Thema: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

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  geschrieben von leomodell vor etwa 1 Jahr (11.11.2010 17:05)

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  "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Hallo, ich hatte schon mal meine Beschwerden geschildert und nun bin ich "wißbegierig".Ich bekomme gegen meine Pickel und Bläschen der Dermatitis herpetiformis-Duhring vom Arzt eine Emulsion gegen den Juckreiz und für die Heilung, aber das ist recht nervig, weil trotz "Gluten-Diät" immer wieder Hautbeschwerden kommen. Es gibt nach Angabe des Arztes auch noch die Tabletten "Dapson" als letzte Chance. Kann mir nun jemand sagen, wie die Nebenwirkungen sind und ob es Sinn machen würde, dieses Mittel zur Erleichterung der Behandlung einzunehmen. Ich möchte nicht unbedingt noch mehr Tabletten schlucken, wenn der Erfolg nicht größer als die Nebenwirkung ist???

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  geschrieben von auch_duhring vor etwa 1 Jahr (29.11.2010 18:19)

  Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Hallo Leomodell,

  habe auch Morbus Duhring (dermatitis herpetiformis Duhring). Wurde, nach zwei Hautbiopsien, endlich im Januar 2010 richtig diagnostiziert. Glutenunverträglichkeit wurde dann vermutet. Die wichtigsten Laborwerte waren damals u.a. Titer Endomysium IgA AK (IFT) 1:1280 (normal kleiner 1:10) bzw. Gewebstransglutaminase IgA AK 14 (über 8 U/ml positiv). Somit habe ich eine Form von Zöliakie. Nebenbei: Werte und Normwerte können von Labor zu Labor anders sein.

  Kortison (Tabletten und Salben) und auch alle anderen "Heilmittelchen" (Salben/Lotionen) haben bei mir überhaupt nicht geholfen. Die "Rettung" war Dapson (Wirkstoff Sulfon)! Zu dem Zeitpunkt hätte ich alles versucht. Am zweiten Tag der Einnahme war der Juckreiz/Schmerz (das Hauptproblem für mich) fast weg. Nach zwei Wochen habe ich (ohne Dünndarmbiopsie) angefangen mit glutenfreier Ernährung. Das Dapson habe ich recht schnell (nach vier Wochen) abgesetzt, da ich Schlafstörungen (u.a. "Stressträume") bekam (ansonsten keine anderen Nebenwirkungen - kann bei jedem anders sein). Danach habe ich es nur wieder eingenommen, wenn ein sehr starker "Juckanfall" sich einstellte. Die Anfälle sind immer weniger geworden (wegen der "richtigen" Ernährung), somit nehme ich seit Mai 2010 gar kein Dapson mehr.

  Soweit ich es verstehe, ist "Sulfon" z.Zt. das einzige Mittel, das hilft! Es heilt nicht, aber es nimmt die Schmerzen bzw. den Juckreiz. Bei mir haben sich die Hautstellen nicht entzündet, somit erübrigte sich eine diesbezügliche lokale Behandlung. Die lebenslange Vermeidung von bestimmten Getreidearten ist bei mir angesagt - LEIDER!

  Also, hoffentlich hat meine Antwort etwas geholfen - keine Angst vor den evtl. Nebenwirkungen - einfach mal probieren.

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  geschrieben von leomodell vor etwa 1 Jahr (30.11.2010 14:07)

  Antwort zu Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Hallo Leidensbruder,

  vielen Dank für die Nachricht, sie hat mich doch ein Stück näher an eine Entscheidung für Dapson gebracht. Bei mir gibt es immer Schübe des Juckreizes und Pustelbildung, vor einer Woche hatte ich mal 4 Tage Ruhe. Ich nehme die Emulsion "Alfason - Crelo" und muss manchmal 4-5 mal was auf die juckenden Stellen auftragen. Glutenfrei ernähre ich mich auch mittlerweile, obwohl ich ab und an ein richtiges Bier trinke und wahrscheinlich genügend verstecktes Gluten verzehre, aber das Gluten ist ja lt. Ernährungsberaterin (fast) überall beigemischt, weil es für "normale"Menschen so viele hilfreiche Wirkungen hat. Bei meinem nächsten Arzttermin werde ich das Arzneiproblem nochmal angehen. Ich würde mich über weitere Informationen, die für mich sehr hilfreich sind, doch immer wieder freuen. Ich wünsche "gute Besserung" und sage nochmal danke!

  Ein frohes Fest und guten Rutsch nach 2011!

  leomodell

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  geschrieben von auch_duhring vor etwa 1 Jahr (01.12.2010 18:54)

  Antwort zu Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Hallo Leomodell, danke für die Glückwünsche!

  Hier einige Details (wahrscheinlich alle schon bekannt?):

  Laut Uniklinik (Dermatologie) kann Duhring wohl nur über Haut-Biopsien (nicht der Bläschen, sondern direkt daneben) sicher diagnostiziert werden.

  Alfason-Crelo scheint eine Kortison-Salbe zu sein. Je nach Stärke, Anwendungshäufigkeit und der Anzahl/Größe der Fläche nicht die "wahre Lösung", kann mit der Zeit auch zu netten Nebenwirkungen führen. Kortison hat bei mir, weder lokal aufgetragen noch als Tablette geschluckt (schwere Nebenwirkungen), etwas gebracht (kann bei jedem anders sein)!

  Der Auslöser für Duhring (zu mindest bei circa 80% der Betroffenen) ist wohl die orale Aufname (also essen) von glutenhaltigen Lebensmitteln. Die Reaktion des Körpers auf Gluten kann über die erwähnten Titer meist festgestellt werden. Eine strikte Meidung von Gluten (auch Kleber, Klebereiweiß, Weizenkleber genannt) ist unerlässlich. Mir würde nie in den Sinn kommen z.B. Bier (z.B. Weizen- oder Weißbier) zu trinken, da dies unweigerlich zu einem Schub führen würde. Es gibt recht passable Biere ohne Weizen (z.B. Reisbier etc.) z.B. in den Bio-Läden. Oder auf Wein ausweichen.

  Bei glutenfreier Ernährung werden die Schübe immer seltener - auch die Zeitabstände immer größer (normalerweise). Der Knackpunkt, der mich persönlich beunruhigt hat, ist, die Möglichkeit von Dünndarmkrebs, speziell wenn die die Diagnose, nach langem Leidensweg, erst nach Jahren/Jahrzehnten gestellt wurde. Wie gesagt: möglich!

  Die Ernährungsberaterin hat natürlich recht, dass Gluten fast überall drin ist. Aber sicherlich nicht weil dies so gesund ist, sondern weil durch die Beimischung bzw. das Vorhandensein z.B. "normales" Brot erst herstellbar wird und in vielen anderen Fällen, bei anderen Produkten, es die industrielle Herstellung in der "Fabrik" enorm erleichtert oder gar erst ermöglicht (z.B. Rieselfähigkeit bei Gewürzen etc.). Wichtig ist hier die Herausstellung, dass durch meiden von Gluten evtl. eine einseitige Ernährung geführt wird (mit Mangelerscheinungen). Aber dies ist ausgleichbar und jedenfalls lange nicht so kritisch wie die Probleme die entstehen können, wenn der Dünndarm die Nährstoffe überhaupt nicht mehr aufnehmen kann.

  Ebenso eine geruhsame Weihnachtszeit und ein noch gesünderes nächstes Jahr!

  auch_duhring

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  geschrieben von leomodell vor etwa 1 Jahr (22.03.2011 12:24)

  Antwort zu Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Antwort: "Duhring-Syndrom" mit Zöliakie

  Hallo Auch Duhring,

  nachdem ich die sehr aufschlussreichen Antworten mehrfach gelesen und überdacht habe, nehme ich seit heute auch tgl. 50mg Dapson und bin ganz gespannt, ob es zu einer Verbesserung wie in Deinen Schilderungen führen wird.

  Mit der glutenfreien Ernährung geht es ganz gut voran. Auch das Reisbier kann ich (sehr preiswert 1,98€) in unserem Reformhaus erhalten, es schmeckt gar nicht so schlecht.

  Mit dem Alfason-Crelo habe ich doch etwas den Mut verloren, es lindert zwar den Juckreiz und heilt vielleicht auch etwas, aber trotz glutenfreier Ernährung treten immer wieder Schübe auf, so dass ich nun sehr gespannt und zuversichtlich auf eine Zeit der Besserung ohne erhebliche Nebenwirkungen hoffe.

  Mit wiederum vielem Dank und besten Grüßen aus Dessau

  leomodell

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