Thema: Hallo!

• 

  

  • 

  geschrieben von Fidi vor mehr als 4 Jahren (08.10.2007 22:51)

  Stichworte (Tags):

  Papillon Lefèvre Syndrom

  Hallo!

  Hallo, ich bin Fidi, bin 45 Jahre alt, Vater zweier Kinder, Thomas ist jetzt 6 Jahre alt und wir wissen seit 3 Jahren dass er das Papillon Lefèvre Syndrom hat. Würde mich freuen wenn ich "Leidensgenossen" finden könnte. Grüße

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von roessi vor mehr als 3 Jahren (30.07.2008 15:16)

  eine Frage....

  Hallo Fidi!

  Wie alt ist Ihr anderes Kind? Das müßte auch das Papillon Lefèvre Syndrom haben, wenn es die gleichen Eltern sind.... Meine Schwester hat dies ja auch und wissenschaftlich erwiesen, dass es auch so sein muß. Unsere "Halb"geschwister sind davon verschont geblieben.

  Viele Grüße

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  • 

  geschrieben von Fidi vor mehr als 3 Jahren (30.07.2008 15:46)

  Antwort: eine Frage....

  Hallo, mein zweites Kind ist jetzt 4 Jahre alt, wird im Oktober 5. Aber ich glaube nicht dass es PLS hat, ich weiß es, da wir wir die genetischen Untersuchungen gemacht haben. Auch hat das zweite Kind bis jetzt keine Symptome. Aber nachdenklich macht es mich schon. Könnte ich mehr Infos von dir bekommen. Leidest du selbst an PLS? Wie behandelt ihr es, kennt ihr andere Patienten?

  Wäre toll was zu erfahren.

  Grüße

  Fidi

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von roessi vor mehr als 3 Jahren (31.07.2008 10:29)

  Frag mich....

  es gibt so viel über PLS zu erzählen und zu berichten.... sozusagen meine Lebensgeschichte....
  du mußt schon gezielt fragen, denn ich weiß nicht wirklich wo ich anfangen soll.....
  Ich bin so frech und sag jetzt DU... Ist das ok?????

  behandeln tu ich es mit ganz gewöhnlicher fettenden Salbe (Vaseline, Melkfett)....
  aufreisen tut es nur noch, wenn der Wetter verrückt spielt (mal Sonne, mal regen....)
  oder wenn ich zu viel Milch trinke.... Probier mal Milchprodukte bei Deinem Sohn zu reduzieren....
  Die Salbe, die Du genannt hast, kenne ich nicht, aber tut Euch einen Gefallen und gebt Ihm keine Kordisonsalbe.

  Was die andere Geschicht angeht... mit 13 hatte ich keinen Zahn mehr...
  Bei meiner Schwester haben Sie die Milchzähne sehr früh entfernt,
  damit die Entzündung nicht auf die zweiten überschlägt.... immerhin hat Sie Ihre dann erst mit 18 verloren....
  Sie hatte den Vorteil, dass Ihr Kiefer ausgewachsen war.

  Wir kennen aber 2 Mädels aus der Frankfurter Ecke, die sind jetzt ca 18 und 20 und haben noch Zähne
  (zumindest nach unserem letzten Telefonat vor 2 Jahren). Dann gibt es noch einen Mann aus Berlin (mein Alter: Mitte 30),
  der auch schon seit seinem jugendlichen Alter zahnlos ist. Im gegensatz zu mir und meiner Schwester hat er aber keine Implantate.
  Mehr gibt es nach meinem Wissen in Deutschland nicht. Außer jetzt DEIN SOHN.

  Jetzt zu Deinem kleinen Kind:
  Laut GEN-Techniker-Aussage kann das PLS nur ausbrechen, wenn es beide Elternteile in sich tragen. So war es bei meinem Eltern.
  Hat einer diese Krankheit (so wie ich) und einen gesunden Partner, wird das Kind gesund - trägt es aber in sich.
  Habt Ihr Euch in dieser Richtung schon erkundigt?
  Aber in eurem Fall ist es ja anders.... Keine Ahnung, wie das dann geht, aber sei froh, wenn das zweite verschohnt geblieben ist.

  Aus welcher Ecke von Deutschland kommt Ihr denn??????

  Viele Grüße und noch einen schönen und sonnigen Tag
  roessi

  
  
  

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  • 

  geschrieben von Fidi vor mehr als 3 Jahren (31.07.2008 12:09)

  Antwort zu Frag mich....

  Antwort: Frag mich....

  Hallo Du! Selbstverständlich!

  Wir hatten riiiiesengroßes Glück. Den Hautausschlag haben wir irgendwann als "normal" abgetan (vergeht im Alter, hat man uns gesagt) nur sind wir wegen dem entzundenen Zahnfleisch zu unserem Zahnarzt gegangen der in Kombination mit dem Hautausschlag gesagt hat: Moment Moment, da gibt es doch so eine seltene Krankheit .........! Danach sind wir zum Dermatologen, zum Chefarzt, der sich dafür interessiert hat, selbst mal nachschauen und recherchieren musste und immer über unseren Zahnarzt sind wir dann zu einem spanischen und einen englischen Spezialisten gekommen, die uns in eine Klinik eingeladen haben und uns, meine Verwantden und die meiner Frau genetisch untersucht haben. Resultat: Mein zweiter Sohn ist nicht davon betroffen. Wir haben Thomas, den ersten Sohn, früh mit regelmäßigen Antibiotika Kuren behandelt und somit die Zähne gerettet (außer 2, für die es zu spät war) Jetzt wachsen die 2ten, sieht ganz gut aus, wir werden sehen. Nein, Kortinonsalben nehmen wir keine, nur Fettcremen und hauptsächlich Salicid Vaselin Creme 10%. Interessant das mit der Milch. Besteht da wirklich ein Zusammenhang? Was bei Thomas lästig ist, dass er immer wieder diese großen eitrigen "Pusteln" von zeit zu zeit bekommt, die wenn sie an blöden stellen sind, lange nicht weggehen und Schmerzen bereiten. Hast du auch dieses Problem und wie behandelst du es?

  Wir leben eigentlich ganz gut damit, natürlich leidet Tom unter dem dauernden Eincremen und den Rissen in der Haut die von Zeit zu zeit trotz Eincremen auftreten, wenn er mal größer ist und sich selbst eincremt, müsste es doch besser gehen!?

  Nun, ich bin sicher dass es noch viele Fälle gibt, nur wissen es die Leute nicht, nur wäre halt wegen den Zähnen gut, es früh zu wissen.

  Wir leben nicht in Deutschland. Wir sind Südtiroler, wir leben in Meran, Norditalien, da spricht man ja Deutsch.

  Grüße

  Fidi (Fidi ist mein Spitzname, da mein kleiner Bruder nicht Friedrich sachen konnte, da hat er mich Titti genannt, daraus wurde Fidi.)

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von roessi vor mehr als 3 Jahren (31.07.2008 13:30)

  hi fidi...

  ... ich habe das mit den plusteln nicht. ich habe dafür schon einige abzesse gehabt, die immer operative entfernt werden mußten.
  Ich weiß aber, dass der Berliner damit immer Probleme hatte. Er hat diese Plusteln immer an den Fingerkuppen oder Nägeln. So genau weiß ich das jedoch nicht.
  Würde Dir mal seine Daten zukommen lassen, aber nicht hier im öffentlichen Forum.
  Da ich hier noch nicht so fit bin, sag mir mal, wie ich Dir sowas zukommen lassen kann?

  Mit der Milch... das ist nicht erwiesen.... ich hab die nase voll von ärzten, die mich als sprungbrett für ihre karriere nutzen wollen.... aber es klappt ja nie *lach*. Bei mir ist es so, dass sich meine Haut zunehmend verschlechtert, wenn ich heißhunger auf Milchprodukte (Jogurt, Quark, Käse) habe.... ich esse es trotzdem, aber in Masen....

  Das mit dem eincremen nervt sogar mich.... gerade wenn man im Urlaub ist oder im Schwimmbad.... immer nach dem Wasserkontakt muß sich eingecremt werden.... Ich gehe noch ab und zu ins Solarium.... das tut richtig gut.

  Mit 10 Jahren war ich mal zur Kur in Jugoslawien. 6 Wochen Sonne, keine Industrie und Salzwasser... Die ersten Tag Risse, die ständig bluteten und die Ärzte schmissen mich ins Salzwasser.... 3 mal täglich... und jedesmal schrie ich auf vor Schmerzen.... und dann wurde es besser von Tag zu Tag... und nach 4 Wochen war es weg... wirklich, wichtig weg und ich kam zurück und es kam innerhalb von 2 Wochen wieder.....

  Bis dann.... und viele Grüße

  • Antworten
  • Merken