Thema: Neu hier

• 

  

  • 

  geschrieben von michi1506 vor mehr als 4 Jahren (20.01.2008 01:21)

  Stichworte (Tags):

  Keine Stichworte (Tags) vergeben

  Neu hier

  Hallo Diana2,

  beim Surfen im Internet auf der Suche, ob es etwas neues zum Thema "idiopathische Hypersomnie" gibt, bin ich auf deine Gruppe gestoßen. Und ich dachte toll, endlich mal ein Forum zu dem Thema, wo man sich auf deutsch mit anderen Betroffenen austauschen kann. Leider scheint hier noch nicht so viel los zu sein. Und die Beiträge der Anderen zu deinen Erfahrungen und Aktivitäten fand ich ziemlich frech, aber wahrscheinlich ist das einfach so bei Leuten, die sich unser Problem gar nicht vorstellen können.

  Ich bin Anfang 30 und weiß seit Ende 2005, dass ich unter idiopathischer Hypersomnie leide. Ich habe 10 Jahre gebraucht um eine Antwort auf meine ständige Müdigkeit zu finden, aber jetzt bekomme ich Medikamente und alles ist soweit ok. Vorher war Schlaf für mich nicht erholsam. Ich konnte 10-15 Stunden schlafen ohne das Gefühl, geschlafen zu haben. Durch den Schlaf kam keine Energie für den nächsten Tag. So bin ich den ganzen Tag schläfrig gewesen, in monotonen Situationen eingenickt. Dann legt man sich nochmal für 10 Minuten aufs Ohr, damit es besser wird und dann konnte man mich nach Stunden wiederwillig aus dem Bett kriegen. Dadurch, dass ich immer müde war ist alles was ich gemacht habe (Arbeit, Freizeit etc.) ein extremer Kraftaufwand gewesen. Irgendwann hatte ich das Gefühl, seit zehn Jahren nicht mehr geschlafen zu haben. Irgendwann dreht man dann auch psychisch durch. Halwegs gut ging es mir nur, wenn ich Sport gemacht habe. Die Krankheit hat irgendetwas damit zu tun, dass eine Form von Adrenalin nicht lang genug am Gehirn bleibt. Ich mache auch heute weiter viel Sport weil es mir die Möglichkeit gibt, weniger Pillen schlucken zu müssen. Das ganze ist übrigens genetisch. Nachdem ich rausgefunden habe was los ist haben sich auch mein Vater und meine Schwester checken lassen, beide mit der gleichen Diagnose. Es spricht viel dafür, dass mein Opa und mein Urgroßvater ebenfalls die Krankheit hatten.

  Diana, ich hoffe du schaust noch ab und an in dieses Forum. Vielleicht gibt es bei dir ja schon was Neues, sonst kann ich dir vielleicht ein paar Tipps geben. (Wenn du Narkolepsie hast merkst du das übrigens sicherlich und es würde mich überraschen, wenn der Neurologie dich gescheckt hat un gleich feststellen konnte, dass es eine Hypersomnie ist.

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Diana2 vor mehr als 4 Jahren (20.01.2008 01:28)

  Antwort: Neu hier

  Hallo Michi! Ich begrüße dich herzlich in meiner Gruppe!

  Ich bin froh, dass du zu imedo und zu mir gefunden hast.

  Alles was du schreibst kenne ich gut, man kann schlafen soviel man will und trotzdem ist der Schlaf nicht erholsam. Und wenn ich beruflich früh aufstehen muss, ist es schwerer, dann kann ich es einfach kaum abwarten ins Bett zu fallen.

  In einer Partnerschaft können zusätzlich auch Probleme entstehen, wenn man vom Partner nicht verstanden wird.

  Irgendwie hab ich nicht den Mut zum Arzt zu gehen wegen dem. Irgendwie hab ich Angst, aber ich weiß, dass mir das nicht erspart bleibt, weil so kann es ja nicht weiter gehen.

  Es muss für dich sicher auch schwer sein, dass du erst nach 10 Jahren eine Antwort hattest, aber ich bin sehr froh, dass du nun eine Diagnose, eine Antwort hast und du nun auch weißt, was du dagegen tun kannst.

  Bitte melde dich wieder! Das wäre mir sehr wichtig!

  lg Diana

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  • 

  geschrieben von michi1506 vor mehr als 4 Jahren (20.01.2008 15:55)

  Antwort zu Antwort: Neu hier

  Antwort: Neu hier

  Hallo, Mensch, mit so einer schnellen Rückmeldung von dir hätte ich ja gar nicht gerechnet, du machst hier sehr viel auf imedo, oder?

  Ich kann nicht verstehen, dass du Angst hast zum Arzt zu gehen, dann kann der Leidensdruck ja noch nicht so groß sein. Ich hätte damals alles dafür gegeben endlich die richtige Antwort auf meine Schlafprobleme zu bekommen.Ich bin bei unendlich vielen Ärzten gewesen, bis mich jemand ernst genommen hat ("denn etwas müde sind wir ja alle") und mir endlich helfen konnte. Ich habe Tabletten bekommen und am nächsten morgen bin ich erholt aufgewacht und ein neues Leben hat begonnen. Auf eine Art hat man sich echt verarscht gefühlt.

  Ich habe gelesen, dass du auch Probleme mit Depressionen hattest. Ich habe irgendwann nur noch ans Schlafen als einziges Lebensziel gedacht und bin darüber vollkommen depressiv geworden und in Psychotherapie gelandet, was natürlich überhaupt nix gebracht hat.

  Zumindest die idiopathische Hypersomnie an sich ist nix vor dem man groß Angst haben muss (irgendjemand hier hatte ja geschrieben, das hat was mit Gehirntumor uns so zu tun, das stimmt nicht), wenn man weiß was los ist kann man damit leben.

  Wir können gern Erfahrungen austauschen, aber das muss nicht hier für alle öffentlich sein.

  Alles Liebe Michi

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Diana2 vor mehr als 4 Jahren (20.01.2008 23:30)

  Antwort: Neu hier

  Hallo Michi!

  Ja, du kannst mir hier gerne eine private Nachricht schreiben *freu*

  Irgendwie mag ich dich

  Weißt du, irgendwie will ich es nicht wahr haben, dass ich eine Schlafkrankheit habe, irgendwie denkt man...ich schaffe das schon alleine.

  Und außerdem hab ich es aufgegeben damals noch weiterhin Ärzte zu besuchen, da die Ärzte bei denen ich war es auf die leichte Schulter genommen haben und noch so getan haben als wäre das alles normal oder sie haben es auf die depression geschoben, doch dass die Depression wie bei dir und anderen von der Hypersomnie kommen könnte, an das hat keiner gedacht, ich wurde nicht einmal richtig untersucht. Man hat mir Blut abgenommen, auf mangelnde Vitamine wie Eisen geschaut, naja und das wars dann auch schon. Darum war ich danach nicht mehr beim Arzt.

  Und man merkt, dass da etwas nicht stimmt, doch der Arzt kann nichts sagen, man versteht sich selbst nicht, man fühlt sich total alleine und einsam. aber wem erzähl ich das, das alles wirst du doch auch gut kennen.

  ich war wohl bei den falschen Ärzten und hab die Hoffnung zu früh aufgegeben, aber ich verspreche dir, ich werde mich wieder darum kümmern, dass mir geholfen wird.

  ich bin total froh, dass wir uns gefunden haben, jemanden der mich in dieser Hinsicht versteht *knuddel*

  ja, ich bin oft bei imedo, ich bin ein treues Mitglied

  bitte, melde dich wieder!

  lg Diana

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von nee vor mehr als 4 Jahren (08.04.2008 00:28)

  Antwort zu Antwort: Neu hier

  Antwort: Neu hier

  hi,

  ich bin 38J.M. und erst im Sept.07. nach untersuchung im Schlaflabor wurde bei mir Hypersomnie(ungeklärte Ursachen) diagnosiert. Es hat sehr Lange gedauert, und erst durch umweg vom mehreren H.Ärzten, Neurologen, Psychiologen, Psychatern. Kein Facharzt könnte depression feststellen. Ich bin mit Schilddrüsen-Hormonersatz, Eisen-Präp. und öfter Beruhigungsmittel behandelt worden. Kaffe, Tea, Zartbitter Schoko, viel Zucker, Koffein-tabl. Kalt-duschen, sport, viel Salz, viel Licht (melatonien stoppen), Ernährung umstellen, Histaminverursacher meiden,teager-balm, ...... war keine dauer Lösung . Wenn es soweit war, da war nur flucht ins Bett angesagt. Das Gefühl der Schwäch: der Atem klein und langsam, Augen wollen nur zu gehen, Gesicht, Arme Beine manchmal Kopf sind wie Ballonen, die immer mehr mit Wasser gefühlt werden. Man kann sie nicht mehr spühren, bewegen, steuern. Kälte auch im Sommer in der Sonne.Verwirrtheit im Gespräch, Körperliche Arbeit immer schnell. Die Einfachsten Sachen waren mir nie leicht. Es hat immer viel zu viel Zeit gebraucht, und ich war immer schnell erschöpft danach. Erst vor kurzem fänge ich mich besser zu verstehen, und es beschäftigt mich sehr. Durch das Medikament erlebe ich mich anders. Aber ich habe immer noch Schwierigkeiten im alltag. Ich würde mich freuen für paar tipps. Danke. viel Mut&Kraft! Isam

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Lilly27 vor mehr als 4 Jahren (20.04.2008 22:39)

  Antwort zu Antwort: Neu hier

  idiopathische Hypersomnie???

  Hallo Michi!

  Ich richte mich an Dich ganz speziell, weil mir Deine Geschichte sehr bekannt vorkommt und ich echt am verzweifeln bin.

  Ich habe seit ich 14 war (jetzt 27) das problem, dass ich viel zu viel schlafe und nie erholt bin. ich brauche mindestens 10-15 stunden schlaf in der nacht, damit ich einigermaßen klar denken kann. habe ich zu wenig geschlafen (für meine verhältnisse), werde ich entweder erst gar nicht wach (schlaftrunken), bin erst gar nicht zu wecken (weder durch personen noch durch geräusche), oder werde im besten fall nach ca. zwei stunden wieder totmüde (eine müdigkeit, so dass es weh tut. das kann keiner nachvollziehen, aber ich kann es irgendwie auch nicht gut erklären). jedenfalls gibt es dann nur einen ausweg: schlafen. mein freund hält es auch schon nicht mehr aus und das macht mir ehrlich angst. zum glück bin ich in den letzten jahren zur abendschule gegangen (da konnte ich schlafen), aber ich beginne jetzt mit einer weiteren ausbildung (o. studium) und ich habe echt angst wegen dem schlafen. es kostet enorme kraft trotz dieser enormen müdigkeit irgendetwas zu leisten. vor allem hab ich tierisch angst zu verpennen (wäre ja nicht das erste mal!).

  ich war vor jahren schonmal im schlaflabor, aber die meinten nach den tests einfach, es sei psychisch. ich war auch beim therapeuten und psychiater (wegen depression - diese wurde erfolgreich! behandelt!), aber irgendwie ignorieren sie das problem nur.

  Michi, wie und wo hast du deine diagnose erhalten?? kannst du mir einen tipp geben? ich würde überall hin reisen, wenn man mir da nur hilft.

  Auch würde mich sehr interessieren, welche medikamente du bekommen hast (weil du ja geschrieben hast, dass dein schlaf seitdem erholsamer is).

  Ich würde mich unheimlich freuen, wenn du mir antwortest (hoffentlich schaust du überhaupt noch in das forum ab und zu rein)!

  Liebe Grüße an Euch alle!

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von nee vor mehr als 4 Jahren (26.04.2008 01:29)

  hypersomnie

  Schlafmangel (Isomnie) ist Hinweis für Dipression. Hypersomnie (Excessive Daytime sleepiness ) ist aber vermehrte Tages Schläfrigkeit troz langem schlaf. Manche Ärzte unterscheiden zwischen schläfrigkeit und müdigkeit. Patient empfindet es wie Schlaf. Klinisch gesehen ist der Schlaf ein langen Prozess aus 4-Stadien. Höchst Wahrscheinlich wird das Gehirn nicht genugend mit Sauerstoff während des Schlafes versorgt. Hypersomnie ist ein Überbegriff für noch weitere 2-Narkolipsie Arten und weitere Syndromen wie Muskellähmung, Kelvin, usw. Manche Patienten nehmen Modafinil+Ritalin (Psychater kein Hausarzt). Antidipresive brauchen lange probe Zeiten, anpassung Probleme, neben Wirkung, Abhängigkeit, unverträglichkeit Aber jede Arzt gibt es gerne schnell aus. !! ;). Kein Grund damit hypersomnie zu behandeln. Viel Info. ist unter Narkolosie im Web. zu finden.Nicht jede Arzt ist vertrauenswürdig Leider!. Einfach Mut haben .Drüber viel reden. Befunde sammeln. Angst verstärkt die Müdigkeit, das wollme aber nicht. Ach ja, Lass Dein Partner Dein Schlaf-verhalten beschreiben, Schnarchen, Atemen, Muskel-Zucken,usw. Grüse!

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Nudelwasser vor etwa 1 Jahr (10.08.2010 13:57)

  Antwort: Neu hier

  Hallo allerseits,

  schade dass in dieser Gruppe anscheinend nix los ist. Trotzdem schreibe ich auch mal meine Erfahrungen auf.

  
  
  

  Ich bin weiblich, 27 Jahre alt und neige seit der Pubertät dazu, übermäßig viel zu schlafen. In meinem Fall heißt das ca. 10-16 Stunden am Tag, je nach zeitlichen Möglichkeiten und psychischer Verfassung.

  Eisen- und Schilddrüsenwerte wurden schon mehrmals kontrolliert und lagen immer im Normalbereich.

  Nachts schlafe ich in der Regel gut ein und durch und bin auch morgens fit, wenn ich erst einmal in Schwung gekommen bin (dauerte früher nur ca. 10 min, inzwischen eher so 45 min, aber das ist ja noch normal). Nach einigen Stunden könnte ich allerdings schon wieder pennen... Was ich dann auch meistens tue.

  Man muss dazu sagen: Ich bin Studentin und kann bzw. muss mir den Tag oft relativ frei einteilen (das kann auch eine Bürde sein).

  Das tagsüber schlafen ist insofern problematisch, dass dadurch regelmäßig mein Tag-Nacht-Rhythmus völlig durcheinander gerät, was die Sache natürlich nicht besser macht! Dann bin ich spätabends putzmunter und kann erst nachts irgendwann einschlafen, wodurch ich natürlich wiederum tagsüber erst sehr spät aufstehe... usw.

  Ein weiteres Problem, das ich neben der wiederholten Schläfrigkeit am Tage habe: Wenn ich erst einmal schlafe (egal ob nachts oder tagsüber), komme ich nur sehr schwer wieder raus aus den Federn. Wenn ich einen Termin habe und weiß, dass ich aufstehen MUSS, dann geht das. Andernfalls aber mache ich den Wecker immer wieder aus (sleep-timer!) und schlafe direkt weiter. Das Spielchen kann ich 2 Stunden oder länger spielen: Alle 10 min "piep piep piep" - Knopf drücken, aus. Wenn ich DANN irgendwann aufstehe, bin ich natürlich nicht wirklich ausgeruht... *augenroll*

  Wenn ich mir keinen Wecker stelle, schlafe ich nachts ca. 12 Stunden, tagsüber 2-4.

  Durch das viele Schlafen verliere ich halt unheimlich viel Zeit, die ich für die Bewältigung meines Alltags und insbesondere des Studiums gut gebrauchen könnte.

  Seit ein paar Jahren bin ich wegen psychischer Probleme in therapeutischer Behandlung. Meine Therapeutin ist der Meinung, dass mein erhöhtes Schlafbedürfnis ein depressives Symptom ist. Es trifft auch zu, dass ich in depressiven Phasen noch mehr schlafe (Rekord 16 Stunden am Stück), während ich, wenn es mir gut geht, sowohl morgens besser aus dem Bett komme als auch tagsüber weniger müde bin. Helfen tut mir diese Erkenntnis leider auch nicht. Antidepressiva (3 habe ich schon ausprobiert) bewirken bei mir in Sachen Schlafen bislang leider keine deutliche Verbesserung.

  
  
  

  Danke fürs Lesen. Viele Grüße

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Nudelwasser vor etwa 1 Jahr (05.10.2010 17:11)

  Antwort: Neu hier

  Naja, die psychische Komponente scheint bei mir durchaus auch eine relevante Rolle zu spielen, denn es gibt Tage, an denen ich prima durchkomme, ohne zwischendrin allzu müde zu sein. Nämlich dann, wenn ich einfach keine Zeit habe zu schlafen und das, was mich vom Schlafen abhält, etwas ist, was ich gerne tue und wogegen ich keinen Widerwillen verspüre.

  Das Schlafen hat bei mir irgendwie auch die Funktion, abzutauchen, meine Ruhe zu haben, nichts wissen zu wollen von der Welt...

  Übrigens: Wenn ich aufgekratzt oder nervös bin (z. B. weil am anderen Tag etwas Besonderes ansteht), kommt es sogar vor, dass ich nicht einschlafen kann! ;-)

  Ai, und ich knirsche seit einiger Zeit heftig mit den Zähnen nachts, was sich sicherlich nicht gerade positiv auf die Schlafqualität auswirkt, wodurch ich möglicherweise morgens weniger ausgeruht bin; wobei ich das Problem erst seit vielleicht 2 Jahren habe; davor hab ich ja auch schon so viel gepennt.

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Schlaftablette vor etwa 1 Jahr (19.10.2010 22:01)

  Hypersomnie

  Hallo ihr!

  Seit ca. 6 Jahren leide ich an einer starken Müdigkeit und Erschöpfung.

  Abgefangen hat dies während meiner Ausbildung. Obwohl ich ausreichend geschlafen hatte, war ich besonders in monotonen Situationen (Untericht) extrem müde. Ich konnte mich kaum wachhalten und hatte immer wieder Sekundenschläfe, sodass mich sogar schon meine Dozenten darauf angesprochen hatten.

  Damals hab ich mich immer wieder vom Hausarzt krank schreiben lassen, da ich einfach nicht mehr konnte. Mein Arzt hatte gemeint, dass ich mich einfach mal ausruhen soll und Sport machen muss. Sport konnte ich natürlich nicht machen, da mir durch meine Müdigkeit der Anrieb gefehlt hat und ich mich auch immer wieder hinlegen musste.

  Da es so nicht weitergehen konnte, bin ich (erst viel zu spät) zum Neurologen gegangen. Dieser hatte zuerst eine Narkolepsie ausgeschlossen.

  Mittlerweile war ich schon 3mal im Schlaflabor. Nach vielen Untersuchungen und Medikamentenversuchen wurde eine idiopatische Hypersomnie diagnostiziert.

  Bei der zweiten Schlafuntersuchung wurde festgestellt, dass ich einen sehr oberflächlichen und unruhigen Schlaf habe. Daraufhin wurde mir empfolen Venlafaxin einzunehmen. Davon nehme ich jetzt 300mg. Mein Schlaf ist dadurch wieder ruhig geworden (wurde im Schlaflabor festgestellt).

  Trozdem bin ich leider weiterhin soooo müde. Ohne zu schlafen nach der Arbeit geht gar nichts. Auch am Wochenende muss ich mich immer wieder hinlegen, so dass ich insgesamt bis zu 16 Std. schlafe und mich trotzdem noch müde fühle. Ich fühle mich nie ausgeruht oder erholt und mir fehlt der Antrieb. Dies belastet mich so sehr, dass ich mittlerweile sogar schon an Depressionen leide.

  Vor kurzem wurde mir empfolen Vigil einzunehmen und nicht mehr zu lange zu schlafen und zu festen Zeiten ins Bett zu gehen. Das mit dem festen Rhytmus ist für mich sehr schwer einzuhalten. Ich schaffe es einfach nicht tagsüber nicht zu schlafen und am Wochenende früher aufzustehen. Mit der Einnahme vom Vigil muss ich erst noch beginnen. Ich hoffe so sehr das es mir dann dadurch besser geht!!!

  Ich bin froh von euch zu lesen das es nicht nur mir mit der Krankheit so geht. Ihr kennt es ja sicher, dass einen keiner so richtig verstehen kann (der davon nicht betroffen ist) und man als faul oder Schlaftablette bezeichnet wird!?

  Ich würde mich freuen von euch zu hören und evtl. Erfahrungen austauschen zu können...

  Bis dann, eure "Schlaftablette"

  • Antworten
  • Merken