Thema: hallo und guten tag,

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  geschrieben von maya-attalan vor mehr als 3 Jahren (10.05.2009 17:17)

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  hallo und guten tag,

  da ich neu hier bin, wollte ich mich mal vorstellen. schön, dass es bei imedo so viele seiten mit selbsthilfe + infos gibt+ so viele freundliche, liebe und sogar hilfsbereite menschen. das ist sowas von "ungewöhnlich", dass ich ganz erstaunt bin.

  ich bin mehrfach behindert durch unfall und auch wegen chron. erkrankung. ausserdem habe ich eine psychische erkrankung (mps-störung), die auch als behinderung anerkannt wurde. zur zeit kämpfe ich um das "g" in meinem behindertenausweis, weil ich bereits eine sehr schlecht sitzende knieprothese habe und mit morphium behandelt werde wegen der unerträglichen schmerzen- d.h. ich bin sehr stark eingeschränkt, was das gehen betrifft, und die 2. knieprothese re. soll eingebaut werden. beide knie sind durch treppenunfälle kaputt. einen unfall habe ich durch ausrutschen selbst verursacht, der andere unfall würde von einer nachbarin mutwillig herbeigeführt, weil sie menschen mit psychischen erkrankungen nicht leiden kann. als ich noch an krücken ging, kurz nach meiner 1. op, rempelte sie mich voll an + sagte dabei, dass sie alles dran setzen werde, damit ich dahin zurück gehe wo ich herkomme....in die klapse. sie versetzte mir einen so schlimmen stoß, dass ich erneut die treppen runter fiel. natürlich ist die sache bei gericht, aber einfach ist es nicht, denn es gab keine zeugen. einen fehler hat die dame aber gemacht, sie sagte, sie hätte es nicht bewusst gemacht d.h. aus versehen gestand sie die tat. vorher wurde sie wegen schwerer körperverletzung angezeigt- jetzt wegen fahlässiger körperverletzung. der prozess dauert an.

  ja, ich wünsche euch noch einen schönen sonntag abend.

  maya-attalan

  
  
  

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  geschrieben von Christiane58 vor etwa 1 Jahr (18.07.2010 01:37)

  Antwort zu hallo und guten tag,

  Antwort: hallo und guten tag,

  Hallo ich bin neu hir,und möchte mich erstmal vorstellen.Ich bin 52 Jahre alt und bin geh behindert.Ich gehe seit jahren an einen Rollator,aber nur kurze stecken.Die behinderung kommt von meinen kaputen Rücken,und von ,meinen kaputen Hüften,und meine Knie sind auch kaput.Die Äerzte geben mir nur noch 3Jahre,bis ich im Rollstuhl sietze.Ich wünsche ein schönes Wochenende.L.G. Christiane 58.

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  geschrieben von Kuschelbaer1963 vor etwa 1 Jahr (17.08.2010 08:58)

  Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Ein Hallo an die Gruppe und an die Leser.

  
  

  Ich selbst bin körperlich Behindert und leide seit Geburt an HMSN Typ II, was aber erst im Alter von 20 Jahren mehr durch Zufall entdeckt wurde. Die HMSN ist eine Muskel- u. Nervenerkrankung, d.h. die Nervenleitbahnen im Körper empfangen die vom Gehirn gegeben Signale nicht mehr so gut. Auch entwickelt sich die Muskulatur in erster Linie in den Beinen abwärts zurück. Das andere Wort für HMSN ist neurale Muskelatrophie. Bis Anfand des Jahres 2010 hatte ich dazu einen Behindertenausweis mit 60% und dem Merkzeichen „G“, da mir das Laufen nicht leicht fällt.

  
  

  Da meine Fußhebermuskeln sehr schlecht sind trage ich Fußheberschienen und durch einen gestörten Gleichgewichtssinn stürzte ich Anfang 2010 und setzte mich auf den Hintern. Erst dachte ich mir nichts dabei, aber da ich wie im Nachhinein festgestellt wurde, ich auch an Osterophose leide, beschädigte ich mir den 8. Brustwirbel. Dieser ist jetzt entfernt worden und durch den Sturz habe ich jetzt einen Behinderungsgrad von 70%.

  
  

  Mit der HMSN ist es nicht leicht zu leben, gerade auch weil es hier in Hessen sehr schwer ist, einen Arzt zu finden, der sich damit auskennt.

  
  

  So bin ich unter anderem auch hier gelandet und auch wenn ich hier auch wenig erfahren kann, so möchte ich diese Seiten und auch die Menschen hier nicht mehr missen.

  
  

  LG Thomas

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  geschrieben von Rirumu vor etwa 1 Jahr (08.09.2010 17:00)

  Antwort zu Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Antwort: Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Hallöle Thomas,

  wie kam das, dass es bei Dir erst so spät festgestellt wurde? Hätte man nicht schon in Deiner Wachstumsphase erkennen müssen, dass Du an Muskelathropie leidest?

  Bei mir wurde ja sofort festgestellt, dass ich keinen rechten Daumen habe, eine heftige Hüftdysplasie habe und man meinte schon kurz nach meiner Geburt, dass ich schwerst geistig behindert sein würde, sprich nur ein Fleischklöpschen bin, dass vor sich hinsabbert. Aber ich habe es den Ärzten gezeigt. Inzwischen habe ich sogar das Abitur gemacht.

  Gruß

  Rirumu

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  geschrieben von Kuschelbaer1963 vor etwa 1 Jahr (14.05.2011 07:41)

  Antwort zu Antwort: Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Antwort: Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Hallo Rirumu,

  dann erst einmal meinen Glückwunsch, das du Abtitur hast.

  Entschuldige erst mal die späte Antwort, denn ich hatte es nicht gesehen.

  Du fragst, warum es erst so spät bei mir erkannt wurde? Nun, es gibt in Hessen und gerade wenn man mehr in ländlichen Gegenden wohnte, kaum einen Arzt der diese Krankheit kennt.

  Es war auch mehr Zufall das nach der dritten Musterung überhaupt der Musterungsarzt dieses feststellte, das etwas nicht stimmt und mich erst einmal zu einem Neurologen schickte, der es dann diasknotizierte.

  Dann wollte ich es nach der Diagnose nicht anerkennen und verleugnete es sogar. Nun im Laufe der Jahre erkannte ich, ich muss mich dieser Krankheit stellen und damit leben. Es ist nicht immer einfach, da das Krankheitsbild sich verschlimmert.

  Und auch wenn sich das Krankheitsbild zum schlechteren hin verschlechtert, so bin ich doch auch froh das es mir doch besser geht, als vielen anderen mit der Erkrankung. )

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  geschrieben von Rirumu vor etwa 1 Jahr (14.05.2011 16:53)

  Antwort zu Antwort: Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Antwort: Dann stelle ich mich auch gerne einmal vor

  Hallöle,

  ja das stimmt. Ich habe heute einen Herren kennengelernt, der Muskelathropie hat und eigentlich nur noch aus Haut und Knochen besteht mit ein bisschen Fettgewebe. Er konnte sich gar nicht bewegen.

  Aber gut fand ich, dass er gesagt hatte, dass er trotzdem sein Leben weiterführen will. Er habe den "eisernen Willen"!

  Gruß

  Rirumu

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  geschrieben von Kuschelbaer1963 vor etwa 1 Jahr (24.05.2011 19:36)

  HMSN

  Hallo Rirumu,

  diesen Herren und das er nur noch Haut und Knochen war, das kann sicherlich nicht nur von der HMSN kommen. Bei HMSN schwindet in erster Linie die Muskulatur bei den Unterschenkeln, Füßen und den Händen. Das ist bei jeder Art der HMSN schon mal gleich und betrifft weniger den Rumpf. Aber auch schon das schwinden der Muskulatur ist ausreichend das man irgendwann nicht mehr laufen kann. Dazu, jeder Verlauf der HMSN ist verschieden. Auch der Grad kommt dazu, welcher die Unterschiede auch ausmacht.

  Genauso den Spruch der Ärzte wie bei Christiane 58 habe ich auch gehört! Spätestens in 5 Jahren sitzen Sie im Rollstuhl. In mir brach eine Welt zusammen, als ich das hörte. Meine Eltern hatten gerade gebaut und das Haus war in keiner Weise Behindertengerecht. Dazu. ich war erst mit der Lehre Fertig. Was meinst du wie es mir ging? Ich schaute dazu zu oft tief in die Flasche und lies mich gehen. Es vergingen fast 5 Jahre und immer noch hörte ich die Worte, in spätesten 5 Jahren stzen Sie im Rollstuhl. Nur, ich fühlte mich nicht schlechter, konnte immer noch laufen und da machte es Klick in meinem Hirn. Ich bin aus meinem Tief wieder hoch gekommen, bin wieder zu dem Arzt der die Diagnose mir gegeben hatte und fragte Ihn, war er jetzt immer noch von seiner gemachten Diagnose hält? Seine Antwort war, ich kenne diese Krankheit nicht und im Lehrbuch stand diese Diagnose.

  Tja, jetzt bin ich 48 Jahre alt und obwohl die HMSN doch schlimmer geworden ist und ich zum Laufen besser Schienen trage, damit ich nicht als stolpere, ich Laufe immer noch!!

  Deshalb Christiane 58, gebe nichts auf Aussagen von Ärzten.

  So ich wünsche noch einen schönen Abend und ziehe mich mal zurück mit Zahnschmerzen.

  Gruß Thomas

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  geschrieben von gully vor 10 Monaten (06.07.2011 18:55)

  Ataxie

  Hallo Handicapler. Stelle mich kurz vor - die gesamte Krankheitsgeschichte würde wohl den Rahmen sprengen. Habe seit 2006 Störungen der Bewegungkoordination. Wahrscheinlich schon früher, aber Zigaretten und falsches Schuhwerk waren schuld.

  Auch bei mir war es Beharrlichkeit die zum "Erfolg" führte. Erst die Uniklinik Essen mit einer kompetenten Professorin stellten jetzt diagnostisch eine Ataxie in den Fokus. Bis dahin war ich in mehreren Krankenhäusern, bei vielen Ärzten - selbst eine OP am Hals brachte keinerlei Änderung.

  Kurze Wege kann ich bei voller Konzentration noch bewältigen, aber im Regelfall benutze ich den Rollstuhl. Schnelle Bewegungen gehen nie dahin wo ich sie haben möchte. Auch die Sprache ist beeinträchtigt.

  Aber ich versuche das Leben mit Hilfe meiner Frau zu geniessen. Was da hilft ist dunkelgrauer Humor. Und viel "rollen", egal bei welchem Wetter.

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