Thema: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

• 

  

  geschrieben von Jens83 vor mehr als 3 Jahren (15.11.2008 12:24)

  Stichworte (Tags):

  Keine Stichworte (Tags) vergeben

  idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Hallo zusammen,

  neulich bin ich beim surfen auf diese Gruppe gestoßen und habe hier von der "idiopahtischen Hypersomnie" gehört. Die Schilderungen der Betroffenen kamen mir nur allzu bekannt vor. Ich kann locker 12 Stunden schlafen, ohne mich danach auch nur ansatzweise ausgeschlafen zu fühlen. Ich hab schon oft wichtige Termine morgens verpasst weil ich einfach nicht aus dem Bett gekommen bin, und auch die Parterschaft leidet darunter. Ich war schon bei einigen Ärzten aber keiner konnte mir wirklich helfen. Ich bin 25 Jahre alt und leide darunter schon seit der Pubertät.

  Nun war ich letzte Woche im Schlaflabor. Allerdings kam dabei raus, dass ich anscheinend nur eine krasse Abweichung vom normalen Tag-Nacht-Rhythmus habe. Ich war zwei Nächte dort, und am ersten Tag wurde bei mir ein "Multipler Schlaf Latenz Test (MLST)" durchgeführt. Meine Einschlafzeit war bei 6 Minuten, das sei zwar relativ niedrig, allerdings bin ich nicht in eine REM-Phase gekommen. Deswegen soll ich einfach versuchen morgens früher aufzustehen, irgendwann wird sich mein Rhythmus schon anpassen. Das Problem ist nur, ich komm einfach nicht aus dem Bett, weil wenn der Wecker klingelt, realisiere nicht, dass ich aufstehen muss und schalte den Wecker einfach wieder aus.

  Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Wie sah bei euch der Test im Schlaflabor aus? Ich hatte das Gefühl, die Ärzte haben nur auf Atemausstillstände geschaut, die ich zum Glück nicht hatte. Außerdem wurde noch abgeklärt, ob ich evtl. an Narkolepsie leide, aber das konnten die Ärzte ausschließen. Trotzdem fühlte ich mich mit meinem Problem irgendwie nicht richtig ernst genommen.

  Würde mich freuen, von euch zu hören!

  Viele Grüße

  Jens

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  • 

  geschrieben von michi1506 vor mehr als 3 Jahren (20.11.2008 18:56)

  Antwort zu idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Hallo Jens,

  erstmal willkommen bei uns! Hast du denn einen verschobenen Tag-Nacht-Rhythmus und bist dann irgendwann abends/nachts aktiver oder bist du einfach immer schlapp? Ich bin nie aus dem Bett gekommen weil mich der Schlaf nicht erholt hat. Bin dann zwangsweise aufgestanden weil Termine anstanden, weil mich der Schlaf nicht erholt hate war ich aber immer weiter müde, den ganzen Tag, unabhängig von der Uhrzeit. Ich habe dich so verstanden, dass dein Schlaf auch nicht erholsam war.

  Im Schlaflabor haben sie bei mir beim Nachtschlaf nichts festgestellt. Kommentar: guter tiefer Schlaf. Scheinbar liess es sich nicht messen, dass der Schlaf tief aber nicht erholsam war.

  Das war in zwei Schlaflaboren so. Es wurden dann aber bei beiden auch Tagesmüdigkeitstest gemacht. Nachdem ich die Nacht fleißig geschlafen hatte sollte ich in einem dunklen Raum versuchen, im Bett zu liegen und nicht einzuschlafen (im anderen Schlaflabor in einem hellen Raum). Beim ersten pennt wohl jeder ein, allerdings nicht so schnell wie ich. Ich habe wirklich versucht, wach zu bleiben. Meine Bestzeit lag bei Einschlafen nach einer Minute (REM-Schlaf nach 3,5 Minuten). Der Versuch wurde im Laufe des Tages 4 x wiederholt und das war es dann auch schon.

  Liebe Grüße

  Michaela

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Hypna vor mehr als 2 Jahren (13.01.2010 13:27)

  Antwort zu idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Hallo Jens83, ich weiß, deinen Beitrag hast du schon vor einem Jahr reingestellt, aber er hätte genausogut von mir und von heute sein können... Mir geht es nämlich seit ca. einem Jahr ganz genauso. Es ist echt furchtbar, dass die Schlafwissenschaft so jung ist, und die praktisch nichts wissen: Wenn sie ehrlich wären, müssten sie zugeben, dass nicht einmal bekannt ist, warum man überhaupt schläft - die meisten bekannten Vorstellungen darüber sind nämlich Humbuck. Weil der Schlaf und alle seine Faktoren und Gründe so wenig erforscht sind, können Ärzte auch mit aller Bildung keine wirklichen Heilungsmethoden für Hypersomnien anbieten, aber das wird dir bereits selbst aufgefallen sein.

  Dabei ist dieses Krankheitsbild echt hässlich, auch wenn es natürlich viel schlimmer sein könnte: Man leidet unter geistesabwesenheit, unaufmerksamkeit, unkonzentrierthei; viele bekommen Selbstwertprobleme, weil sie so "schwach" sind und Depressionen sind nicht selten, man fühlt sich schließlich ständig unwohl. Oft wird dann verkehrt herum behandelt_ Müdigkeit kann auch ein Symptom von Depri sein, also kriegst du Antidepressiva und Psychotherapie, häufig ist die Depression aber das Resultat der Hypersomnie - lass dir also keinen Quatsch weißmachen!!!!!

  Die Schlaflabore sind nur auf das Schlaf-apnoe-syndrom spezialisiert, weil das so ziemlich das einzige ist, das man auf heutigem Wissensstand verstehen kann, vom Rest haben sie keine Ahnung, bedauerlicherweise.Genau das gleiche wie bei dir haben sie mit mir auch gemacht, Narkolepsie wird ausgeschlossen, wenn deine REM-Phase nicht am Anfang deiner Schlafzeit kommt, so einfach ist das, weil bei vielen Narkoleptikern hypnagoge Halluzinationen auftreten. Das ist aber Unsinn!Keiner weiß was Narkolepsie wirklich ist, und alle sog. typischen Symptome könen auftreten ODER AUCH NICHT.Hypersomnie ist genauso nicht erforscht- bzw. sie haben noch nichts rausgefunden, also können sie in Wirklichkeit das eine vom anderen nicht unterscheiden, nur dem Kind unterschiedl Namen geben.

  Diese Realität ist etwas erschreckend. Bis jetzt können sie nur Symptome bekämpfen, z.B. mit Amphetamin oder Mazindol, mir wurde auch son Zeug namens Vigil empfohlen, oder Hausmittelchen:Hopfen, Lavendel, Passionsblume,Baldrian - die letzteren wirken aber beruhigend also genau das Gegenteil von dem was man braucht.Versuch doch mal, 2 Wochen lang das Bett gar nicht mehr zu verlassen(außer zum Pinkeln) und nur zu schlafen, schlafen, schlafen...dürfte ja nicht zu schwer fallen, bis dein Körper es satt ha t und nicht mehr will - vermutlich kriegst du eine Menge echt verwirrender Träume auf dauer, lass dich davon nicht abhalten. Vlt kannst du den Hebel im Kopf zurückschalten. Viel Glück!Und wenn gar nichts hilft, deine Symptome betreffen immer mehr Leute, ewig kann das von der Gesellschaft nicht ignoriert werden - irgendwer wird schon noch dahinter kommen.

  PS: Ich hoffe du liest das auch, deinetwegen komm ich zu spät zum Mittagessen .

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Lilo1 vor mehr als 2 Jahren (20.01.2010 22:17)

  Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Hallo Hypna,

  nciht ich, sondern unsere fast 18 jährige Tochter leidet an der idiopathischen Hypersomnie.

  Ich schreibe, da sie diese Diagnose verdrängt und diese nicht wahrhaben will. Sie setzt sich damit auch nicht auseinander, da sie sagt, mir kann sowieso niemand mehr helfen.

  Ich mache mir große Sorgen um sie, deswegen habe ich mich hier angemeldet.

  Sie hat das Gefühl, dass die Müdigkeit zunehmend schlimmer wird. Anfangs hat sie sich noch mit Kaffee und Cola durch den Tag gerettet. Mittlerweile hilft dies kaum noch etwas. Sie nahm 4 Wochen lang Vigil, welche sie jedoch wieder absetzen mußte, da sich die Müdigkeit trotz Medikamente in letzter Zeit kaum noch verbesserte.

  Sämtliche Untersuchungen wie Mrt des Kopfes, diverse Blutuntersuchungen, sowie EEG ist alles in Ordnung.

  Der Termin im Schlaflabor steht noch aus. Der Arzt denkt eher an die idiopathische Hypersomnie als an die Narkolepsie, da ihr Schlaf nicht erholsam ist und auch das Gen im Blut nicht für die Narkolepsie spricht.

  Hilfe können wir wahrscheinlich kaum erwarten, da wie du schon geschrieben hast, alles noch unerforscht ist.

  Was mich jedoch interessiert, verschlimmert sich bei euch auch die Müdigkeit im Laufe der Zeit?

  Oder war das Krankheitsbild von Anfang an schon so massiv da?

  Unsere Tochter hat Angst, dass sie irgendwann überhaupt nicht mehr aufstehen kann bzw. malt sich die schlimmsten Sachen aus.

  Habt ihr neben der Müdigkeit noch andere Symptome?

  z. B. verändern sich bei unserer Tochter die Pupillen. Ab und zu bekommt sie Schmerzen im linken Auge, dann fängt dies zum Zucken an und die Pupillen werden unterschiedlich groß. Das dauert ein paar Minuten, danach ist alles vorbei. Oder vom Unterarm geht ein stechender Schmerz zum Ellbogen und danach kann sie die Hand nicht mehr bewegen, sie ist für kurze Zeit gelähmt.

  Ob dies mit der idiopathischen Hypersomnie zu tun hat, keine Ahnung. Der Arzt geht auf diese Symptome überhaupt nicht ein. Tumor wurde ausgeschlossen, somit ist es nichts tragisches.

  Das Hauptproblem und die Belastung liegen jedoch in der Tagesmüdigkeit.

  So das war sehr viel auf einmal.

  Liebe Grüße

  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von zajac vor mehr als 2 Jahren (17.05.2010 18:27)

  Antwort zu Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Hallo Lilo1,

  ich habe vor 10 min. die Bescheinigung bekommen, dass ich keine Narkolepsie sondern iH habe. Kommt mir zwar komisch vor, aber naja.

  Meine Schlafphasen am Tag find ich z.b. sehr erholsam, danach bin ich wieder fiter.

  Bis ich dazu kam das ganze untersuchen zu lassen, weil die Schlafanfälle häufiger und auffälliger und vor allem gefährlicher geworden sind, hat es ungefähr 2 Jahre gedauert. Im endeffekt hatte ich irgendwann Angst alleine Auto zu fahren, weil ich öfters kurz vorm Einschlafen war. Es hieß es sei Narkolepsie, aber da ich ja einen bestimmten Marker im Blut nicht habe, ist sie ausgeschlossen worden. So ist es nun mal. wenn es nacht das eine ist, muss es wohl das andere sein. Mal schauen, ob es in ein Paar Jahren nicht was vollkommen anderes ist...

  Die kurzzeitige Schmerzen in den Gliedern habe ich auch, entweder ist es Arm, wie du beschrieben hast, ganz oft das Handgelenk oder halt Bein...hab das aber noch nie dem Arzt gegenüber erwähnt, weil ich dachte es wäre nichts besonderes...sollte ich vll mal nachfragen...die Sache mit den Pupillen habe ich bei mir noch nie bemerkt, liegt aber daran, dass mein Auge öfters zuckt - kommt meistens von Stress, Depri etc. also Nervensache.

  Ihr könnt ja mal im Schlaflabor fragen, was es mit Schmerzen und Pupillen auf sich hat, würd mich auch sehr interessieren..

  Ich nehm seit Februar Vigil und komm damit über die Runden: die Wirkung ist da, aber Nebenwirkungen haben auf sich auch nicht warten lassen....Am Anfang hatte ich das Gefühl, dass Vigil nicht hilft, aber es ist auch alles Kopfsache..ich war auch erschreckt und hab mir die schlimmsten Bilder ausgemalt. Naja, da muss man auch Lebensstil an die Änderungen anpassen und das ganze hätte auch viel schlimmer sein können, denn mit schlechter und pessimistischer Einstellung wird das ganze wirklich nicht besser. Man soll das ganze akzeptieren und daraus das beste machen z.b. Tagesablauf auf die Umstände optimieren. Ich kann nicht im Liegen fernsehen oder lesen, ich kann kein Zug fahren(weil ich mich im Durchschnitt im Umkreis von 70 km wiederfinde), ins Kino geh ich abends auch nicht mehr - das Geld zu schade, daheim kann ich bequemer schlafen) Auf der Arbeit war das ganz schlimm... als ich aber schon irgendwas in der Hand hatte(vermutete Narkolepsie, die im Klinikbrief nach der Entlassung drin stand), hab ich mit meinem arbeitgeber abgeklärt und wenn es nicht mehr ging - hab ich mich im Ruheraum für 10-20 min. hingelegt, mittlerweile hab ich meinen Tag und Lebensstil soweit im Griff, dass ich Tagsüber keine Schlafattaken mehr habe. Aber wie gesagt, hängt einiges von der Einstellung ab, obwohl ich noch sehr viel mit mir zu kämpfen habe, dass ich nicht in eine Depresionsfalle komme. Wenn man denkt es läuft grad alles wieder normal, kommt halt was dazu...wie gesagt hab sehr viele der in Beipackzettel beschriebener Nebenwirkungen(Gewichtverlust(was bei mir auf keinen Fall nötig wäre, bin jetzt unter der unteren Grenze für normalgewicht, was nicht grad aufbauend und depressionsstark macht), Magenprobleme, Apettitlosigkeit etc...), dazu kommt noch, was man auf keinen Fall vergessen darf: alle hormonelle Verhütungsmethoden werden durch Vigil unwirksam... Alles in einem baut nicht gerade auf...

  aber das Leben geht weiter, wir sind zu jung um uns jetzt schon aufzugeben (bin 22).

  was auf jeden Fall sehr gut tut, ist die Unterschtützung der Familie, Freunde und Lebenspartner...ich bin davon überzeugt, dass das mich vor starken Depressionen schützt...ich weiß, dass man mich liebt und hinter mir steht - bringt mehr als vieles andere)

  
  
  

  Grüße

  
  
  

  • Antworten
  • Merken
• 

  

  geschrieben von Hypna vor mehr als 2 Jahren (24.05.2010 21:31)

  Antwort zu Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Antwort: idiopathische Hypersomnie vs. Tag-Nacht-Rhythmus

  Also, was mir zu Jens noche einfällt: Es gibt da auch noch das Kleine-Levin-Syndrom, besonders bei Jungs. Damit würde ich mich an deiner Stelle nochmal auseinandersetzen.

  Zajac und Sabine: Also Lähmungserscheinungen gehören eigentlich zu Kataplexien, also Narkolepsie! Narkolepsie steht und fällt nicht mit einem Antigen oder so, es gab schon immer einen Anteil Narkoleptiker OHNE. Was Augenzuckungen etc angeht, würde ich mit der Müdigkeit erklären: Vielen Menschen zucken die Augen, wenn sie übermüdet sind und so fühlt sich Hypersomnie ja nun an...wie ständige Übermüdung. Bis heute hatte ich nie Müdigkeitsbedingte Schmerzen... Neurologische Probleme Führen aber oft zu extremen Verspannungen im Nackenbereich, warum nicht auch zu anderem? Dazu einen Orthopäden fragen....

  Liebe Grüße(auch an deine Tochter, lilo),

  Hypna

  
  
  
  
  

  • Antworten
  • Merken