Antwort zu Tempostopfen
Antwort: Tempostopfen
Hallo "Schlummi",
es freut mich für Dich, wenn Du das Nasenbluten so rasch in den Griff bekommst, aber es kommt - wie meist im Leben - auf die genaue Ursache an. Dazu ist eine ausführliche Diagnostig und auch ein Befragen der anderen Familienangehörigen und Verwandten notwendig, um so sich ein ausführliches Bild machen zu können. Hinzu käme bei Bedarf auch eine genetische Untersuchung.
Aber bitte lass Dich nicht von diesen Zeilen beunruhigen: Ich selbst habe ja auch häufig und spontan Nasenbluten - unter Umständen kann so etwas sogar auch lebensgefährlich sein! Dafür aber kenne ich meine Ursache bzw. den Namen der krankheit, die bei mir dahintersteht, und da ist das Nasenbluten nur ein Teilaspekt meiner "Lebens- und Leidensgeschichte".
Meine Erkrankung wird Morbus Osler-Weber-Rendu (kurz M. Osler) oder auch intern. als Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie (kurz HHT) genannt. Ist das Nasenbluten nicht so heftig und langandauernd, dann drehe ich mir auch aus sauberem, saugfähigen und zugleich auch pressbarem Toilettenpapier solche "Zigarren", die ich mir dann wie Damen-Tampons in die Nase einführe. Aber wenn das Bluten mehr als 30 Minuten andauert und die Blutungsquelle sich dadurch nicht verschließen lässt, weil dieses Sprudeln oben im knorpeligen oder knöchernen Bereich der Nase ist, dann nutzt das nichts: Das Blut fließt dann den Rachen runter, muss ausgespuckt oder wenn nicht anders möglich auch mal geschluckt werden.
Viel schlimmer ist aber, wenn durch diese Erkrankung innere Blutungen nicht in den gut durchbluteten Schleimhäuten im Nasen-Rachen-Raum, sondern eben zum Beispiel im Magen-Darm-Trakt oder auch in der Lunge, der Leber und sogar im Gehirn auftreten. Die Blutverluste sind dann derart stark, dass die Zufuhr von Eisenpräparaten in Kapsel- oder Tablettenform oder per Infusion oder sogar als Bluttransfusion notwendig werden können.
In so einer Phase bin ich zur Zeit - wieder einmal. Wenn die Blutwerte spinnen und zu wenig Hämoglobin, Eisen oder Ferritin vorhanden ist, braucht man theoretisch als Patient keinen Blutbefund: Man sieht es den Patienten an, und so bescheiden fühlen sie sich auch. Kein Wunder, wenn Blutungen mehrfach täglich und zum Teil auch dazu recht lange andauern, dann ist mal wieder eine Bluttransfusion fällig.
Lass' Dich nicht beirren: Es gibt über 100 verschiedene Möglichkeiten für das Nasenbluten, und Morbus Osler ist eben nur eine der möglichen Ursachen. Aber gerade darum ist es für die rund 35.000 bis 50.000 betroffenen Osler-Patienten alleine in Deutschland schon ein recht weiter Weg, den sie gehen müssen, ehe vom ersten Nasenbluten dann die richtige Diagnose gestellt wird, und leider sind auch die Ärzte oftmals überfragt, weil die Erkrankung so selten ist und sie selten mal einen Osler-Patienten und dessen Symptome zu Gesicht bekommen.
Kennzeichen für einen solchen Osler-Patienten sind vier Merkmale:
- häufiges und spontanes, wiederholtes Nasenbluten (= "Epistaxis"),
- typische reiskorn- bis stecknaldelkopf-große Gefäßfehlbildungen, die mehrfach und an charakteristischen Stellen wie z. B. an den Lippen, der Mundhöhle, die Finger und die Nase zu finden sind und als "Teleangiektasien" bezeichnet werden,
- hinzu kommen "viszerale Manifestationen", zu deutsch ist damit die Beteiligung innerer Organe, besonders von Lunge, Leber, Hirn und Magen-Darm-Trakt sowie
- das Vorkommen von wenigstens eines weiteren Verwandten 1. Grades, der ebenfalls diese Kriterien erfüllt, wird als "positive Familienanamnese" bezeichnet.
Der Morbus Osler gilt als gesichert, wenn wenigstens drei dieser Kriterien erfüllt sind. Werden bei einer Person nur zwei Kriterien erfüllt, geht man zunächst nur von einem "Verdachtsfall" aus. Auch wenn nur bei einem erfüllten Kriterium ein Morbus Osler unwahrscheinlich ist, so kann diese Erkrankung dennoch möglich sein. Man denke dabei zum Beispiel an betroffene Kinder, bei denen häufig nur der vierte Punkt erfüllt ist, währens sich die anderen Kriterien erst im Laufe des Lebens einstellen können. Hier ist häufig die genetische Diagnostik hilfreich.
Diese Aufstellung der vier Punkte werden übrigens zur klinischen Diagnostik des Morbus Osler (HHT) herangezogen und als sogenannte "Curacao-Kliterien", erstellt vom medizinischen und wissenschaftlichen Beratungskremiums der amerikanischen Selbsthilfeorganisation der Morbus-Osler-Patienten, bezeichnet.
Wer konkrete Fragen zu dieser Erkrankung hat, kann sich per PN oder eMail an mich wenden: Ich habe mit zwei, drei Jahren schon mein typisches Nasenbluten bekommen, so wie ich es auch schon von meiner Mutter und meiner Oma kannte. Ich bin seit ihrer Gründung im Jahre 1996 Mitglied der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." und arbeite aktiv im Vereinsvorstand als Pressesprecher mit. Besonders wichtig ist mir auch der Informations- und Erfahrungsaustausch mit den anderen Patienten, gerade um sie auch auf Therapiemöglichkeiten aufmerksam zu machen, denn diese seltene, erbliche Gefäßerkrankung gilt - derzeit zumindest - als nicht heilbar.
Gerne stehe ich für weitere Fragen und Auskünfte - auch über Behandlungsmöglichkeiten und Fachärzte - zur Verfügung. Da ja bei der Erkrankung nicht nur die Nase betroffen sein kann, kommt als erste Anlaufstelle eben auch nicht nur der Allgemeinmediziner oder der HNO-Facharzt in Betracht. Wir von der bundesweit aktiven Selbsthilfegruppe haben bereits sehr gute Kontakte zu Behandlungszentren aller Fachgebiete, weshalb sich unserem Verein neben den deutschen Patienten auch Betroffene und Angegörige aus Finnland und Schweden bis hinunter nach Österreich und der Schweiz angeschlossen haben.
Informationen im Internet zum Thema sind u. a. auf folgenden Seiten zu finden:
www.morbus-osler.de - www.mosev.de - www.hht.org - www.domeus.de/forum/morbus-osler und auch www.moic.de
Neben einer großen jährlichen Tagung auf Bundesebene gibt es auch auf regionaler Ebene Gruppentreffen sowie zwei verschiedene Foren und einen regelmäßigen "Morbus-Osler-Chat" zweimal pro Woche.
Wenn noch weitere Fragen bestehen, dann einfach bei mir melden, ok?
Herzliche Grüße und einen guten Start in die neue Woche wünscht
Helmut 
Ursprüngliche Nachricht von Schlummi
Also wenn ich mal Nasenbluten habe, dann rolle ich mit aus Tempo ne dicke Wurst und stopf sie ins Nasenloch. Nach 10 Minuten kann ich sie dann wieder rausnehmen und dann hat auch das Bluten aufgehört. klappt einwandfrei
vor 
