Zimba vor etwa 1 Jahr (25.12.2010 12:45)

  Antwort: Meine Colitis

  Hallo zusammen,

  Ich bin neu hier. Ich hatte/habe gerade meinen ersten Schub. Ich bin 25 und bekam vor einem Jahr die Diagnose Proctitis Ulcerosa. Da meine Beschwerden relativ gering und vorallem Schmerzfrei waren war ich etwas schlampig mit den Zäpfchen. Ich habe sie nur schlecht vertragen und mein Arzt hat mich nicht darüber aufgeklärt, was passieren kann, wenn ich sie nicht nehme. Wie dem auch sei. Anfang November bekam ich dann Durchfall mit schlimmen Krämpfen und so. Ich hatte in 14 Tagen 6 Mal Kontakt mit einem Arzt (manchmal nur telephonisch und nicht immer mit dem gleichen Arzt) und alle sagten "das ist eine Magen-Darmgrippe, trinken sie genug"! Sogar mein Gastroenterologe!!!!! sagte das. Nach zwei Wochen schickte mich meine Hausärztin dann ins Krankenhaus, wo ich ausgetrocknet und blutarm ankam. ich konnte kaum noch stehen geschweige denn auf die Toilette "rennen" was ich ca. 30-40 mal täglich musste. Ich verbrachte 2 Wochen im Krankenhaus. Es wurde natürlich eine Darmspiegelung gemacht bei welcher herauskam, dass mein ganzer Dickdarm betroffen ist... Nach 2 Wochen konnte ich nach hause gehen. Die ersten ca. 3 Wochen zuhause wurde es immer besser. Jetzt bin ich in meiner achten Schubwoche (seit ca. 4 Wochen aus dem Krankenhaus) und habe plötzlich wieder Durchfälle und Krämpfe. Ich musste jetzt mit dem Cortison wieder von 50mg auf 60mg rauf, aber es wird trotzdem nicht besser. Es war nur mit 75mg recht gut. Ich mache mir jetzt etwas Sorgen seit ich diesen Rückfall habe.

  Wie lange dauert bei euch ein Schub? Geht das immer so lange? Ich bin auch noch dauernd so schnell müde. Ich war z.B. in den letzten 2 Wochen immer nur höchstens halbe Tage an der Uni dann war ich total erschöpft. Einige Dozenten und Mitstudenten verstehen das, andere überhaupt nicht. Wie lange werdet ihr jeweils krankgeschrieben?

  Wird mich diese Krankheit sehr einschränken? Was sind eure Erfahrungen?

  Ich hoffe mein Beitrag ist nicht zu chaotisch. Ich würde mich sehr freuen andere Erfahrungen zu hören. Ich kenne niemanden der auch Colitis Ulcerosa hat. Auch wenn sich die Menschen um mich herum Mühe geben mir beizustehen und mich zu unterstützen, ich glaube nicht, dass man mich wirklich verstehen kann. Ihr kennt das wahrscheinlich?!

  Ich freue mich auf Antwort!

  Liebe grüsse

  Zimba

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  geschrieben von Matze_91 vor etwa 1 Jahr (20.03.2011 23:03)

  Antwort: Meine Colitis

  Hey,

  ja ich kann dich sehr gut verstehen. Als die Krankheit bei mir das erste Mal ausbrach war es genauso schlimm wie bei dir. Wobei ich dazu sagen muss dass viele in meinem Freundeskreis immer noch nichts von meiner Krankheit wissen. (Nur meine Familie) Ich verstehe und werde es nie verstehen warum genau mich es getroffen hat. Zu der Frage von Tronixx gerade geht es wieder ein bisschen bergauf. Wobei sich das auch sofort morgen wieder ändern kann, dass weiß man bei dieser krankheit ja leider nie. Zur zeit nehme ich nur Salofalk, 3 Tabletten täglich. Was nehmt ihr zur zeit ?

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  geschrieben von Tronixx vor etwa 1 Jahr (19.04.2011 17:23)

  Antwort: Meine Colitis

  Hallo zusammen,

  ich nehme momentan immer noch Azathioprin, also ein Immunsuppressivum - und zusätzlich weiterhin Salofalk. Das Aza nehme ich jetzt fast genau ein Jahr und muss sagen, dass ich recht zufrieden damit bin. Ich hatte mit vielen ekligen Nebenwirkungen gerechnet (wie man das vom Cortison kennt), habe ich aber gar nicht. Eigentlich gar keine. Ich bin auch nicht ständig krank, wie man das bei einem Immunsuppressivum annehmen würde. Im Vergleich zu einigen meiner Freunde bin ich sogar deutlich weniger erkältet etc. also ich kann mich nicht beklagen.

  Sowieso geht es mir in den letzten Monaten deutlich besser als zuvor. Man darf halt doch die psychische Komponente nicht vergessen. Ich habe sehr vieles in meinem Leben verändert. Vom Job bis zum Wohnort bis zu ein paar Freunden und der Zeit, die ich mit der Familie verbringe. Ich kann mir meine Zeit jetzt einteilen wie ich will und mir eine kleine Auszeit nehmen, wenn ich sie brauche. Ich bin dadurch deutlich ausgeglichener, fühle mich viel weniger gestresst (auch wenn ich vorher auch behauptet hätte, dass ich gar keinen Stress habe... ich habe es nur nicht so empfunden). Ich möchte diese Freiheit nicht mehr hergeben. Man muss sich halt wirklich bewusst machen, dass man krank ist. Selbst, wenn man in Remission ist. Nicht alle Menschen werden das verstehen, die sind es dann aber auch nicht wert.

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