vor Hallo...
Nach langer Abstinenz, melde ich mich nun wieder zu Wort! Ich hatte nicht den Kopf und war nicht frei im Geist um mich zu melden bzw. Kontakte zu pflegen oder einzugehen.
Aber ich denke ich bin auf einem guten Weg?
Kurze Rückblende: Erste Symptomatik trat im Dez. ´04 auf, div Arztbesuche später, kein Ergebniss! Sommer´05 verschlechterung der Symptomatik. Erneut div Arztbesuche, mit Ct und etlichen neurologischen Untersuchungen, kein Ergebniss. Es folgte der Verlust der Sprachfähigkeit (nicht dauerhaft, jedoch sehr häufig, täglich) die Doppelbilder folgten, sowie die Lähmungserscheinungen in Armen und Beinen anhielten. Wieder div Arztbesuche, mit dem Resume - Es sei psychosomatisch. Dies hörte ich von insgesamt 3 Ärzten und wenn man keine Ahnung hat, was einem fehlt - schenkt man den Ärzten Glauben... Der Größte Fehler meines Lebens... Denn ich begab mich 1,5 Jahre lang in eine Therapie, welche natürlich nicht half und meine bis dahin schon ausgeprägten Depressionen noch verstärkte, da ja keine Besserung eintart. Ich zog mich aus dem gesellschaftlichen Leben fast gänzlichst zurück. Wie soll man auch unter Freunden sein, wenn man sich kaum bewegen, geschweigen denn richtig reden kann? Mittlerweile hatten wir das Jahr 2007 und ich lief immer noch mit den sich verschlimmernden Sympomatiken der Maysthenia gravis herum - unbehandelt. ich suchte erneut einen Neurologen auf (den dritten glaube ich?) welcher mir dann aber offerierte, das ich ja unter hypochondrischer Hysterie leide und mir div Syptomatiken abgeguckt hätte. Und ich litt unter Nikotinabusus, zu deutsch Nikotinabhängigkeit und diese Kombination könnte..."KÖNNTE" die symptomatiken hervorrufen... Die Schnauze voll, von einer sollchen Idiotie, zog ich mich nun ganz zurück in mein Schneckenhaus. ich lag nur noch auf meiner Couch, sah Tv und las (insoweit es meine Doppelbilder zuließen) ein Buch nach dem Anderen. Doch jetzt steuern wir langsam auf die besser werdende Zeit zu. Denn nachdem ich merkte, das ich nun auch immer schlechter sah - entschied ich mich, mal zu einem Augenarzt zu gehen. Er untersuchte mich, sah das mein Augenlid mal wieder runter hing (Ptosis oder so?) und überwies mich an die Orthoptik der Uni-Klinik Köln. Dort angekommen, kaum das man mich gesehen hat, lag man mir nahe,mich auf Myasthenie untersuchen zu lassen. Gesagt, getan! Ich suchte mir den vierten (und bis heute letzten) Neurologen raus, welcher mit einer Blutabnahme und einem Emg ziemlich schnell bestätigte, das ich an Maysthenia gravis erkrankt bin. das war im Sep ´08. Wir suchten uns die Medikamente raus und ich wurde fürs erste einmal grob eingestellt. Bis im 06.Feb´09 - da musste ich mich einem akkuten Atemausfall ins Krankenhaus gebracht werden. ich lag 2 Wochen im Kh, da ich nur ein Atmungsvolumen von etwa 1,4 Liter hatte. von da aus, wurde ich zur Tymektomie ( von der ich bis dahin nie etwas gehört habe) ins Merheimer Krankenhaus geschickt. Die Op als solche verlief einwandfrei (minimalinversiv) doch wegen des mangelnden Atemvolumens musste ich vier Tage auf Intensiv bleiben. Und das war die schlimmste Zeit meines Lebens... Ich weiß nicht ob ihr schonmal auf einer Intensivstation gelegen habt? Aber da ist mman an unzählige Gerätschaften angeschlossen und kann sich kaum bewegen. ich durfte noch nicht mal aufstehen...Aber das schlimmste war eigentlich, das mein Atemfrequenzmesser ständig das Alarmsignal gab, das ich nicht atmen würde bzw meine Atemfrequenz zu niedrig ist. Und nach den 1000 unbeantworteten Fragen zur Myasthenie und den Fragen wie geht es jetzt weiter und was wird aus mir kam jetzt noch die Frage, was passiert, wenn ich im schlaf aufhöre zu atmen? Was natürlich zwangslaufig dazu führte, das ich den Schlaf verweigerte. Ich habe vier Tage nicht geschlafen (direkt nach einer op) und auch div Einschlafhilfen in medikamentöser Form halfen nicht. ich hatte einfach Angst, nicht mehr wach zu werden. Na ja, aber auch das ging vorbei... Denn am fünften Tag habe ich dann Nachmitags für etwa 2 Std geschlafen und von da an tägl immer etwas mehr. nach 11 Tagen wurde ich dann entlassen, mit dem einzigen Resultat, das ich meine Dosis von damals 120mg alles 4 Std auf 90mg runter setzten konnte. Also ging ich heim... Versuchte wieder Fuß zu fassen... Besuchte weiter bzw erneut meine Therapeutin auf... Ihr müsst wissen, das ich keine Info darüber bekam, das mir eine Reha zu steht etc. bei meinem Neurologen angekommen, beobachteten wir die Entwicklung eine Weile und experimentierten mit der Dosierung herum. Was mir gar nicht gut tat, denn nach kurzer Zeit traten meine symptome wieder vermehrt und stärker auf... Irgendwann bin ich mal online gegangen udn hab Kontakt zur "Deutschen-Myasthenie-Gesellschaft" aufgenommen. Von da erfuhr ich dann das mir eine Reha zusteht und das es Therapiemöglichkeiten wie Immunsupresiva gibt etc. Eben jene, empfielen mir dann auch den Prof.Dr. Biniek in den Landeskliniken zu Bonn. Zu dem ich dann auch hin bin. Jetzt befinde ich mich seid Feb 2010 bei denen in Behandlung und habe parallel die reha beantragt sowie den Behindertenausweis. ich nehme mittlerweile 150mg Azathioprin und es tritt keine Verbesserung ein...
Aber: ..... aber ich hatte jetzt am 02 Sep endlich den Untersuchungstermin bei der LVA und der Arzt nickte nur lächelnd. Ich hoffe das jetzt nicht noch ein Bürokratenkrieg geführt werden muss? Denn dafür fehlt mir definitiv die Kraft
Aber die Hoffnung bleibt, das jetzt endlich alles etwas besser wird...
...danke
