IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

Thema: IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

  • IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

    Hallo zusammen

    Ich bin 42 Jahre alt und leide seit 26 Jahren an massiver Tagesschläfrigkeit mit Einschlafattacken in monotonen Situationen. Für mich grenzt es beinahe schon an ein Wunder, dass man mir nun nach fast 3 Jahrzenten endlich doch noch eine Diagnose stellen konnte und vorallem endlich ein Medikament verschrieben hat, (Ritalin) mit dem es mir nun massiv besser geht. Ich wurde ja nie von jemandem ernst genommen, weder von Aerzten noch sonst jemandem. Muss wohl hier nicht erwähnen wie die Aussenwelt reagiert hat. Von Kündigung über blöde Sprüche wie, musst halt mehr schlafen bis hin zur Unterstellung von einem unsteten/ungesunden Lebenswandel, Faulheit usw. Betroffene werden mich verstehen oder/und schon ähnliches erlebt haben, denke ich.

    Nachdem ich im Schlaflabor und beim Neurologen war, habe ich jetzt eben die Diagnose IH erhalten und möchte mich gerne mit gleichgesinnten austauschen. Für mich ist diese Aussage mit den Depressionen, die ja bekanntlich solche Leute auch vorwiegend haben, eine billige Ausrede von Aerzten die nicht weiter wissen. Abgesehen davon bekommt man ja alleine von dieser Krankheit schon Depressionen, wenn man weder ernst genommen wird, geschweige den einem Verständnis entgegengebracht wird. (Ja klar, ich habe seit 26 Jahren schon Depris, nur komisch, dass es mir mit Antidepressiva nicht besser ging). Habe ja auch auf vieles verzichtet, sprich abends Veranstaltungen zu besuchen ect. weil ich immer um genügend Schlaf besorgt war umd nicht schon wieder einzuschlafen auf Arbeit oder mir blöde Sprüche anhören zu müssen.

    Folgende Symptome belasten mich: egal wieviel ich schlafe, morgens bin ich nie fit, sowie antriebslos, unmotiviert, ect. abends kann ich dann nicht einschlafen ohne Schlaftablette, weil ich nicht abschalten kann, nachts habe ich dann oft sehr reale Alpträume. Könnte wohl allerdings wahrscheinlich durchschlafen, wenn ich nicht immer ein-oder mehrmals auf Toilette müsste. Tagsüber fallen mir dann wie gesagt die Augen zu, das heisst, erst merke ich wie ich sehr müde werde und mich nicht dagegen wehren kann, dann führe ich noch einen Teil der Arbeit mit offenen Augen weiter, wobei ich schon nicht mehr weiss was ich wirklich mache, dann habe ich Visionen und Halluzinationen, anschliessend fallen mir die Augen zu und ich möchte nur noch schlafen, egal ob unter dem Bürotisch oder sonstwo, klingt vielleicht komisch, aber anders kann ich es nicht erklären.

    Ich suche Kontakte zu Leuten die mich verstehen und ähnliche Probleme haben, mich würde interessieren wie ihr damit klar kommt, was ihr dagegen macht, welche Medis ihr nehmt.... Wie ihr den Alltag bewältigt,einfach alles rund um diese Krankheit.

    Liebe Grüsse Schneeloewin

  • Antwort: IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

    Hallo liebe schneeloewin,

    ich habe zwar nicht (vielleicht noch nicht) die Diagnose IH erhalten aber ich kenne die probleme mit der tagesmüdigkeit auch sehr gut.

    Ich kann allerdings nicht sagen, ob es nun wirklich IH bei mir ist oder nicht. In monotonen Situationen schlafe ich nahezu immer ein und Auto fahre ich auch nciht unbedingt länger als 20 Minuten. Ich war letztes Jahr einmal im Schlaflabor aber da habe ich keine Diagnose erhalten, nur die typischen und bekannten Schlafkrankheiten sind ausgeschlossen worden.

    Bei mir ist es allerdings auch häufiger so, dass ich es gar nicht richtig mitbekomme, wenn ich einschlafe. Manchmal aber ist es auch so wie du es von dir beschrieben hast. Diese bleiernde Müdigkeit überfällt einen und man kann gar nichts mehr vernünftig machen. Mir wird oft schwindelig dabei und ich bekomme starke Kopfschmerzen.

    Du schreibst von Kündigung. Das tut mir leid, wie sieht dein Alltag inzwischen aus?

    Ich bin noch in der Ausbildung aber wenn das so weiter geht werde ich die abbrechen müssen. habe durch diese Krankheit unheimlich viele probleme und Defizite bekommen.

    Mir hilft es allerdings, wenn ich sehr aktiv bin, dh durch die gegend laufe, nicht hinsetzen und in Bewegung bleiben... danach bin ich zwar total platt aber ich konnte den tag für mich nutzen.

    liebe grüße

  • Antwort: IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

    Hallo Schneelöwin,

    ich habe die Diagnose IH seit ca. 10 Jahren, nach einem Marathon an arztbesuchen und Falschdiagnosen. Ich habe bis vor etwa einem Jahr Captagon genommen, die mir sehr gut geholfen haben, doch leider haben sie das Medi komplett vom Markt genommen. Nun nehme ich Vigil, die nicht ganz so gut helfen. Ritalin habe ich auch probiert, die haben mir aber nicht so zugesagt, und was mir an denen nicht so gefällt ist das sie Agressiv machen können, nur selbst merkt man das nicht unbedingt. Also wenn dir jemand aus der Familie oder von den Freunden sagt das du dich verändert hast, denk mal drann das es die Medis sein könnten.

    Mein Tag bekomm ich so einigermaßen auf die reihe, Morgens brauch ich mindestens ne stunde bis ich soweit "klar" im Kopf bin das man mich ansprechen kann. Durch das Medi kann ich mich relativ gut konzentrieren, nur monoton darf es nicht werden. Je mehr stress ich auf Arbeit habe um so besser geht es ohne einzuschlafen. Ich habe sehr viel glück gehabt das ich vor kurzem eine neue Arbeit bekommen hab, die es mir leicht macht wach zu bleiben, dasie sehr abwechslungsreif ist und die Mitarbeiter sehr nett sind.

    Antriebsarmut kenn ich aber auch, brauch immer mal wieder jemanden der mich aus der litargie raus holt und mir in den allerwertesten tritt. Ohne meine Familie, die mir sehr hilft, hätte ich bestimmt mehr Probleme als so. Auto fahre ich nur kurzstrecken, längere nie ohne Begleitung, damit ich tauschen kann wenn es nicht mehr geht.

    Man lernt damit zu leben, aber man ist nie richtig zufrieden mit der diagnose, denn was heißt IH übersetzt, eine Tagesmüdigkeit die weder vom Arzt noch von der Patientin zu erklären ist. Stellt einen nicht wirklich zufrieden.

    Hoffe bei Dir ist so weit alles in Ordnung.

    Gruß Aline

  • Antwort: IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

    Hallo kimJi

    Danke für deine Antwort, über die ich mich gefreut habe. Also nimmst du im Moment noch keine Medikamente? Hast du noch irgenwelche Abklärungen geplant, wegen deiner Müdigkeit? Ja, schwindlig ist es mir auch oft, seit einem halben Jahr ist es noch massiv schlimmer geworden.

    Ich suche im Moment eine Arbeit, die krankheitsbedingte Auszeit hat mir aber ganz gut getan, ich glaube, sonst hätte ich mich den Rest des Lebens noch mit dieser Müdigkeit rumgeschlagen, nachdem man mich 26 Jahre lang nicht ernst genommen hat und keine Untersuche veranlasst hat, ausser im Blut nach fehlendem Eisenmangel oder sonstwas zu suchen. Lass dich nicht abwimmeln, du bist ja noch jung und ich weiss aus Erfahrung wie eingeschränkt ein Leben unter solchen Umständen sein kann. Anrerseits ist es natürlich auch frustierend, dauernd Tabletten einzuwerfen um den Tag zu überstehen.

    Hoffe du findest bald professionelle Hilfe.

    Liebe Grüsse Schneelöwin

  • Antwort: IH Neuling sucht Erfahrungsaustausch

    Hallo Schneelöwin,

    morgen bin ich ein letztes Mal im Uniklinikum und werde ein Abschlussgespräch haben. Letzte Woche haben die erneut EEG und Bluttest gemacht. Weiterhin wurden mit mir so Tests (kognitive Fähigkeiten etc.) durchgeführt. Ich bin gespannt, was nun schlußendlich bei allem herauskommt.

    Zur Zeit nehme ich keine Medikamente. Habe ein Jahr lang verschiedene Antidepressiva ausprobiert/ ausprobieren müssen, die mir das Leben noch schwerer gemacht haben.

    Es ist nervig, wenn die Ärzte einem nicht helfen und nicht weiter wissen. Erst sagen sie diese Krankheit, dann was anderes, dann simuliert man ^^ Inzwischen bin ich wohl auch wieder aus der "Sie haben Depressionen" Schiene heraus... ich bin wirklich sehr gespannt auf morgen. Leider habe ich die Befürchtung, dass es wieder nur ein Flopp wird und alles beim alten bleibt...

    Wie geht es dir? Was für eine Arbeit suchst du?

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