Antwort: Cortison Nebenwirkungen - Eure Erfahrungen?
Hallo fritzhorst,
leider kenne ich auch kein anderes Forum, in dem PMR-Patienten schreiben. Ich fand zwar an diversen Stellen ein paar ältere Beiträge, aber anscheinend gucken die damaligen Schreiber jetzt nicht mehr dort rein.
Dein Bericht war für mich sehr interessant, weil ich doch so einige Parallelen bei uns erkennen konnte. Aber zunächst mal: Nordic Walking, Radtour (und gar über Berge!) oder so was liegt bei mir ja überhaupt gaaar nicht drin! Ich bin schon gottfroh, wenn ich es schaffe, in gemächlichem Tempo 1/2 Stunde spazieren zu gehen. Ich habe einfach viel zu starke Schmerzen in der Hüfte und an manchen Tagen sind meine Oberschenkel wie Blei und ich kriege kaum die Füße vom Boden ...
Wahrscheinlich musstest du mit 100 mg Cortison starten, weil deine Schläfenarterie betroffen war? Ich begann mit 25 mg, was sich als zu niedrig herausstellte, und ging dann auf 30 mg. Alle 14 Tage die Entzündungswerte im Blut kontrollieren, und nur wenn sie fast im Normbereich lagen UND ich kaum Beschwerden hatte, reduzierte ich das Cortison. Im Bereich zwischen 20 und 30 mg in - wie du auch schreibst - 5-er Schritten, im Bereich zwischen 10 und 20 mg in 2,5-er Schritten und unter 10 mg in 1-er Schritten. Bei mir klappte das Reduzieren ganz gut, bis ich bei 12,5 mg/Tag angelangt war. Ab da hatte ich Probleme. Mein Arzt meinte, manche schaffen es auch gar nicht weiter runter, als bis 8 - 10 mg/Tag. Ich vermute, das liegt daran, dass eben die Nebennierenrinde teilweise die körpereigene Produktion des Cortisols einstellt.
Deine Beobachtung, dass das Cortison bei größerer körperlicher Anstrengung sich schneller "verbraucht", kann ich bestätigen. Habe schon von einer anderen Patientin gehört, dass sie bei größerer Anstrengung das Cortison vorübergehend erhöhen soll. MEIN Arzt hat das allerdings nicht empfohlen. Aber jetzt, wo ich quasi mit Cortison für meine Verhältnisse leicht "unterversorgt" bin, fällt es mir auch extrem auf: Bewege ich mich an einem Tag sehr viel, dann geht's mir am nächsten prompt um einiges schlechter!
Calcium und Vitamin D3 habe ich auch von Beginn an verschrieben bekommen, allerdings muss ich gestehen, dass ich da ein wenig nachlässig bin und es nur hin und wieder einnehme. Mein Orthopäde hat allerdings gesagt, dass ich glücklicherweise enorm stabile Knochen habe und wahrscheinlich jahrelang hochdosiertes Cortison einnehmen könnte, ohne dass es meinen Knochen etwas anhaben würde (wenigstens ETWAS Gutes bei der ganzen Geschichte).
Beim Augenarzt bin ich auch gewesen und der Augeninnendruck war gerade noch normal, also mit 17/18 im Grenzbereich. Kontrolle nach 6 Monaten: unverändert - deshalb nächste Kontrolle erst in 1 Jahr.
Bezüglich dem MTX: Natürlich versucht man zunächst, die PMR mit Cortison unter Kontrolle zu bringen. Es ist einfach das Mittel der Wahl, es wirkt am allerbesten. Erst nachdem ich gar nicht mehr weiter reduzieren konnte und außerdem die enormen Nebenwirkungen durch das Cortison hatte, stieg mein Arzt mit MTX ein - das war ca. ein dreiviertel Jahr nach Therapiebeginn mit Cortison.
Das Cortison zu teilen, ist übrigens eine ganz gute Idee. Bei mir war das auch der Fall: Als ich die ersten Probleme beim Reduzieren bekam, sagte mein Arzt, ich solle die Dosis aufteilen - ca. 2/3 morgens und 1/3 abends einnehmen. Das hat sich bei mir als recht hilfreich erwiesen.
Die Blutfettwerte sind bei mir auch zu hoch, haben sich aber durch die Gewichtsreduzierung etwas gebessert. Rotes Fleisch esse ich sowieso kaum.
Darf ich dich mal fragen, wie alt du bist (wundere mich ein wenig über deine sportlichen Aktivitäten). Ich bin 55 und eigentlich noch sehr jung für eine PMR, die gewöhnlich eher erst ab Mitte 60 und später beginnt ...
Am vergangenen Montag war ich ja wieder mal beim Rheumatologen. Er hat sich alles angehört und das Ende vom Lied war, dass ich im Moment genau so weiter machen soll/muss wie gehabt. Das Cortison erhöhen geht nicht - und mit dem MTX bin ich auch schon am "Anschlag". Also gibt es nur noch die Hoffnung, dass die PMR sich im Laufe der weiteren Therapie von selbst "beruhigen" wird ... Leider geht es wohl einfach nicht, mich durch Medikamente schmerzfrei zu bekommen ...
Ich danke dir für deine lieben Wünsche und wünsche dir ebenfalls recht gute und baldige Besserung.
Liebe Grüße,
Tiangara
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