Morbus Osler oder Osler-Syndrom (nach William Osler), auch Morbus-Osler-Weber-Rendu, Morbus Osler-Rendu-Weber oder Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT) ist eine autosomal-dominant vererbte Erkrankung, bei der es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefäßen kommt. Diese sogenannten Teleangiektasien können überall auftreten, finden sich jedoch besonders in Nase (daher auch das Leitsymptom Nasenbluten), Mund, Gesicht und den Schleimhäuten des Magen-Darm-Traktes. Da die Gefäßerweiterungen sehr verletzlich sind, kann es leicht zu Einrissen und somit zur Blutung kommen.Unter anderem weiten sich kleinste Gefäße von Haut und Schleimhaut und sind anschließend als stecknadelkopf- bis reiskorngroße rote Flecken zu sehen. Besondere Bedeutung haben diese Teleangiektasien im Magen-Darm-Trakt, weil sie dort Ursache für evtl. häufig wiederkehrende Blutungen sein können. Es können jedoch auch bedeutend größere Gefäßerweiterungen auftreten. Diese entstehen besonders in der Lunge, dem Gehirn und der Leber. Die Veränderungen machen sich oft lange Zeit nicht bemerkbar, können jedoch z. B. durch Blutungen plötzlich sehr bedrohlich werden (s. u.). Die ersten Anzeichen der Erkrankung zeigen sich meist in der Pubertät mit Nasenbluten, bei wenigen Patienten jedoch auch ohne Nasenbluten und zum Teil viel später.In Deutschland gibt es rund 35.000 Osler-Patienten.
Quelle:Wikipedia
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Hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT oder auch Morbus Osler-Weber-Rendu genannt). Ist eine au... |
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Als Hormontherapie wird in der Medizin die Verwendung von Hormonen oder antihormonell wirksamen Substanzen ... |
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ich behandele seit ca. 3jahren das Nasenbluten mit Hormonen, das heist ich nehme die ganz normale Antibabypille. Dadurch wurde das Nasenbluten deutlich eingeschränkt, da sich über der Schleinhaut epittel bilden die sich günstig auf das bluten auswirken.
gruß osi
Hallo und vielen Dank ...
... für die Aufnahme der Informationen über Morbus Osler-Weber-Rendu bzw. der Hereditären Hämorrhagischen Teleangiektasie (kurz HHT) hier bei IMEDO!
Ich freue mich als Osler-Patient mit einem halben Jahrhundert eigener Erfahrungen mit dieser recht seltenen erblichen Gefäßerkrankung. Die Angaben oben stammen ja aus der freien Online-Enzyklopädie, deren Daten dort auch zum Teil aus meiner Feder stammen. Die Dunkelziffer der Patienten wird inzwischen sogar auf 50.000 Personen alleine hier in Deutschland geschätzt.
Ich bin seit der Gründung der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." im Jahre 1996 selbst Mitglied dort und arbeite seit einigen Jahren im Vorstand als Pressesprecher ehrenamtlich mit und betreue selbst eine entspr. Homepage sowie zwei verschiedene Foren zu dieser Erkrankung, bei der manche Patienten oftmals ihr halbes Leben brauchen, ehe bei ihnen diese Erkrankung endlich diagnostiziert wird, denn das heufigste Merkmal - das häufige, spontane Nasenbluten - wird leider viel zu oft als harmlos dargestellt, obwohl die Erkrankung sogar lebensbedrohlich sein kann.
Ich freue mich, dass hier nun IMEDO hier auch die Möglichkeit bietet, dass sich Menschen hier über diese Erkrankung informieren können.
Wer als betroffene(r) Patient(in) oder als deren / dessen Angehörige(r) oder aber auch als Mediziner(in) hier in meine "Morbus-Osler-Online-Gruppe" kommen möchte, ist herzlich willkommen.
Hier ist der Link zu der virtuellen "Morbus-Osler- bzw. HHT-Online-Gruppe":
http://www.imedo.de/group/overview/index/1288-morbus-osler-online-gruppe-hht-europa-online
In diese Online-Gruppe sind natürlich auch Personen ausserhalb Deutschlands herzlich willkommen, denn in den Heimatländern ist es oft noch viel schwerer, Hilfe zu finden oder auch nur andere Betroffene kennenzulernen. Hierzu bietet aber das Internet und die IMEDO-Plattform die Möglichkeit. Als Mitglied der "Morbus-Osler-Selbsthilfe e. V." weiß ich sehr genau, wie wichtig es für Patienten ist, sich untereinander auszutauschen sowie Erfahrungen und Informationen über Ärzte, Kliniken, Praxen, Behandlungsmöglichkeiten wie Medikamente, Hausmittel und vieles andere mehr zu erhalten.
Ich stehe daher gerne als Ansprechpartner zur Verfügung.
Vielen Dank von mir an das Team von IMEDO, aber auch an jedes IMEDO-Mitglied, das sich näher mit dieser noch immer unterschätzten erblichen und z. T. auch lebensgefährlichen Erkrankung befasst!
Herzliche Grüße.................................. Helmut (mein Benutzername bei IMEDO: Atlantis123) 
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