Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

Thema: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

  • Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Hallo Erstmal!

    Ich bin Mutter einer mittlerweise fast 6 jähringen Tochter. Sie ist mit 2 Jahren und 8 Monaten an einer tuberkulosen Meningitis erkrankt. Es musste eine Shuntanlage gelegt werden. Eine Hemispastik und Spitzfußhaltung ist leider zurückgeblieben. Zudem ist meine Tochter sehr hibbelig und zweitweise unkonzentriert. Wer hat Erfahrung und möchte sich mit mir austauschen?

    Danke

    Heike

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Hallo Heike,

    unsere Tochter ist mittlerweile 14 Jahre alt. Im Alter von 9 Monaten ist sie an einer tuberkulösen Meningo Encephalitis erkrankt. Es musste auch eine Shuntanlage gelegt werden. Bei unserer Tochter ist eine Okulomotorius Parese am linken Auge zurückgeblieben. Entwicklungsverzögerung und eingeschränkte Feinmotorik. Unsere war in dem Alter auch sehr hibbelig und unkonzentriert. Wir haben viel Zeit und Kraft investieren müssen, damit sie heute mit 14 Jahren, ruhig und alleine Hausaufgaben machen kann, ein Spiel zuende spielt oder eine Schulstunde bis zum Schluss aushält. Jahrelange Ergotherapie und Homöopathie haben ihr und uns geholfen. Und ich denke mal das die Therapien so schnell nicht aufhören werden.

    Gruß

    Susanne

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    hallo



    unsere Tochter Hana mittlerweile 1 Jahr ist vor einem Monat an Tuberkulose Meningitis erkrankt. ihr wurde auch eine Shunt Anlage gelegt. so richtig wach wird sie nicht, entweder schläft sie oder weint und wen sie die Augen ein wenig offen hat, dann schwirren sie hin und her. richtigen blick Kontakt hat sie eigentlich nicht . die Ärzte meinen aufgrund der MR Bilder, das das Hirn enorm geschädigt ist und folge Schäden wird sie mit Sicherheit davon tragen.

    bitte höflichst um jede Information oder Ratschlag.



    danke

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Hallo liguli,

    das Deine Tochter so viel schläft und nicht richtig wach ist auch typisch für die Krankheit. War bei unserer auch so. Auch das die Augen hin und her gehen. Bei unserer kamen dann auch noch Krampfanfälle dazu, die aber nicht auf dem EEG zu sehen waren. Mittlerweile hat sie seit elf ahren keinen Anfall mehr gehabt, aber laut EEG ist die Krampfbereitschaft vorhanden. Unsere hat auch dann im Krankenhaus den engen Kontakt mit Mama und Papa nicht mehr ertragen. Sie hat uns immer wieder weggedrückt, was sehr schlimm für uns war.

    Bei unserer Tochter war das Krankheitsbild ähnlich. Die Ärzte meinten das es dem Hirn immer schlechter geht, es aber dem Kind besser. Sie haben sich daraufhin entschieden mit einem Arzt in Berlin Kontakt aufzunehmen. Dieser Arzt meinte die Ärzte sollten es mit dem Medikament Talidomid versuchen. Es ist damals sehr bekannt geworden als das Schlafmittel Contergan. Der Arzt meinte das dieses Medikament heute für die Leprakranken genommen wird. Und Lepra und Tuberkulose haben einen ähnlichen Aufbau. Sie musste ausser ihren anderen Tuberkulose Medikament dann auch eine viertel Tablette dieses Medikamentes nehmen.

    Es kamen dann aber noch erhebliche Komplikationen. Aber nicht durch dieses Medikament. Es haben sich Abszesse mit Tuberrkolose am Stammhirn gebildet. Davon ist einer das Rückenmark runter gewandert. Sie meinten das sie zu 90% querschnittsgelähmt wird. Wir haben uns aber dafür entschieden das die Ärzte versuchen diesen Abszess zu entfernen. Sie haben dafür drei Wirbel zur Hälfte entfernt. Konnten den Abszess zwar nur aussaugen, da er schon zu nah am Knochenmark war, aber sie konnten ihn ohne Rückstände entleeren.

    Die Ärzte haben damals unserer Tochter nur 1% Überlebenschance gegeben. Und wenn sie es schaffen sollte nur mit erheblichen Folgeschäden. Was jetzt im Endeffekt sie so "gesunden" ließ, weiß man natürlich nicht. Als sie drei Jahre alt war, meinte der Radiologe nach dem Kernspinn, dass sie keine Vernarbungen im Hirn zurückbehalten hatte. Er war selber überrascht und meinte das sie jetzt genauso gute Chancen hat in ihrer Entwicklung wie andere Kinder auch. Es dauert halt nur alles etwas länger.

    Heute ist sie ein lebensfroher Teenager. Es hat aber viel Kraft und Zeit gekostet. Sie wird zwar immer ein klein bisschen Hilfe in manchen Dingen brauchen, aber sie ist ein eigenständiger Mensch geworden, kann alle nötigen Alltagssachen alleine machen und wird, wenn sie so weiter macht, auch eine Lehre machen können.

    Viele Grüße palmlila

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Erst mal vielen Dank für die Antwort.

    Danke auch für die Hoffnung die sie uns gegeben haben.

    Wir waren schon ziemlich am ende, da die Krankheit eigentlich sehr selten ist wusste keiner so richtig beschied wie alles verlaufen wird und ob sie überhaupt überleben wird.

    Wir wissen bis heute nicht wie und wo sie sich angesteckt hat. Die ganze Familie hat sich untersuchen lassen und jeder ist negativ was Tuberkulose angeht.

    wegen dem Medikament talidomid werde ich den Ärzten beschied sagen. sie bekommt momentan rifoldin, Cortison und noch paar andere gegen schmerzen und Beruhigung.

    Würde mich sehr freuen wen sie mir wieder antworten wen ich wieder fragen habe, bis da hin alles gute wünsche ich ihnen und ihrer Familie.



  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Gerne. Irgendwie hilft es mir heute selber noch das Geschehene zu verarbeiten. Auch wenn es unserer Tochter heute sehr gut geht.

    Und die Hoffnung nie aufgeben. Ihre Stärke und Hoffnung hilft auch ihrer Tochter.

    Ich habe damals sehr viele Ärztebücher gelesen über diese Krankheit, aber die Bücher und Ärzte gehen immer nur vom schlimmsten Fall aus. Und da sie so selten ist, gibt es niemanden der einem helfen kann.

    Hab auch noch mal in den Berichten nachgeschaut. Unsere Tochter hatte in den ersten zwei Monaten auf jeden Fall die Tuberkulose Medikamente Rifampicin, Isozid, Pyrafat und Ethambutol bekommen. Danach nur noch die ersten drei. Cortison und Amphomoronal. Das zweite war vorbeugend gegen eine Pilzinfektion im Mundraum, da sie nichts trinken durfte die erste Zeit. Man wusste nicht wie sich das auf den Hirndruck auswirkt. Und gegessen hat sie auch nicht unbedingt viel. Und nicht zu vergessen die D-Fluorette.

    Ach ja, und man schreibt es Thalidomid.

    Gerne antworte ich wenn Sie Fragen haben.

    Danke, und ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie auch alles, alles Gute.

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    hallo.

    habe wieder paar fragen wegen meiner kranken Tochter.

    demnächst fährt sie in eine reha Klinik in Salzburg für 6 Wochen, ich denke das ihr da gut geholfen wird.

    was ihren zustand anbelangt naja es hat sich Gott sei dank nicht so sehr verschlimmert. sie wird nach wie vor nicht so richtig wach. sie macht schon die Augen auf aber ob sie was registriert wissen wir nicht. die Ärzte meinen nun das sie auch Epilepsie Anfälle hat und seit einer Woche hat sie Fieber so bis 38,5 aber die Befunde sind alle in Ordnung.

    das war dann alles dieses mal ich hoffe ich bereite ihnen keine Unannehmlichkeiten und Wünsche ihnen alles gute.

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Hallo,

    natürlich bereiten Sie mir keine Unannehmlichkeiten.

    Ist das in Salzburg eine spezielle Kinderklinik? Unsere Tochter war damals in Stuttgart in der Kinderklinik. Und ich bin den Ärzten dort sehr dankbar.

    Das ihre Tochter noch nicht richtig bei sich ist, war bei unserer auch so und die epileptischen Anfälle leider eine unangenehme Folge der Krankheit. Aber unsere Tochter hatte diese fast ausschließlich nur im Krankenhaus. Einen noch mit drei Jahrenaber die letzten Jahre keine mehr.Wir waren vor drei Wochen in der Klinik zur Kontrolle, und das EEG sieht sehr gut aus. Also besteht absolut die Hoffnung das die Anfälle nach der Gesundung ihrer Tochter aufhören.

    Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft.

    PS.: ab und zu dauern meine Antworten etwas länger. Tut mir leid.

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    danke erstmals für die Antwort.

    es ist eine spezial Klinik in Salzburg, eine neurologische reha mit nur zwei zimmern mit je zwei betten.

    meine Frau ist mit unserer Tochter zusammen dort und sie ist sehr zufrieden.

    demnächst wollen die Ärzte ihr den hickmen wieder entfernen, da sie nur mehr nubain (Schmerzmittel) über den ganzen Tag bekommt. das haben sie soweit reduziert das sie es wohl nicht mehr brauchen wird.

    die Tuberkulose Medikamente bekommt sie oral also über die Magen Sonde und die Nahrung auch.

    es wird auch überlegt das sie so eine Magen Sonde am Bauch bekommt oder so, also nicht über die Nase.

    na im großen und ganzen sehen wir kleine Fortschritte und hoffen natürlich nur das beste.

    wir haben auch die Befunde bekommen, da hätte ich eine bitte an sie.

    das sie mir vielleicht eine Adresse in Deutschland von einem Arzt geben, so das er sich die Befunde mal durchliest.

    ich wünsche ihnen und ihrer Familie alles gute.

    danke

  • Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?

    Tut mir leid das es wieder so lange gedauert hat. Ich war krank und wir sind gerade bei den letzten Vorbereitungen für unsere Tochter ihre Konfirmation am 18.04

    Ich finde es gut wenn ein Elternteil beim kranken Kind bleiben kann. Ich war damals auch fast 6 Monate bei meiner Tochter im Krankenhaus. Wir hatten auch ein Einzelzimmer.

    Von einer Magensonde in den Bauch habe ich jetzt noch nichts gehört. Unsere Tochter hatte sehr lange die Sonde in der Nase. Auch mir ist damals gezeigt worden. Nach fünf Monaten durften wir zwei übers Wochenende nach Hause. Da habe ich verucht ihr normal leichtes Essen zu geben.

    Selbst über kleine Fortschritte muss man sich freuen, da es alles sehr langwierig wird. Da macht einen scho ein kleines Lächeln überglücklich

    Hier die Adresse:

    Olgahospital Dr. Keimer und Dr. Marquard

    Bismarckstraße 8, 71076 Stuttgart

    Sie können gerne schreiben das sie die Adresse von Frau Dummann haben.

    Ihnen und Ihrer Familie alles Gute weiterhin.



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