Antwort zu Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?
Antwort: Tuberkulose Meningitis, Shunt Anlage, Wer hat Erfahrung?
Hallo liguli,
das Deine Tochter so viel schläft und nicht richtig wach ist auch typisch für die Krankheit. War bei unserer auch so. Auch das die Augen hin und her gehen. Bei unserer kamen dann auch noch Krampfanfälle dazu, die aber nicht auf dem EEG zu sehen waren. Mittlerweile hat sie seit elf ahren keinen Anfall mehr gehabt, aber laut EEG ist die Krampfbereitschaft vorhanden. Unsere hat auch dann im Krankenhaus den engen Kontakt mit Mama und Papa nicht mehr ertragen. Sie hat uns immer wieder weggedrückt, was sehr schlimm für uns war.
Bei unserer Tochter war das Krankheitsbild ähnlich. Die Ärzte meinten das es dem Hirn immer schlechter geht, es aber dem Kind besser. Sie haben sich daraufhin entschieden mit einem Arzt in Berlin Kontakt aufzunehmen. Dieser Arzt meinte die Ärzte sollten es mit dem Medikament Talidomid versuchen. Es ist damals sehr bekannt geworden als das Schlafmittel Contergan. Der Arzt meinte das dieses Medikament heute für die Leprakranken genommen wird. Und Lepra und Tuberkulose haben einen ähnlichen Aufbau. Sie musste ausser ihren anderen Tuberkulose Medikament dann auch eine viertel Tablette dieses Medikamentes nehmen.
Es kamen dann aber noch erhebliche Komplikationen. Aber nicht durch dieses Medikament. Es haben sich Abszesse mit Tuberrkolose am Stammhirn gebildet. Davon ist einer das Rückenmark runter gewandert. Sie meinten das sie zu 90% querschnittsgelähmt wird. Wir haben uns aber dafür entschieden das die Ärzte versuchen diesen Abszess zu entfernen. Sie haben dafür drei Wirbel zur Hälfte entfernt. Konnten den Abszess zwar nur aussaugen, da er schon zu nah am Knochenmark war, aber sie konnten ihn ohne Rückstände entleeren.
Die Ärzte haben damals unserer Tochter nur 1% Überlebenschance gegeben. Und wenn sie es schaffen sollte nur mit erheblichen Folgeschäden. Was jetzt im Endeffekt sie so "gesunden" ließ, weiß man natürlich nicht. Als sie drei Jahre alt war, meinte der Radiologe nach dem Kernspinn, dass sie keine Vernarbungen im Hirn zurückbehalten hatte. Er war selber überrascht und meinte das sie jetzt genauso gute Chancen hat in ihrer Entwicklung wie andere Kinder auch. Es dauert halt nur alles etwas länger.
Heute ist sie ein lebensfroher Teenager. Es hat aber viel Kraft und Zeit gekostet. Sie wird zwar immer ein klein bisschen Hilfe in manchen Dingen brauchen, aber sie ist ein eigenständiger Mensch geworden, kann alle nötigen Alltagssachen alleine machen und wird, wenn sie so weiter macht, auch eine Lehre machen können.
Viele Grüße palmlila