Antwort: Netter Umgang miteinander
Liebe Gila2: Ein kleines Mißverständnis!
Bei uns wird niemand innerhalb von zehn Minuten in die Gruppe eingeladen. Aber wir nehmen so schnell wie möglich Kontakt auf, diesmal innerhalb von zehn Minuten. Mehrere PN wurden von mir schon geschrieben, ohne klare Antwort. Auch ein anderes Mitglied hat Kontakt aufgenommen, ebenfalls ohne Reaktion. Meine Nachrichten kamen in Kopie zurück und bis auf eine Ausnahme ohne Textzusatz der Absenderin. Wir kümmern uns sofort um Antragsteller!
Wir beantworten alle Fragen, sie müssen uns nur gestellt werden! Dazu muss man nicht Gruppenmitglied sein. Über PN ist genauso vertraulich wie in einer geschlossenen Gruppe!
Liebe Geli48: Bitte stelle die Fragen, die Lipomatosis dolorsa/Dercum´s Disease betreffen direkt an mich oder in der Gruppe Dercum´s Disease Deutschland. Die offenen Foren werden nicht von allen aus der geschlossenen Gruppe gelesen. Dazu fehlt ihnen die Zeit und der Nerv. Ich arbeite ganztags und es war Zufall/Wochenende, dass ich Deinen Antrag innerhalb von ein paar Minuten beantwortet habe. Ansonsten kann es schon mal einen Tag dauern. Einen Notdienst haben wir leider nicht.
Nur so viel, wir alle sind auf der Suche nach einem Arzt, oder einer Uni-Klinik, die sich mit unserer Erkrankung auseinander setzten. Außer Spesen, bisher nichts gewesen! Nur schriftliche Absagen! Wir sind zu wenige. Da ist Forschung uninteressant. Wir kommen gemeinsam irgendwie zurecht. Wir müssen!
Technische Fragen kann ich Dir zum Teil auch beantworten, da gibt es allerdings ein kompetentes Forum, das nach meiner eigenen Erfahrung sehr hilfsbereit ist.
Vielleicht sind deren Moderatoren so nett und teilen Dir Näheres mit. Ich bin auf dem Sprung ins Bad und muss weg. Der Job ruft und vorab gehts zum Fäden ziehen in die Klinik.
HG, Boller
vor 
geschrieben von gila2 vor etwa 1 Jahr (22.02.2011 11:08)
