Thema: ich und ms

  • ich und ms

    hallo!

    hab jetzt seit ca. 2 jahren ms und musste dafür auch einiges ertragen. dank der schlechten aufklärung heutzutage hat sich mein damaliger freund total "erschrocken" und ist zuerst fremdgegangen und hat mich dann vollends verlassen. im endeffekt hat es mich nicht weiter gestört, ich mein, aus mitleid will ich nicht geliebt werden - vllt kennt ihr das.

    bin des weiteren 30 jahre alt und dank ms auch zu einer langzeitstudentin geworden (ok, ich war vorher schon alt ;-)...



    und bei euch?

  • Antwort: ich und ms

    Hm das klingt so als wenn du ziemlich locker mit der Krankheit umgehst oder irre ich mich da? Es kommt setsam so rüber...

    Wie kommst du denn mit der Erkrankung klar? Wie schlimm ist es bei dir?

    Was mich auch interessieren würde ist, inwiefern die Krankheit dein Studium beeinflusst hat?

    Gruß

  • Antwort: ich und ms

    Hi Mukelia...

    ja da schließ ich mich meinem Vorredner an!
    Wie geht es Dir denn? Wie war denn bei dier Der Krankheitsverlauf bisher?



    Liebe Grüße

  • Antwort: ich und ms

    Es ist nun 14 Jahre (Okt.1995) her, das ich die Diagnose MS bekam. Eine Welt brach in mir zusammen und unwahrscheinlich viele Fragen quälten mich, OHNE das mir irgend wer klare Antworten geben konnte. Die einzige "Antwort" gab mir damals meine Frau ... sie ließ sich scheiden. Ein halbes Jahr später war ich zur Diagnosebestädigung erneut im KH und wurde gleich auf Beta-Interferon eingestellt. Viele viele Monate gingen ins Land, bis ich mich selbst in den Ar... getreten hab. Stellte mir die Frage, ob ich weiterso dahinvegetieren oder LEBEN will. Heute bin ich froh das ich mich für LEBEN entschieden habe. Monate lang hab ich die verschiedenen MS-Foren(Hamster, Igeli, MS-Gateway, MS-Lebensbaum ...) förmlich gefressen. Die persönliche Einstellung zu meiner MS hatte sich ganz positiv entwickelt, so daß ich mich auch mal traute, Beiträge selbst zu verfassen und zu posten. Im Laufe der Jahre konnten viele MS-Patienten auch von meinen Erfahrungen, egal ob positiv oder negativ, viel für sich oder ihre Angehörigen mitnehmen. 9 Jahre zählte ich zu den Beta-Junkys;-), bis mir das Betaferon den gewohnten Effekt nichtmehr bieten/geben konnte. Also ging es für mich eine Stufe höher ... MITOXANTRON ... (eine teuflische[!!!] Chemotherapie) die mir wahrlich schon in Lebensdosen vorgezählt war. Alle 3 Monate, eine Dosis und maximal 10 Infusionen sollte ich erhalten. Nach 4x Chemo bekam ich einen sooo dermaßen heftigen Schub (wahnsinnige Doppelbilder, Drehschwindel aber vom Feinsten, Berührungsschmerz auch wenn es nur ein Haar war ...) das ich jede weitere Chemo einfach abgelehnt habe. Sämtliche Ärzte, Chefärzte von einigen KH´s in denen ichhäufig "Gast" war, Neurologen, Neuropsychologen ... alles drehten am Rad und konnten mich nicht verstehen. Doch immerhin bitteschön geht es hier um meinen Körper und da entscheide ICH, mit welchem Zeug´s der "versaut" wird. Meine Gehstrecke wurde so nach und nach auch immer kürzer, aber schon vor dem Mitox, so daß ich heute ab und zu mal auf meinen AOK-Chopper*herzhaftlach* angewiesen bin ... na und??? ... dank dem Rolli bin ich schneller wie jeder Fußgänger :-o) :-o) :-o) Solltet ihr mich jetzt nach meinen anderen Ausfällen fragen wollen, ja ich hab da so einige im "Angebot", doch da müßte ich erstmal gaaanz dolle drüber nachdenken. WIESO fragt ihr? Ist doch ganz einfach, wenn ich über meine Ausfälle nachdenke, mir den Kopf zermartere, spätestens ab diesem Moment trauere ich dem hinterher, was nichtmehr so funktioniert wie vor paar Jahren. Mit sowas fang ich garnicht erst an, dazu ist mir allein schon die Zeit viel zu schade!!! Ich hab Meine Sache ... Na und!!!



    HINFALLEN IST KEINE SCHANDE, SOLANGE MAN WIEDER AUFSTEHT!



    VG Lutz

  • Antwort: ich und ms

    ja @Lutz das kenn ich auch nur mit dem Unterschied das ich nicht so viel Vertrauen in die Ärzte gesetzt habe wie du, MITOXANTRON war für mich auch das härteste was es gab, ich habe auch abgebrochen nach dem ich Probleme bekommen habe wenn ich nur die blaue Farbe gesehen habe, heute habe ich meinen Weg auch gefunden es akzeptiert und lebe damit und danngibt es immer die Hoffnung was heute nicht funktioniert geht vll morgen wiederGut das Leben geht eben immer weiter ob man im Bett liegt oder im Rolli um die Häuser jagd, man muss immer für sich das Beste rausholenGut

  • Verbreitung/Statistik

    Hier mal eine weltweite Verbreitungskarte

    http://www.hendess.net/grf/ms_welt_06_d.gif



    vg Lutz

  • Antwort: ich und ms

    das ist ja mal richtig gut mit der Karte,GutGut scheint also an der Zivilisation zu liegen? das sind auch die Länder mit den größten Umweltproblemen

  • ... noch eine

    ... und hier mal eine Karte, die eher Deutschlandspezifisch ist. Es handelt sich hierbei um MS-Patienten, die in diesem Forum registriert sind.

    http://board.ms-lebensbaum.de/map.php?sid=ecdd74821b13ff8b3e1d957520bcb969



    Sollte der Link nicht funnzen ...

    http://board.ms-lebensbaum.de und dann auf den Button "Landkarte" klicken ...



    vg Lutz

  • Antwort: ich und ms

    ok, bei mir geht nix ohne RegestrierungSehr schlecht

  • Antwort: ich und ms

    ja bei mir auch nicht, man muss sich da wohl anmelden, wenn man mehr wissen will...
    magnat, du könntest ja mal die Infos hier auch posten... Gut

    Grüße

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