Thema: Mehr Aktivität im Forum

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  geschrieben von michi1506 vor mehr als 4 Jahren (25.05.2008 20:13)

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  Mehr Aktivität im Forum

  Hallo zusammen,

  es freut mich sehr, dass wir hier inzwischen in dieser Gruppe auch langsam aber sicher ein paar Mitglieder geworden sind. Ich würde mich sehr freuen, wenn wir dieses nutzen würden, uns auch mehr über dieses Forum zur Hypersomnie auszutauschen. Es ist ja doch eine seltene Krankheit zu der keiner so wirklich etwas genaues weiß und da finde ich fände ich es toll, mich an dieser Stelle mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Ich hoffe sehr, dass diejenigen von euch die Mitglied der Gruppe geworden sind ab und an noch auf diese Seite kommen und jetzt sehen, dass dieses keine tote Gruppe eist und selbst mit dazu beitragen, dass dieses ein aktives Forum wird und wir bald noch mehr werden.

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  geschrieben von michi1506 vor mehr als 4 Jahren (25.05.2008 20:16)

  Erfahrungen mit Medikamenten

  Hallo! Wisst ihr welche Medikamente eigentlich offiziell für idiopathische Hypersomnie zugelassen sind. Gibt es überhaupt Medikamente, die zugelassen sind. Wie sind eure Erfahrungen mit den Medikamenten, die ihr bekommt? Ich höre ja immer viel, dass man Vergil bekommt. Klappt das bei euch gut, was gibt es für Nebenwirkungen? Bei mir war es so, dass es ja schwer war, üebrhaupt Ärzte zu finden, die es mit der i.H. bei mir festgestellt haben. Da war ich froh, überhaupt ein Medikament verschrieben bekommen zu haben. Ich bekomme Edronax. Am Anfang hat es super gewirkt. Ich bin jetzt relativ fit und Schlaf ist auch erholsam, aber leider habe ich jetzt ziemliche Probleme mit Bluthochdruck und zu schnellem Puls bekommen. Hat emand von euch Erfahrungen mit Edronax?

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  geschrieben von nee vor mehr als 4 Jahren (27.05.2008 22:26)

  Antwort: Mehr Aktivität im Forum

  hi,!! Edronax ist laut einer anderen Plattform ein antideprisiv!! Ob du schon erfahrung mit solche medikamentengruppe hast ????? Wie hat man die erkrankung bei dir festgestellt? warst du im schlaflabour? Welche diagnose hast Du F51 oder G47 ? Was für ein Arzt hat Edronax empfohlen? Wie alt bist Du? Was wiegst Du? grüsse.

  
  

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  geschrieben von michi1506 vor mehr als 3 Jahren (28.05.2008 23:25)

  Antwort zu Antwort: Mehr Aktivität im Forum

  Medikamente

  Hey, nett von dir zu hören. Ich war erst in einem Schlaflabor in Hamburg und dann bei einem im Kiel. Ich habe als Diagnose schon G47. Der Arzt hat damals (Ende 2005) gesagt, dass man festgestellt hat, dass der Wirkstoff Reboxetin (eigentlich für Antidepressiva) verblüffend gegen Hypersomnie hilft. Ich habe das hinterher auch mal im Internet gelesen, leider damals nur nicht gespeichert. Ich habe mich über Jahre gequält weil der Schlaf nicht erholsam war. Gefühlt hatte ich 10 Jahre nicht geschlafen. Dann habe ich 2 mg von dem Edronax eingeworfen und am nächsten morgen dachte ich, "Hey, ich fühl' mich wach und fit und könnte jetzt mal aufstehen". Leider habe ich jetzt Probleme, dass mein Blutdruck und Puls durch das Medikament zu hoch sind. Was bekommst du denn für ein Medikament? Wie sind deine Erfahrungen damit?

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  geschrieben von nee vor mehr als 3 Jahren (29.05.2008 05:17)

  Antwort: Mehr Aktivität im Forum

  hi, die Richt-Line für die Untersuchung habe ich gestern zufällig gefunden unter (www.gsdschlafapnoe.de/schlafapnoe.php). Die G47 : nicht genaue feststellbare Diagnose (nicht "psychisch"). International: wird noch geforscht. Gen-Test: Kosten?, nützlos für die Behandlung. Psyche: hat genug Gründe zu Leiden. Antidep.: Gehirn-Signale stimulieren. Nachteile: lange Jahre bis passends Mittel gefunden wird (Dosierung langsam erhöhen, nervösität, Nieren, Prostata, vorallem abhängigkeit). Bei mir durch die Jahre Neurologen: kein Antidep. --> 1.Psychater: Beruhingungmittel --> 2.Psychter: 2st Vigil --> Schlaflab.: hypersomnie mit leichte Schlafapone. --> 1.Klink-Arzt (ohne Zlassung): Trevilor. --> 2.Klink-Arzt (ohne Zulassung): Antidep. ich lehnte ab. ----> Jede kann Antidep. verschreiben. # Antidep. "Trevilor": gutes Abführmittel (sonst unvertäglich)--> abgesetzt. # Vigil: 4st tägl.: viel besser als Koffein-tab, hindert nicht vom gewolltem Schlafen (nach Monate kann Darm auf 2st. negativ reagieren--> einzeln über den Tag verteilen. Wirkt nicht mehr--> paar Tage absetzen). Täglich notiere ich mir Informationen über Zeiten (schlaf, Einnahme) und Wirkung (neg. und Pos.). Ein neues Mittel ist in Frankreich zugelassen: nur durch Apotheken bestellbar (Kosten private )...melde Dich mal wieder. grüsse

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  geschrieben von nee vor mehr als 3 Jahren (29.05.2008 11:45)

  gute Seite

  http://www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=3005

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  geschrieben von FrauVonHier vor mehr als 3 Jahren (06.07.2008 21:41)

  Antwort: Mehr Aktivität im Forum

  hallo!

  ich bin noch ganz neu hier weil ich meine diagnose vor 2 wochen erst (aber endlich!) bekommen habe.

  bei mir hat es 5 jahre gedauert bis man mir endlich sagen konnte was mit mir los ist.

  ich war auch in hamburg im schlaflabor (vor 5 jahren) und in der letzten zeit in zwei schlaflaboren in kiel. das letztere hat mir nun die diagnose mitgeteilt.

  ich soll auch medikamente (auch anti-depressiva) bekommen aber ich kann mir überhaupt nicht vorstellen wie das dann ist!

  ist es wirklich so das man endlich "wach" ist?? ich wüsste gerne wie sich das anfühlt, ich kenne das gefühl "wach" und "fit" zu sein ja nicht!

  die diagnose, also, das es ein wort dafür gibt, hat mir schon etwas geholfen. ich weiss jetzt das ich nicht bescheuert bin, wie es die umwelt einem ja doch oft vermitteln will.

  ich würde mich sehr über austausch freuen! es ist garnicht so einfach menschen zu finden denen es auch so geht! persönlich kennen gelernt habe ich noch nie jemanden, was wohl nicht sehr verwunderlich ist wenn eine krankheit nicht so häufig auftritt.

  das lesen der bereits geschriebenen berichte hat mich auf jeden fall schon aufgemuntert!

  ich hoffe, es kommt noch mehr!

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  geschrieben von FrauVonHier vor mehr als 3 Jahren (23.07.2008 02:15)

  Antwort: Mehr Aktivität im Forum

  tja... aber irgendwie kommt wohl nichts mehr... schade.

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