Antwort zu Antwort: Idiopathische Hypersomnie-Betroffene gesucht
Antwort: Idiopathische Hypersomnie-Betroffene gesucht
Hallo!
Bin gerade beim Googlen aud diese Seite aufmerksam geworden und freue mich, endlich Leute gefunden zu haben, denen es so geht wie mir.
Ich leide auch am IH und es war ein sehr langer Weg bis zur Diagnose. Anfangs fing es an, dass ich total erschöpft von der Arbeit (war in der Ausbildung) nach Hause kam und es mir immer schwerer fiel mich auf die Schule zu konzentrieren. Nach und nach wurden meine Noten schlechter, bin zu spät zur Arbeit und zur Schule gekommen und war immer häufiger krank. Zum Glück hatte ich nette Arbeitskollegen, mit denen ich bedenkenlos über meine Situation reden konnte und mein Ausbildungsleiter und die Personalchefin gaben mir genug Freiraum, dass ich meine Arztbesuche vorrangig nachgehen konnte. Es war kein Problem, wenn ich alle 2-3 Tage früher nach Hause gegangen bin oder gar nicht kam.
Aus ärztlicher Sicht hat es eine Ewigkeit gedauert, bis man einen medizinischen Ansatz fand. Ich musste alle möglichen Tests über mich ergehen lassen (Schilddrüse, CT, Blutwerte, etc.), bin von einem Arzt zum anderen gerannt aber niemand konnte mir sagen, was mit mir war. Selbst die Krankenhäuser waren überfragt. Die Neurologen haben mich als psychisch instabil abgestempelt und mich als Simulantin betitelt, weil man mit Anfang 20 sowas nicht haben kann. Ich war total verzweifelt und wusste nicht, wie ich aus der Situation wieder rauskomme. Irgendwann kam mein Hausarzt auf die Idee, mich ins Schlaflabor zu schicken, dort wurde dann IH festgestellt. Ich bekam Vigil, welches erst gut angeschlagen hat und nach und nach seine Wirkung verlor. Ich habe mit einer Tablette angefangen und als ich dann bei 4 Tabletten war, bekam ich körperliche Probleme. Ich hatte Herzrasen, mir wurde schlecht und zitterte am ganzen Körper.
Bis heute wurde keine geeignete Therapie für mich gefunden, alle Tabletten haben zu fürchterlichen Nebenwirkungen geführt. Mittlerweile schlafe ich jede Nacht durchschnittlich 12 Stunden, mal nur 10 und manchmal auch länger als 12. Es kommt immer darauf an, was ich so am Tag gemacht habe.
Meine Ausbildung habe ich auf Grund der Krankheit nicht bestanden und jetzt finde keine für mich geeignete Arbeitsstelle. Der Amtsarzt hat zumindest für mich festgestellt, dass ich kein Schichtarbeit machen darf und immer die gleichen Arbeitszeiten brauche. Aber keine Spur von Teilzeit oder sowas. Ich bin nun dabei, dass ich die Berufsunfähigkeit (zumindest ne halbe) durch bekomme, wenn ich nur 12 Stunden wach bin, dann sind 8 Stunden täglich einfach zuviel, das Leben besteht ja nicht nur aus arbeiten und schlafen.
Hat einer von euch schonmal an Berufsunfähigkeit oder an eine anerkannte Behinderung gedacht? Ich hab es nämlich langsam satt, mir von allen Seiten anhören müssen, ich sei faul und hätte keine Lust. Wenn ja, habt ihr da schon was erreicht und könnt mir sagen, wie man das angeht?
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lust zu texten ?
