vor Mein Name ist hig5 ich bin "AUSERWÄHLTER" Träger des KLINEFELTER-Syndrom's.
Mein Werdegang:
Ich war als "Nesthäkchen", ein, aus heutiger (Ein-)Sicht, ein über-behütetes Kind, insbesondere durch meine Mutter. [Meine Schwester, 12 Jahre älter war immer "Vaters-Kind"] Das hatte zur Folge, daß ich keinen Kindergarten besucht habe. Der weitestgehende "erste Kontakt zu Gleichaltrigen", geschah quasi erst zu meiner Einschulung im Jahre 1959.
Schnell rutschte ich in der "Hackordung" noch hinter den Platz der Mädchen: Ich wurde von meinen Schulkameraden und -innen, sowohl auf dem Hin- als auch auf dem Heimweg, regelmäßig drangsaliert und mehrfach geschlagen, meine Schulsachen wurden beschmutzt und verstreut, meine Kleidung zerrissen - nie habe ich mich gewehrt...
Das Geburtenaufkommen jener Jahre war so groß, daß die "i-Männchen-Klasse" aus zweimal fünzig Kindern bestand. Ich erwähne dies, weil nach kurzer Zeit die eine von den zwei Lehrerinnen schwer erkrankte und die Andere daraufhin beide Klassen zusammen unterrichtete. Ich erinnere mich daran, daß für so einen großen Klassenverband (ca. 100 Kinder) nur ein geschlossener Raum, die Aula, zur Verfügung stand. Ich habe die Erinnerung, daß uns diese Klassenlehrerin, mit zweierlei Maß behandelte: ihre Schüler / -innen waren alle "Mustergültig" - während unsere zusätzliche Klasse, alle mißraten waren...Vorrangig ich - ich weiß nicht mehr wie oft ich abgestraft wurde durch sie, auch ohne, der tatsächlich "Schuldige" gewesen zu sein und den Unterricht mit von der Klasse abgekehrtem Gesicht in der Ecke stehen mußte, bis der Unterricht vorüber war.
[Den Begriff "Mobbing" gab es damals noch nicht - heute würde ich das Verhalten eindeutig so bezeichnen]
Möglich, daß mein starkes Rechts- bzw. Unrechtsbewußtsein aus dieser Zeit stammt...
Körperliche / Seelische Folgen:
Schlafstörungen, Alpträume, Medikamentengaben abends zum Ein-/Durchschlafen, morgens Medikamentengaben zum Wachmachen, - halten...Zentropil-Gaben gegen die Unruhe...(galt als "hyperaktives" Kind)
Eigentlich, aus heutiger Sicht, für mich völlig klar, daß ich krank wurde: Ich bekam eine Lungenentzündung, als diese geheilt war, die Mandeln entfernt, danach die erste Trennung von meinen Eltern, ein Kuraufenthalt in Pivitsheide/Detmold. Danach wurde ich "umgeschult", von einer Gemeinschaftsschule auf eine evangelische Volksschule.
Ich fühlte mich lange Zeit (2.-9.Klasse) zu Jungens in meinem Alter, die ebenfalls zu keiner anderen Gruppe in der Klasse gehörten, zugehörig; es waren die unsportlichsten, langsamsten, schüchternsten, dicksten....Wir waren zu viert, was bedeutet, wir waren nicht allein. (erinnert mich aus heutiger Sicht an das Prinzip "Selbst-Hilfe-Gruppe").
Dieses Verhalten interpretierte meine Schwester (Lehrerin) dahingehend, daß ich schwul sei. Mein Interesse am weiblichen Geschlecht wurde erst durch den Besuch einer Tanzschule geweckt, da war ich 18/19 Jahre alt.
Den schulischen Erwartungen meines Vaters, konnte ich nie genügen: ich war in seinen Augen ein "Versager",
[ >>>Was bedeutet, das sie diese Zustände erleiden, oft, ohne zu wissen, was das denn eigentlich soll oder zu bedeuten hat. Denn Menschen auch die "normalen" kommen mit Ideen auf die Welt, wie sie ein Leben einrichten und leben möchten. Oft jedoch wird beim KS beobachtet, das diese "Betroffenen" wie gegen unsichtbare Barrieren laufen, das ihr Leben einfach nicht gelingen will, obwohl sie doch alles erdenkliche dafür tun, ihren Vorstellungen und Wünschen entsprechend zu leben.
Dieses Erleiden wird oft nicht erkannt, Depressionen oder Suizidverhalten nicht wirklich erkannt und gedeutet. Und somit werden Betroffene oft als Versager und Nichtsnutze</font> bezeichnet, Menschen die ohne solch ein Wollen irre geleitet werden und oft ohne Beistand bleiben, statt das ihnen mit längerer fachgerechter Betreuung wirklich geholfen und ihr Leben gestützt wird.
Gerade bei Kindern werden oft auch Lernbehinderungen bzw. Lernschwierigkeiten beobachtet, die jedoch häufig nicht dem KS zugeordnet werden, da oft nicht in diese Richtung geschaut wird. Daraus entwickelt sich dann oft wiederum ein Fehlverhalten, Stottern, Lernschwierigkeiten, die oft dann dem Autismus, dem ADHD etc. zugeordnet werden, auch den Depressionen.
Wie sich diese "Behinderungen" ohne im Vorfeld erkannt und betreut zu werden bis ins Erwachsenenalter fortentwickeln, kann sich jeder selbst ausmalen. Oder nicht?
LG, Bernard / Klinefelter für immer / imedo]<<<
zudem ein "verhätscheltes Muttersöhnchen". - aus heutiger Sicht, würde ich sagen, ich war stinke-faul und hatte, aus damaliger Sicht den Sinn des Lernens nicht begriffen....
Meine Eltern gingen mit mir zum Schul-Psychologen. Ich musste lange Zeit in die "Spiel-Stunde" gehen -heute weiß ich, dass ich dorthin zur psychosozialen Beobachtung mußte....
Meines Vaters Berufswunsch war Ingenieur bei den Flugzeugbauern - Die Schwangerschaft seiner Freundin, der Krieg, die Gefangenschaft verhinderten es. Meine Eltern heirateten im Mai 1941, dem Geburtsjahr meiner Schwester. Mein Vater kehrte im April 1952 aus russischer Kriegsgefangenschaft heim.
Er verließ sein Elternhaus in Mecklenburg mit seiner kleinen Familie und ging ins Ruhrgebiet, der Arbeit wegen. - Wenn er mich züchtigte, und das war oft, meinte ich zu empfinden, daß es nicht nur die "erforderlichen" Schläge waren, die sich auf meinem Rücken entluden, sondern auch der ganze Frust des (verlorenen) Krieges mit anschließender Kriegsgefangenschaft, der Raub seiner Jugend, der zerplatzte Traum vom Flugmaschinen bauen....
1967 verstarb meine Mutter; ich war 14 Jahre alt und noch nicht konfirmiert, meine 26jährige Schwester hatte inzwischen ihre eigene Wohnung. Mein Vater und ich waren alleine - ich hatte das Gefühl, dass unsere Familie aufgehört hatte zu existieren. Da meine Mutter auf ihren Wunsch, nicht an unserem Wohnort, sondern in der Lüneburger Heide beigesetzt wurde, hatte ich hier keinen Ort zu trauern (mein Kummer ging nach innen). An diese Schulzeit kann ich mich nur nebulös erinnern: ich besuchte ein Aufbaugymnasium und mußte nach der Quarta wegen zu schlechter Noten zurück auf die Volksschule, wo ich 1968 meinen Abschluß machte. Es folgt ein Jahr auf der zweijährigen Handelsschule, die ich mit Abgangszeugnis verließ.
Meinen Berufswusch Förster, konnte ich wegender fehlender, aber benötigter schulischer Voraussetzung vergessen Mein zweiter Berufswunsch zum Koch ausgebildet zu werden, wurde nach drei Monaten eifrigen Zwiebelschälens, im gegenseitigen Einverständnis beendet. Es folgte eine Gärtnerausbildung zum Zierpflanzenbauer, die ich 1972 mit Erfolg abschloss. Es folgten drei Monate in einem anthroposophischen Bromelienbetrieb und bis März 1974 in der Schuhfuß-Gärtnerei in Do-Wickede.
1973 hatte ich angefangen, an den freien Wochenende freiwilligen Dienst im St.Johannes-Krankenhaus zu leisten (sogen. Sonntags-Helfer-Dienst); es arbeiteten damals noch überwiegend Nonnen dort, die wir mit unserem kostenlosen Dienst unterstützen.
Es war für mich eine ganz neue Erfahrung, zumal ich als Heranwachsender 1967 nicht auf die Station durfte, die meine schwerkranke Mutter pflegte....Auch auf dieser Station gab es viel Elend, junge Frauen, die an ihren Erkrankungen starben, ebenso wie junge Männer, aber auch Alte und Gebrechliche...
Ich machte die Erfahrung, dass man diesen Menschen in ihrer Not, menschlich beistehen konnte, dass man nicht weg sah, sie sich nicht selbst überließ.... Ich glaube, dass hat mich mit geprägt, jedenfalls bewarb ich mich um einen Ausbildungsplatz zur dreijährigen Krankenpflege. Wurde im März 1974 angenommen. -
Am 1. April 1974 begann ich meine zweite Ausbildung bei den Krankenanstalten Dortmund, die ich im August 1977 erfolgreich abschloss.
Mein Vater war während des Krieges Leutnand - sein Sohn verweigerte den Kriegs-Dienst....
Da ich den "Dienst an der Waffe" verweigert hatte (Kriegsdienstverweigerung nannte sich das damals und die Berechtigung wurde amtlich geprüft:
>>> Der Wehrpflichtige ist aufgrund des unanfechtbaren Bescheids des Prüfungsausschusses für Kriegsdienstverweigerer beim Kreiswehrersatzamt Dortmund vom 20.Oktober 1978 berechtigt, den Kriegsdienst mit der Waffe zu verweigern. Köln, den 28.Juli 1975 Bundesamt für den Zivildienst.<<<) und
weil ich kein "Totalverweigerer" war, mußte ich Wehr-Ersatzdienst leisten. Diesen trat ich am 02.05.1974 an [parallel zur Krankenpflegeausbildung- (ja wo gibts denn sowas?)]. Er dauerte bis zum 31.08.1975. Danach arbeitete ich bis März.2003 auf der urologischen Abteilung des Krankenhauses. Jetzt beziehe ich eine Dauer-Rente wegen voller Erwerbsminderung.
...wenn die Liebe hinfällt...
Am 15.April 1977 heiratete ich das erstemal. Wir lernten uns während der Ausbildung kennen. Die Ehe wurde glücklich geschieden
Am 25. Mai 1988 heiratete ich ein zweites Mal. Diesmal hatten uns Freunde bekanntgemacht. Die Ehe wurde nach einem "Rosenkrieg" von vier Jahren, 2003 endlich geschieden.
Vom 12.Oktober 1999 an lebte ich mit einer Frau zusammen, deren Mann (er verstarb Pringsten 1996) ich im Krankenhaus, auf unserer Station 1995, kennengelernt hatte. Sie lebte mit ihrer betagten, aber noch sehr rüstigen Mutter zusammen. Leider erkrankte meine Freundin im August 2001 schwer. Gemeinsam suchten wir für ihre Mutter einen guten, hellen und freundlichen Heimplatz , der am 30.08.2001 gefunden war und sie dorthin umziehen konnte.
Am 11.September 2001, als das Welthandelscentrum in New York, Ziel eines gemeinen und hinterhältigen Anschlags auf die Menschlichkeit wurde, erhielt meine Freundin ihre erste und letzte Chemotherapie. Sie vertrug das Medikament nicht und eine andere Möglichkeit gegen ihr Leiden gab es nicht. Sie galt in den Augen der dortigen Ärzte als "austherapiert". Meine heißgeliebte Freundin wollte auch nicht mehr in der Klinik bleiben, sie wollte ihre letzte Zeit in ihrer gewohnten Umgebung verleben, so holte ich sie nach Hause. Ich pflegte sie und begleitete sie bis zu ihrem Tod, am 24.03.2002. Für mich hatte das Liebste aufgehört zu leben...
>Gott hat mir einen sehr lieben Menschen genommen - aber er hat mir auch einen sehr lieben Menschen wieder geschenkt....<
Am 09.Juni 2002 lernte ich meine jetzige Lebensgefährtin und Freundin kennen. Sie hatte Verständnis für mich und meine Trauer. Wir wollten beide zusammenleben. Für sie war es sonnenklar, daß sie keine Fernbeziehung oder Wochenendbeziehung mit mir wollte. Es hielt mich nichts mehr in Dortmund - und ich wechselte meinen Wohnsitz in das "Land zwischen den Horizonten" an die Ostsee, wo ich noch immer sehr zu frieden mit ihr lebe
Klinefelter-Syndrom 47, XXY
1976 Stationäre Behandlung in der Psychiatrie wegen Hebephrenie (lt. Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 257.Auflage, Seite 604: ...von Hecker und Kahlbaum 1871 geprägte Bezeichnung für eine Form der Schizophrenie, die im Jugendalter beginnt; Symptome: Inkohärenz -> [*] flach u. unangemessen wirkende Gefühle, Fehlen eines sytematisierten Wahns; DD: zur Pubertätskrise (s.Persönlichkeitskrise) nur durch Verlauf möglich)
Das Adjektiv inkohärent, lat.: incohaerere, bedeutet nicht zusammenhängend.
Man bezeichnet allgemein damit den inneren oder äußeren fehlenden Zusammenhang ...
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Seit 1980 bekannt, bedeutet, dass ich zu Anfangs einem Therapieversuch mit
Testoviron(- steron) -Tabl. 25 mg
(orale-substitutions-therapie) unterzogen wurde. An Besonderheiten oder an Veränderungen meiner Stimmungslage kann ich mich nicht erinnern, außer, das meine Leberwerte sich verschlechterten.
Erklärungsversuch: Testosteron-Gaben, oral verabreicht, werden verstoffwechselt dahingehend, dass der Wirkstoff nicht vom Körper genutzt werden kann, sondern über die Leber entgiftet wird...
Labortechnisch bedeutet dies: FollikelStimulisierendesHormon bleibt hoch, Testosteron bleibt niedrig.
Entwicklung einer Gynäkomastie rechts (Jul.1980) und operative Entfernung derselben.
Der nächste Versuch: intramuskuläre Injektionstherapie 100 mg /
Testoviron-Depot / 14-tägig (Arzt-Brief Uniklinik Münster vom Datum: 27.10.1980)
halbjährliche Kontrolle körperl.Untersuchung, sowie Transaminasenbestimmung.
Befindlichkeit:
Das Gefühl von Aktivitätskraftzunahme, ca. 2-3 Tage nach der Injektion, ca 7 Tage gleichbleibende gute Form, dann 2-3 Tage weinerliches In-sich-gekehrt-sein mit deutlichem Leistungsabfall und ausgeprägter Müdigkeit.
Gleiche Gefühle u. Symptome nach der nächsten Injektion.
Selbstversuch in der Folge, den Zyklus um die 2-4 Tage zu kürzen, um dem Leistungsabfall zu entgehen: 100 mg in 10-tägigen Abständen -> in der Praxis: Sonntags Injektion + 10 Tage = Diensttag, Mittwoch erneute Injektion + 10 Tage = Samstag, Sonntags erneuter Beginn...und so fort
Nebeneffekt durch die Injektionstherapie: Stärkere Verkleinerung der beiden Testis (Hoden), von Bohnengröße auf Erdnussgröße.
Erklärungsversuch: Durch die Hormongabe werden die Erfolgsorgane (Hoden), übergangen; die Hormonüberprüfungs-Organe (Rezeptoren) im Körper melden: ausreichend Botenstoff vorhanden.
Folge: FSH - Wert sinkt.
Trotzdem darf man nicht vergessen: Das Klinefelter-Syndrom stellt einen Gen-Defekt dar, der auch mit Testosteron-Gaben nicht geheilt werden kann, lediglich können die Symptome und Folgeerscheinungen etwas kaschiert (verdeckt) werden....
Neurologische Beschwerden:
Von 1979 - 1981 Ischialgien, insbesondere linksseitig, bei festgestellter
Beinverkürzung rechts, (Dez.1980 Fazettneurektomie in Wuppertal) daraus folgt:
Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Lebensgefühlminderung
( In diese Zeit fällt die Scheidung der 1. Ehe [1977-1980])
Was ist Ursache, was die Wirkung???
Versorgungsamt vom 18.11.1986 -> Bescheid über die Feststellung einer Behinderung, des Grades der Behinderung [50%] und weiterer gesundheitlichen Merkmale für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen sowie über die Ausstellung eines Ausweises nach § 3 Abs. 1, 4 und 5 des Schwerbehindertengesetzes (SchwbG) in Verbindung mit der Ausweisverordnung Schwerbehindertengesetz. sowie Abhilfebescheid vom 12.12.1986 [60%]
33 Jahre - schwerbehindert
Ärzte. die ich bemühte, die sich bemühten: Gynäkologe, Orthopäde, Urologe, Neurologe
...ein Leben für die ärztliche Wissenschaft...
aus dem Arztbrief vom 31.10.1980:
>>>...Hr...ist uns bereits bekannt aus einem station. Aufenthalt vor einem Jahr. Damals handelte es sich um eine Wurzelnerreizsyndrom L 5 li. Er berichtete jetzt über seit 6 Wochen wieder plötzlich aufgetretene Beschwerden mit Ausstrahlung in den dorsolateralen Oberschenkel bis in den dorsalen Unterschenkel, jedoch nicht in den Fuß. Schmerzverstärkung beim Husten, Pressen, Niesen, keine Miktions- oder Defäkationsstörungen. Schmerzen unterschiedlicher Intensität beim Stehen und bei Belastungen, besonders stark auftretend. Konservative Behandlungsmethoden seien bislang ohne Erfolg geblieben.
In der zwischenzeit sei bei ihm ein Klinefelter-Syndrom festgestellt worden, er werde mit Testoviron-Injektionen behandelt, die erste Spritze sei jetzt appliziert worden. Stimmungsmäßig wirkte Hr....hier sichtlich muffig, moros und dysphorisch...<<<
aus dem Arztbrief vom 12.12.1980:
>>>Bei Hr.... wurde am 11.12.1980 eine lumbale Facettneurectomie durchgeführt. Danach ist der Patient weitgehend beschwerdefrei. Er klagt noch über leichte Schmerzen im LWS-Bereich. Die Schmerzausstrahlung in das linke Bein ist nicht mehr vorhanden.<<<
1996 - 30.09.-5.10. Schlaflabor: Obstruktives Schnarchen mit ausgeprägter Störung der Schlafstruktur
Lungen- u. Bronchial- u. Allergologie-Facharzt
22.10.1996 nCPAP-Maske und CPAP-Somnotron 2 - Verordnung bei obstruktives Schlafapnoe-Syndrom
Heute:</font>
substituiere ich keine Hormone (seit Anfang 2003).
Folgen:
- In de ersten Zeit nach dem Absetzen von den Hormonen, Karbunkelbildung im Bereich des behaarten Hinterkopfes (Weil kein Arzt es operativ behandeln wollte, Eigentherapie mit Ringelblumensalbe und schwedenkräutern nach Maria Treben, Salzwaschungen mit Himalaya-Salz, Eigenharntherapie: sowohl innerlich als auch äußerlich) Erklärungsversuch: jede Injektion stellt eine Verletzung dar, Giftstoffe und Schlacken, die der Körper nicht abbauen und ausscheiden kann, sammeln sich an irgendeiner Schwachstelle im Korper, brechen auf, wenn der "Druck" groß genug ist.....und es reinigt sich von selbst (Selbstreinigungs-Prinzip / Erholung / Heilung)
- Das nächtliche Schwitzen, insbesondere im Bereich des behaarten Hinterkopfes und des Rückens verschwand.
- plagt mich ein unerklärlicher Juckreiz / behaarter Hinterkopf, Handinnenflächen, Intinmbereich, Rücken zwischen den Schulterblättern; z.T mit Rötung, Schuppenbildung, bis zu Geschwüren / Furunkel- Karbunkelbildung....cortisonhaltige Cremes (30,0 Nerisona Salbe in 100,0 Neribas Salbe) helfen nicht wirklich, wohl aber Antihistaminka / Antiallergikum Ebastel 20 mg abds 1 Tbl. (Wirkstoff: Ebastin)
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