Minimalinvasive Thymektomie

Thema: Minimalinvasive Thymektomie

  • Minimalinvasive Thymektomie

    Hi Folks,

    ich habe wie viele andere Menschen auch sicherlich 3 jahrelang vergeblich versucht herauszufinden unter welcher Krankheit ich leide. Der Wahnsinn: Am Ende war ein Augenarzt (Universitätsklinik Chefarzt!) sogar soweit und wollte das Symptom "hängendes Augenlied" durch eine Augenmuskel-Operation kurieren - das Gespräch mit dem Anästhesisten pre-operativ hatte bereits stattgefunden. Zum Glück hat mein simpler Hausarzt da geschaltet und im Blut die MG-Antikörper nachgewiesen.

    Dann vor 3 Jahren ging ich auf die Suche nach einer sinnvollen Therapie: Erst der Versuch mit Medikamenten, dann der Gedanke die Thymusdrüse operativ entfernen zu lassen. Was soll ich sagen, der Gedanke mit der "Geflügelschere" den Brustkorb geöffnet zu bekommen ist nicht sehr berauschend. Aber in der Charité in Berlin gab es eine minimalinvasive Operationsmethode (und gibt es immer noch) - das habe ich gemacht - auch wenn viele davon abgeraten hatten ("Da kann man nicht sicher sein, das alles entfernt wird..."). Trotzdem: Super! Nach 4 Tagen konnte ich wieder aufstehen und heute nach 3 Jahren sieht man rechts und links am Brustkorb jeweils nur drei kleine 1cm-lange Narben. Genial! Vor einigen Tagen wurde via MRT, US und CT nachgewiesen, dass wirklich kein Gewebe mehr da ist und auch keine Tumore oder etwas anderes Wuchenders - die Charité hat also perfekt operiert und alles entfernt - BEGEISTERUNG.

    Trotzdem habe ich manchmal schubweise noch "Doppelbilder" (bei Stress?). Nach der Operation (die nun 2 Jahre her ist) sind die Antikörper im Blut von 40 auf 10 gesunken. Dauert schon sehr lange, würde ich sagen. Und irgendwie sind die Wissenschaftler auch noch nicht so weit: Warum eine Thymektomie in 80% der Fälle bei Myasthenia-Patienten eine deutliche Verbesserung ergibt ist wohl niemandem so richtig klar.

    Welche Erfahrungen und Probleme habt Ihr ?

    Möchte mich hier gerne austauschen und bin schon auf Euer Feedback gespannt...

  • Antwort: Minimalinvasive Thymektomie

    Hallo, auch bei mir hatte man den Vorschlag gemacht evtl. die Tymusdrüse OP zu entfernen

    da ich aber die Befunde von CT u. Kernspin hatte wusste ich das meine Tymusdrüse klein d.h.

    dem Alter entsprechend klein und unauffällig war habe ich dieses natürlich abgelehnt.

    Der Wert im Blut ist jetzt auf 2,1 gefallen einen Rückschlag erleide ich immer bei der Gabe von

    Antibiotika . Meine Werte waren zuerst immer sehr hoch man hat dann das Azathioprin

    auf 4x 50mg. erhöht danach waren die Werte gesunken (dauert aber immer etwas).

    Da Herr Dr. Tilev (Neurologe) mich auch Regelmäßig in die Universitätsklinik Homburg

    zur Muskel Ambulanz überweist hat er auch gleichzeitig immer eine 2. Meinung.

    Ich habe selbst festgestellt das es auch sehr viel auf den richtigen Arzt ankommt

    und ich bei Herrn Dr. Tilev in sehr guten Händen bin ich habe auch sehr großes Vertrauen zun ihm

    und das spielt vieleicht auch eine Rolle.

    HM -Immo

  • Antwort: Minimalinvasive Thymektomie

    Bitte könnten Sie mir sagen wie ich Ihren Dr. Tilev erreiche? Ich brauche gerade jede Hilfe die ich bekommen kann.

    Mein Vater leidet unter MG, auch bei ihm hat es lange gedauert bis rausgefunden wurde was es für eine Krankheit ist, und er hat sich für die Tymusdrüsen OP entschieden. Seid der OP ging es stark bergab..

    Atemnot, Luftröhrenschnitt, 2 x Lungenentzündung, MRSA Keime und jetzt nach 9 Wochen Intensivstation auch noch Herzprobleme sodass heute ein Schrittmacher implantiert wurde. Wieder Vollnarkose und alles geht von vorne los.

    Daher suche ich ab sofort jede Hilfe die ich finden kann.

    Vielen Dank hierfür schon mal im voraus.

  • Antwort: Minimalinvasive Thymektomie

    Hallo, erst einmal Herzlich willkommem in unserer Gruppe.

    Dr. Tilev hat seine Praxis in Saarbrücken in der Kaiserstr.

    Tel. 0681-32096 von Dr. Belau in der Rastpfuhl Klink

    habe ich leider keine Tel.-Nr.

    aber DevilAngie hat die Nr. von Dr.Belau da Sie immer ständig in

    Kontakt mit ihm ist denn Sie Wohnt ja ca. 800Km entfernt.

    Aber ich gebe gerne ihre Nr. da Sie sich auch sehr in unserer Gruppe

    Angagiert.Angelique Clausen 0481-7877768

  • Antwort: Minimalinvasive Thymektomie

    ja hallo ich habe seid feb dieses jahre die diagnose bekommen und weiß leider nicht sehr viel drüber keiner kann mir tips oder fragen beantworten nun bin ich auf der suche.... und hoffe das irgend jemand mir was dazu sagen kann bekomme tabletten Thymus super alles andere auch stehe vor ein großen berg momenta geht es mir gut !!! bitte um erfahrens austausch gruß petra

  • Myasthenia Gravis

    Hallo, herzlich willkommen bei der Gruppe Myasthenia Gravis,allerdings muss ich gleich sagen dass DevilAngie mit Thymektomie mehr Erfahrung hat da Sie davon selbst betroffen ist. Bei mir wollte man es auch machen ich habe aber aus dem Grund abgelehnt, da ichanhand der gemachten Kernspin u. CT mit Kontrastmittel wusste, dass meine Thymusdrüse klein und dem Alter entsprechen war,also keine vergrößerung oder Tumor. Ich bin zur Zeit immer noch bei Dr. Tilev in Saarbrücken in Behanlung und seit dieser Zeit geht es mir auch soweit ganz gut,es gibt aber immer höhen und Tiefen daran habe ich mich gewöhnt. Wenn es mir schlecht geht und die Werte hoch gehen bekomme ich 3 Tage Infusionen mit je 1000mg Cortison und es hat mir immer gut geholfen,ich bekomme auch Mestinon 540mg amTag u.Azatiophrin 200mg natürlich auch noch etwas für den Magen denn der macht so etwas bestimmt nicht lange mit.Ich habe noch einen Notfall-Ausweis für Myasthenia Gravis sowie Broschüren wenn du mir deine Adresse mitteilst sende ich Dir dieses gerne zu,Ansonsten bin ich abends ab ca. 20:00 auch Telefonisch zuerreichen 0681-872437 auch Angelique Clausen steht jedem gerne mit Rat un Tat zur Seite.

    Viele Grüße Helmuth







© 2007 - 2012 imedo GmbH, alle Rechte vorbehalten.
Die unter www.imedo.de angebotenen Dienste und Inhalte sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt und können in keinem Fall professionelle Beratung oder die Behandlung durch einen Arzt ersetzen